Napról napra jobban lenni mesés érzés. És, ha az ember jobban érzi magát, akkor joggal gondolja azt, hogy gyógyul. Én az utolsó apró pici sejtemig hittem és megéltem a gyógyulást. Így volt ez egészen múlt hét szerdáig, mikor is egy boríték és a benne foglaltak megálljt parancsoltak EGY IDŐRE ezen gondolataimnak, melyek azt súgták, hogy minden rendben. A transzplantos kezelőorvosom mindig postán küldi el a teljes leletet (mikor kontrollra megyek, akkor csak egy része készül el azonnal a vérvizsgálatoknak, a speciális mérések eredményeire várni kell). Persze van egy kis izgalom az emberben, amikor kibontja, de azt amit szerda délután láttam...na arra egyáltalán nem számítottam. 

Azok az értékek, amelyek a betegségem éppen aktuális állását jelzik nagyon nem tetszettek nekem. Csak ültem a lelet felett és próbáltam logikus magyarázatot találni arra, hogy lehetséges az, hogy az értékeim rosszabbak, mint az átültetés előtt. Nem stimmelt valami. Órákig próbáltam meggyőzni magam arról, hogy ez akár még bele is férhet és lehet, hogy ebben az érzékeny időszakban még becsúszhatnak ingadozások, de majd szépen kialakul és rendben lesz a dolog. Próbáltam nyugtatni magam, de legbelül persze tudtam és éreztem, hogy most valami olyat látok magam előtt, amit nagyon, de nagyon nem szeretnék. Az érzések fesztivált rendeztek bennem. "Rengetegen voltak". A remény, a csalódottság, a düh, a bizakodás...Sok-sok érzés. És mindegyik teljes erőbedobással tombolt odabent.

Estére aztán minden letisztult bennem, sejtettem (legbelül pontosan tudtam), hogy másnap reggel mit fogok hallani a telefonban, amikor felhívom az orvosomat. Nyugodt voltam és nem néztem hátra, csak előre. A következő lehetőségre.

Csütörtök reggel hívtam a Transzplant Osztályt. Nem sikerült elérnem a kezelőorvosom, mert épp szabadságon van. Ezért felhívtam Mikala Doktort (Ő az, aki kezdetektől kezelt). Sikerült elérnem. Azt mondta, már tud arról, hogy nem jók a leleteim. 

"Nem jók a leleteim!" Igen, ezt láttam én is és most egy szakember is megerősítette. 

Megbeszéltük, hogy másnap reggel bemegyek az ambuláns rendelésére és kitaláljuk hogyan tovább.

Másnap délelőtt izgatott szívvel várakoztunk Férjemmel a Doktor rendelője előtt. Tudtam, hogy vannak még lehetőségek, de nem tudtam, hogy transzplantáció után ötven nappal mit szabad és mit nem. Egyet tudtam, hogy valahogy bele kell nyúlni, mert napról napra romlik a helyzet.

A Doktorral való konzultáció nagyon megnyugtató volt. Mindent megbeszéltünk. Ő is azt mondta, hogy bele kell nyúlnunk és bele is fogunk! A lényeg, hogy jelen helyzetemben egy immunerősítő injekciót próbálunk meg, ami segíthet. 30% az esély, hogy működik, 70%, hogy nem. Bár, ahogy a dolgok állnak, talán nekem segít (nem merem elkiabálni, de bízom benne), hisz nálam a jól bevált szerek úgy tűnik nem működnek. Talán ami másnak nem használ, nekem a gyógyszerem lesz!

Azért rákérdeztem, hogy milyen gyakori, hogy nem jön be az átültetés. A válasz: "Előfordul. (Hatásszünet.) Bár nagyon ritka.

Itt tartok most. Nincs bennem semmiféle rossz érzés azért, mert nem jött be az átültetés. (Egyébként a sejtek, amiket visszakaptam, tökéletesen megtapadtak és gyönyörűen működnek, csak a transzplantáció előtti kondicionáló (kemoterápiás) kezelés, amit azért kaptam, hogy a betegséget kiüsse, az nem jött be. Nem reagált rá a szervezetem.)

Szóval most vannak vadiúj, jól működő, gyönyörű sejtjeim, de mellettük alattomosan ott csücsül és tevékenykedik a betegség is.

Ez van. Csak előre nézek. Bízom a lehetőségeimben. Volt valami, amihez nagy reményeket fűztünk és nem jött be. Erre mondják, hogy ember tervez....

"Volt valami"... itt a "volt"-on van a hangsúly. Volt, elmúlt. De itt van a "van"! Van = Lehetőség.

A lényeg, hogy ma is felkelt a nap és vele együtt én is. Amíg ez így van, addig vannak lehetőségek, van remény, van esély a gyógyulásra!

Ma vagyok negyven napos. (Ennyi nap telt el az átültetés óta.) Huszonharmadik napomat töltöm a tornyomban.

Nyári időszakban egy panelház harmadik emeletén létezni komoly kihívás, főleg egy Balatoni lánynak. Alapvetően sem szeretem, ha túl meleg van, de a lakásban a hőfok már rég túlmutat a "túl meleg" fogalmán. Olyan, mint egy szauna. Bár azt mondják az izzadás egészséges...akkor én makkegészséges leszek nyár végére! :-)

Kicsit furcsa állapot ez az "újszülött" lét. Nem a sok macerára gondolok, amivel jár (spec. étkezés, takarítás, mit szabad, mit nem, stb., bár az a része sem könnyű), hanem megélni különös. Egy egészen furcsa állapot ez. Kicsit olyan talán, mint élve eltemetve lenni. (Vagy ilyen lehet börtönben ülni.) Vagyok is, meg nem is. Mindent csak közvetve élek meg, úgy, hogy elmesélik nekem, vagy fényképet küldenek róla én pedig itt ülök az elzárt kis világomban és sóvárgok, hogy én is szeretnék ott lenni, én is szeretnék részese lenni annak, aminek a többiek. Nehéz távol lenni a legfontosabbaktól. Persze mindenki fantasztikus, mint mindig és, ahogy eddig is, most is kihozzuk a helyzetből a legjobbat. Mindenki rendezgeti a kis lelkét is, hogy rendben legyen, de ez akkor is egy rendkívül furcsa állapot. 

Tegnap voltam kontrollon. Eddig úgy tűnik minden rendben. Az eredményeim szépen javulnak. Napról napra erősebbnek érzem magam és ezt elképesztően jó megélni. Boldogság könnyeket szembe szökkentő érzés! Tényleg!

Azok a napok, amikor itt vannak a Fiúk is (Kristóf, Peti és az Apukám), akkor olyan mintha belépnénk egy mesevilágba. Minden pillanata ajándék. Mindenkinek. De már negyven nap eltelt! És ez jó, nagyon jó. Egyre közelebb vagyunk ahhoz, hogy újra együtt legyünk.

Szóval jól vagyok! Próbálom a legjobban megtalálni a helyemet ebben a különös világban, amiben most vagyok. A (nyári) Napot pedig szépen kérem, hogy persze süssön, hisz most van itt az ideje, de azért ne ennyire....mert ez egy toronylakónak már több, mint túl sok!

Hétfőn (jún. 29.) újjászületésem 18. napján hazaengedtek. (A Transzplant Osztályon összesen 22 napot töltöttem.)

Különleges nap volt. Egyfelől nagyon megható volt búcsúzni az Osztály dolgozóitól, akiknek örökké hálás leszek, hogy a bent töltött napokban a legnagyobb szeretettel és szakértő gondoskodással segítettek át a nehéz napokon. Az ápolók, az orvosom, a csicsergő takarítónők...tényleg mindenki a maximumot hozta.

Másfelől, amikor a nővér kivitte a csomagjaimat, majd kikísért és kinyitotta a nagy üvegajtót én pedig megpillantottam a férjemet és az apukámat, majd hazaérve az ajtóban ott várt engem az én kis csodám és az anyukám....Huhhh, szívet szorongató, szabályok közé szorított ( maszk, kesztyű, tilos a puszi és ölelés az én biztonságom érdekében) különlegesen boldog pillanatok. Ölelés, puszi és mindenféle nagy összeborulás nélkül a lelkeinkkel ölelkezve örültünk egymásnak. Az egyetlen, akivel megszegtük a szabályokat és megöleltük egymást a kisfiam volt. Vele nem tudtam és nem is akartam betartani az engem védő szabályt.

Kicsit együtt voltunk, boldogságban, aztán jött a nehéz elválás. A fiúk búcsúztak. Nagyon-nagyon nehezemre esett. Egy nap amely az egekbe emelt, majd könnyedén ejtett vissza. Így éreztem magam aznap. Mindennél nehezebb volt látni őket lefelé menni a lépcsőn. Kristóf arcát, a távolból dobott puszijait, a férjem mosolygó, de könnyes szemét, apukám aggódó és szerető pillantását...mióta életem része lett a betegség, ez volt a legnehezebb pillanat az egészben. Akkor, ott elengedni őket. Ők mentek (a vidéki házba), mi pedig anyukámmal (aki tökéletes tisztaságot varázsolt a lakásba, mire hazaértem és azóta is mint egy őrangyal, mos, vasal, súrol-sikál, főz...hogy én maximálisan rendben legyek) maradtunk a városi lakásban, ugyanis itt lett kialakítva az én elefántcsonttornyom. Öt napja költöztem be a toronyba. Úgy gondoltam, hogy ebben a toronyban ülve fogom megosztani a történetemet. A terv az volt, hogy itt írom le majd az első sorokat a kezdetekről, majd a folytatásról. Másképp alakult, hisz már mindent elmeséltem, ami eddig történt velem.

A történet azért még folytatódik, lesz miről mesélnem...

Kedves Család! Kedves Barátok, Ismerősök és értem aggódók!

Június 11-én újjászülettem.

Lelkileg felemelő, testileg felkavaró élmény volt. Mindenképp meghatározó eseménye életemnek.

Az átültetést követő napok egyre és egyre nehezebbek lettek. Már, amikor azt gondolnád, hogy ennél nem lehet rosszabb... de bizony, hogy lehet!

Mostani „elvonulásom” bebizonyította, hogy nagyobb küzdő és tűrő ember vagyok, mint azt eddig gondoltam. Azzal tisztában voltam, hogy sokat (nagggyon sokat) kibírok, legyen az testi, vagy lelki megpróbáltatás, de most egyértelműen bebizonyosodott, hogy kőkemény harcos vagyok!

Az újjászületés magányos műfaj. Csak te vagy a gondolataiddal és az életért küzdő testeddel, annak minden kínjával és szenvedésével. A lelked mélyén tudod és érzed a szívedben, hogy ott van melletted a családod és a sok érted szorító, aggódó ember és persze egy szuper szakmai team is, akik azért dolgoznak, hogy megkönnyítsék ezt az időszakot. Ez nagyon megnyugtató és szívet melengető érzés, de a harcot, akkor is neked kell megvívnod.

Ma vagyok 12 napos. Már jobban vagyok.

A sejtek szépen megtapadtak és minden nap többen lesznek.

Büszke vagyok magamra! Egy mindent túlélő és leküzdő békés harcos vagyok!

Talán majd az Elefántcsonttornyom nyugalmában írok erről az időszakról.

Most csak egy „képeslapra” futotta tőlem.

Ui.: Hálás vagyok a Családomnak, akiket mindennél jobban szeretek és akik mindennél jobban szeretnek. Mindenkinek köszönöm a rengeteg szeretet energiát, drukkolást, kedvességet. Jó érzés tudni azt, hogy ilyen sokan mellettem álltok.

Sietek haza! Szeretettel ölelek mindenkit!

Hétfő reggel ott állt velem az én kis családom az Őssejt-transzplantációs Osztály várójában. Felpakolva csomagokkal, nehezen elváló szívekkel öleltük egymást. (Van nekünk a „nagy családi ölelésünk”, ami bizonyos pillanatokban nélkülözhetetlen. Ez is egy ilyen pillanat volt. <3 ) Nem volt könnycsepp és nem volt könyörgés, hogy „Anya ne menj”, mindenki megértően, aggódó mosollyal és csupa szeretettel vette ezt a cseppet sem könnyű helyzetet. Büszke vagyok rájuk, büszke vagyok magunkra! Aztán kinyílt a nagy üvegajtó, jött a nővér. Én beléptem a csomagokkal, a Fiúk maradtak a váróban, már csak a sziluettjüket láttam a mintás üvegen keresztül. Felvettem a lábzsákot, a maszkot, a köpenyt, így léphettem az Osztályra. Elérkezett a várva várt pillanat. Bevezetett a nővér a 4-es szobába, ami hosszú hetekig steril biztonságot nyújt majd nekem.

Hétfői élményadagomat a centrális kanül behelyezése biztosította. (Csupa új tapasztalás.) Hála az ügyes kezű Doktornak, nem volt rossz élmény. Alapos bőrfertőtlenítés és helyi érzéstelenítés után a jobb kulcscsont alatti vénába lett behelyezve a helyes kis szerkezet. A Doktor megkereste a vénát és a tökéletes pozíciót, majd mikor minden rendben volt, akkor két öltéssel rögzítette a kanült. Rögtön vért vettek belőle, majd speciális antibiotikum géles fedést kapott a terület. Nagyjából negyed óra lehetett az egész procedúra. Aztán kellett egy gyors röntgen ellenőrzés, hogy a kanül vége megfeleő helyen van-e. Ez is rendben volt.

Kedden jött a transzplantos kezelőorvosom (nem ugyanaz, mint a hematológián) és megbeszéltük a menetrendet.

Erősebb kondicionáló kezelést (az átültetés előkészítése) kapok, mint ami protokoll szerint elő van írva, egyfelől azért, mert még nincs teljes remisszióban (nem tűnt el teljesen) a betegség, másfelől, hogy minél sikeresebb legyen az átültetés, minél hosszabb tünetmentes időszakot tudjunk elérni.

Így az egy napos kemoterápia helyett, két napon át kapok kezelést és nem egy, hanem két különböző szer folyik le mindkét nap.

Aztán 24 óra szünet, és CSÜTÖRTÖKÖN átültetés!

Bizony, bizony! Itt tartunk.

Őssejtjeim visszakerülnek végre oda, ahova tartoznak, hogy frissen, újult erővel vessék bele magukat a munkába és felépítsék nekem az új, egészséges, jól működő sejtsorokat.

Elképesztő, hogy már itt tartok! Annyira jó!

Ma szerda van. Lement a kétnapos kezelés. Lekopogom egyenlőre remekül vagyok. Minden rendben. A nehéz időszak, majd az átültetést követő ötödik naptól várható, amikor nullára futnak a sejtek. (A régiek már nem tudják ellátni feladatukat, az újak pedig még nem tapadtak meg. Az őssejtek megtapadása a 10. napon várható, persze ez is egyénenként más.)

Az itt töltött napokat éjjel nappal gépekre kötve töltöm. Folyamatosan folyik valamilyen infúzió (általában több egyszerre). A gépek és én (kanül) két hosszú spirállal vagyunk összekötve, így nem kell állandóan tologatni az infúziós állványt, jöhetek - mehetek kedvemre a szobában, a „pórázom” olyan hosszú és rugalmas, hogy bármit meg tudok csinálni. Szóval ez nagyon kényelmes így.

Az Osztály csendes és nyugodt. A folyosóra sem mehetnek ki a betegek, szóval mindenki nyugiban elvan a maga steril közegében. Mindenki (nővérek, orvosok) végtelenül kedvesek, segítőkészek.

Így telnek az első napok az Őssejt-transzplantációs Osztályon.

Szerda reggel ismét (immár másodszor) részese lehettem a csontvelő biopszia adta élmények megtapasztalásának. Hááát! Már említettem, de most is csak megerősíteni tudom az általam (és sokak által) elmondottakat, tényleg nem kívánom senkinek ezt az érzést. Kőkemény, semmihez sem hasonlítható fájdalom. Fogaimat összeszorítva szisszenés nélkül csináltam végig, de ez akkor is huhhh és ááááá és uuhhh.... Negyed óra jegelés és pihenés után már mehettem is tovább, mintha mi sem történt volna.

A vizsgálat után találkozónk volt a koordinátorommal. Odaadtam a még hiányzó vizsgálati eredményeket, az aláírt nyilatkozatokat, tisztáztunk pár kérdést és ezzel tulajdonképp végeztünk is az előkészületekkel. Minden készen áll. Azt mondta nagyon úgy tűnik, hogy jövő héten be is feküdhetek az osztályra, csak még azt nem tudja megmondani melyik nap mehetek. A pontos dátum miatt még hívni fog.

Péntek délelőtt jött a hívás! Kedden mehetek!

Kedd! Megvan a nap. Ám körülbelül egy óra múlva ismét telefoncsörgés, a vonal végén a koordinátorom.

Jaj, csak ne rossz hír legyen - gondoltam.

Azért keresett, hogy mégsem kedden, hanem HÉTFŐN reggel várnak szeretettel és, akkor belevágunk.

Szóval június 8-án reggel megkezdődik a hónapokig tartó világtól való elvonulásom. Boldog és nehéz a szívem egyszerre. 

A hétvége minden percét kihasználom. Szeretgetem a családomat, ha lehet még többet, mint általában. Foglalkozom a kutyunkkal és cicánkkal, mert aztán őket nagyon sokáig nem láthatom majd...és rengeteg-rengeteg gyümölcsöt eszem, mert azt is hónapokra ki kell húznom majd a bevásárlólistámról. 

Szóval gyümölcs evős, családszeretgetős hétvége elé nézek.

Hétfő reggel pedig kezemben a csomagjaimmal átlépem az Őssejt Transzplantációs Osztály küszöbét, ahova a családom már nem léphet be velem. 

Indul a finálé!

Remélem hatalmas sikerrel zárul ez a fejezete az életemnek.

Mozgalmas napok vannak mögöttem. Ez a vizsgálatok hete volt. Persze ennek roppantul örülök, mert ez a belépőm az átültetésre. A program a következőképp nézett ki:

Kedd: szív ultrahang, hasi ultrahang, röntgen vizsgálatok (koponya, arcüreg, gerinc, csípő)

Szerda: szemészet, EKG, fül-orr-gégészet, légzésfunkció vizsgálat, majd konzultáció és vérvétel a transzplantációs osztályon, végül nőgyógyászat

Csütörtök: fogászat (panorámaröntgen)

Péntek: kezelés (elvileg az utolsó!!!!)

Jelentem majdnem minden kerek, de csak majdnem. Minden vizsgálat negatív volt, mindent rendben találtak mindenhol, kivéve a szívultrahangon. Igen, igen a szívultrahang... Volt nagy meglepetés, ráült a döbbenet az arcokra.

Kedd délelőtt. Már túl voltam a röntgen vizsgálatokon és a hasi ultrahangon és mentem szívultrahangra. Teljes nyugalommal feküdtem a vizsgálóágyra, de ez a nyugalom másodpercek alatt szertefoszlott. Az orvos még alig érintette hozzám a vizsgálófejet és máris egy "Te jó ég!" hagyta el a száját. Erre én : "Ne ijesztgessen Doktor úr, valami baj van?" 

"Magának extrém módon ki van tágulva a jobb kamrája és hatalmas benne a nyomás.

Erre szól az asszisztensnőnek, hogy hívja fel XY doktort, mert ezt mindenképp meg kell néznie, ilyet nem látni minden nap.

Tényleg? - gondoltam magamban. Már megint milyen szituációba csöppentem bele? Egy remek forgatókönyvíró is elirigyelné az én fordulatokban gazdag életemet. Roppantul örülök, hogy megint egy a tudomány által érdekesnek tartott eset lettem. Ez tényleg szép és jó, de most már talán elég lesz a rémisztő és komoly problémákból, nem szeretnék több esetet szolgáltatni az orvostudománynak.

Az orvosok egy ideig elkonzultálgattak a fejem felett, majd vizsgálódtak még egy darabig, aztán jött a  "Köszönjük. Kész vagyunk, felöltözhet." Végre, gondoltam. Nem kellemes férfikoszorúban félmeztelen testtel feküdni egy vizsgálóágyon, főleg úgy, hogy közben nem is közölnek veled jó híreket.

Felöltöztem, így már kevésbé éreztem magam feszélyezve. Rendben és akkor most, hogy is tovább?

Az ultrahangos orvos felhívta a kezelőorvosomat, hogy megbeszéljék a továbbiakat. Az a döntés született, hogy el kell mennem kontrasztanyagos CT vizsgálatra, hogy kizárják a tüdőembólia lehetőségét. Megtörtént a vizsgálat, de ott mindent rendben találtak.

A leletekkel a kezemben visszamentünk a kezelőorvosomhoz. Ami engem abban a pillanatban a legjobban aggasztott az az volt, hogy ez a probléma nehogy kizáró ok legyen a transzplantáción. Persze maga a hír is letaglózott, de akkor nem tudtam ezzel foglalkozni, mert épp a hónapokig tartó kemény munka fináléjához érkeztem, most ennek a történetnek van itt a nagy pillanata. Nem számítottam extra csavarra.

Az orvosom azt mondta, hogy egy újabb komoly problémával állok szemben, ami mindenképp kezelést igényel, de szerinte az átültetést nem fogja befolyásolni és az erre irányuló kezelést az átültetés után elegendő elkezdeni. Persze a végső döntés a transzplantációs osztályé lesz.

Másnap, miközben a transzplantációs osztályon megszámlálhatatlan mennyiségű cső vért vett le tőlem a koordinátor,  beszélgettünk. Ő szintén azt mondta, hogy minden rendben lesz ne aggódjak, meg lesz az átültetés. (Egyébként az EKG is alátámasztotta az eltérést.)

A koordinátorom Zsuzsi, szuper kedves és megnyugtató jelenség. Mindent alaposan átbeszéltünk. Részletesen elmondta, hogy mi lesz a transzplantáció menete, és hogy telnek majd az azt követő otthon töltött hónapok. 

Szóval ez történt a héten. 

Röviden összefoglalva számos szervemről megtudtam, hogy remekül működik és minden rendben. Az is kiderült, hogy nem egy, hanem két komoly, életet komolyan veszélyeztető problémát hurcolok egy ideje a testemben. Sugárzással és kontrasztanyaggal most jól feltöltekeztem, nincs okom panaszra, csoda, hogy nem világítok esténként. Megismertük a transzplant osztályt és a koordinátoromat, minden szuper, jó helyen leszek. Az időpontról pontosat még nem tudok, csak annyit, hogy június közepén lesz és előtte három-öt nappal tudnak szólni, hogy mikor kell mennem. Kaptam hideget, meleget, volt öröm, volt döbbenet. 

Azt kell, hogy mondjam, mindent egybevéve a dolgok remekül állnak. Boldog vagyok, mert nagyon nagy dolog, hogy MOST mehetek átültetésre. SZÓ SZERINT CSODA! De tényleg! (Hála! Hála! Hála!) Jó úton járok, mindjárt a cél felé vezető egyenesbe érkezem. Most jön az utolsó nagy hajrá!

A szívem? Nem csüggedek, ezt is megoldom és rendben lesz. (Azt azért hozzáteszem, hogy amikor kezdődtek a tüneteim, gyengeség, kifulladás..., akkor úgy mentem el a háziorvoshoz, hogy szeretnék egy laborbeutalót és egy beutalót a cardiológiára, mert valami nincs rendben. Erre ő, hogy minek mennék a cardiológiára, felesleges, először nézzünk labort és, ha kell majd utána mehetek tovább. Mivel a labor már szörnyűségeket mutatott és a tüneteimet alátámasztotta, ezért elmaradt a szív vizsgálata. Pedig kellett volna! De ez már így történt. Nincs olyan, hogy mi lett volna....) Tehát kiderült, hogy a mai napig fennálló lépcsőzéskor, emelkedőn való gyalogláskor jelentkező kifulladás már rég nem a myeloma miatt van, hanem a szívem miatt. Ha a szívem rendben lenne, olyan fitt és energikus lennék, mint a csuda. Ez van. Olyan hatalmas szerető szívem van, hogy nem bírta már és túlcsordult.

Ami még előttem van...

Szerdán vár rám egy remek csontvelő biopszia, csak, hogy ne unatkozzak és érezzem a törődést. Ezt most nagyon nem kívánom magamnak, szörnyen kellemetlen és fájdalmas vizsgálat. Persze ezen is túl leszek. És akkor már csak az a bizonyos telefon!!!!! Egyre közelebb a nagy nap!!!!

Péntek reggel. Szokásos koktél (kezelés) utáni "randevú" a Doktorral. A mai randi hangulata teljes mértékben igazodott a szürke, esős időjáráshoz. Sajnos mára még egy ici-pici  "jó hír morzsa" sem jutott. A helyzet az, hogy tervezetten változatlanul esélytelen a transzplantáció, marad a beugró szerep, ami lássuk be szintén nagy lutri. Persze egy lehetőség, de kiszámíthatatlan, vagy bejön, vagy nem. A kezelőorvosom elmondta, hogy ő már nem szeretne több kezelést adni nekem, csak akkor, ha nagyon muszáj. Megbeszéltük, hogy a konzultáció után megkeresem a transzplantációs koordinátort és megbeszélem vele a helyzetemet. Úgy talán kiderül, mennyi a reális esélye annak, hogy én belátható időn belül transzplantra kerülhetek. Abban az esetben, ha nincs rá esély, akkor el kell indítanunk a vidéki központba való áthelyezésem kérelmét. A kezelőorvosom is, és én is azon vagyunk, hogy minél előbb legyen meg az átültetés. De akárhonnan is nézem a dolgot ez így is - úgy is idő, idő, idő.... Én pedig nem szeretném húzni az időt.

Kerestük a koordinátort, aki pont ma nem volt bent a kórházban (GYES-en van, félállásban dolgozik), de sikerült megszereznünk a telefonszámát.

A kocsiban hazafele menet csak úgy kavarogtak bennünk a gondolatok. Mikor hazaértünk felhívtam a koordinátort. Nem vette fel. Fél óra múlva csörgött a telefon. Visszahívott. Egy tündéri kedves fiatal hölgy volt. Mondta, hogy pont ma akart hívni engem, hogy mindent megbeszéljünk, mert jövő héten számos vizsgálatra el kellene mennem és be kellene mennem egy megbeszélésre a transzplantációval kapcsolatban, mert én vagyok az egyetlen myelomás beteg, aki most tervezetten mehet átültetésre. 

Tessék?!?!?! Tervezetten? De hisz én beugrós vagyok, ma beszéltem a kezelőorvosommal....Nem akartam hinni a fülemnek. Tényleg bent vagyok? Biztos rólam van szó?

Aztán elmondta, hogy mivel ennyire fiatal vagyok és kisgyermekem van ezért a bizottság úgy döntött, hogy megkapom az engedélyt és a tervezett időben mehetek az átültetésre. (Ez annyira friss információ, hogy még az orvosom sem tudott róla.)

Hiába a borús idő, a lelkünkben felragyogott a nap.

Annyira boldog vagyok, hogy azt nem lehet szavakba foglalni. Olyan mint egy álom! Nem is lehetne ennél tökéletesebb. A szívem tele van hálával. Leírhatatlan érzés!

A jövő heti programom vizsgálat vizsgálat hátán. Alapos, mindenre kiterjedő kivizsgálás kell az átültetés előtt.

Szerdán lesz a megbeszélés, akkor biztosan minden kiderül. Talán az időpont is!

A sorsszövők nagyon nagyot alakítottak megint! Sok mindenkinek vagyok hálás a mai napon is!

Így jött a reggeli borúra DERŰ!

Egyre izgalmasabb a történet! Úgy tűnik minden konzultáció újabb meglepetést tartogat.

Ma reggel voltam kezelésen és konzultáción. Nagyon készültem, hogy ma akkor mindent átbeszélünk (vidéki kórház, budapesti kórház, mi a legjobb...), de bele se tudtam vágni tervem prezentálásába, mert az én kedvenc kezelőorvosom azonnal ismertette újabb ötletét. Nyugalomra intett és elmondta, hogy egyenlőre még ne beszéljünk a vidéki lehetőségről, mert ő most betett engem "beugrónak". A beugró azt jelenti, ha valaki, aki tervezetten vár transzplantációra és valamilyen okból kifolyólag nem tud megjelenni az adott időpontban (pl. fertőzés, láz, stb...), akkor engem értesítenek, hogy be tudok-e menni helyette. Íme, itt egy újabb esély, hogy akár rövid időn belül, itt Budapesten lehetőségem lehet a transzplantációra. REMEK HÍR! És nagyon izgalmas, mert itt az értesítéshez képest nincsenek hetek, mint egy tervezett transzplant esetén, hanem szinte azonnal (napokon belül) menni kell. Szóval most mindent, ami eddig még elmaradt sürgősen intéznem kell, be kell szereznem a még hiányzó dolgokat (steril szoba felszerelés, kórházi csomag...). A fontos dolgokat átrágjuk a Fiúkkal, mindent előkészítek és rendet teszek, hogy könnyebb dolguk legyen és minden simán menjen majd nélkülem is. A lényeg, hogy minden rendben legyen körülöttünk mire mennem kell. Akkor már bármikor hívhatnak, hisz menetkész leszek!

Csuda jó kedvvel jöttünk ki a kórházból. A Doktorom csúcs szuper jófej, úgy érzem mindent megtesz azért, hogy minél előbb meglehessen az átültetésem. 

Dolgos, szorgos, beszerzős, mosós, vasalós, pakolós, takarítós, készülődős napok jönnek! Hajrá-hajrá!

... és mostantól várom azt a bizonyos telefoncsörgést! :-)

Tegnap kezdődött meg a hatodik, elvileg utolsó ciklus a transzplantáció előtt. Csak, hogy ne menjen minden simán, kérdéses volt, hogy megkaphatom-e a kezelést, ugyanis olyan alacsony a fehérvérsejt számom, hogy ilyen esetekben nem javasolt a kemoterápia beadása. „Szegénykéim” az őssejt gyűjtés óta nagyon nehezen akarják összekapni magukat. Bíztam az orvosomban, hogy a kezelés mellett dönt. Ismét nem csalódtam benne, egy fehérvérsejt növelő injekció kíséretében megkaphattam a kezelést.  A konzultáció másik fontos kérdése a transzplantáció időpontja volt. Az orvosom gondterhelten mondta el, hogy nem tudja mikor kerülök sorra, mert hatalmas a várólista, ennek ellenére limitet húztak (nem a kórház, hanem finanszírozási probléma miatt), nem mindenki fér bele most a keretbe, magyarul nem lehet tudni, hogy meddig kell még várnom. Az ő aktuálisan transzplantra felkészített betegei közül vannak kiemelt (ilyen-olyan okból sürgős) esetek, akiknek fontos lenne minél előbb túlesni az átültetésen. Én ezen a listán vagyok (nagyon jól esett, melengette a szívemet, hogy a kiemelt listára kerültem), de erről a listáról is csak harmada kerülhet a közeljövőben transzplantációra. Szóval az orvosom (és persze más orvosok és betegeik is) meg van lőve és nem tudja melyik ujjába harapjon. Nem könnyű, nehéz így gyógyító munkát végezni, amikor ennyire meg van kötve a kezük a szakembereknek. Szóval ez nem túl jó hír, de persze vannak alternatívák, lehet megoldást találni. Az egyik verzió az, ha mindenképp ragaszkodom ahhoz, hogy Budapesten (Szent László Kórház, a kezelőkórházam) történjen meg az átültetés, akkor a jelenlegi kezelést kellene folytatnom addig, ameddig nem jön a hír, hogy megvan az időpontom. Mit is jelent ez? Még több kemoterápiát, több steroidot, több gyógyszert, amit már nem lenne szükséges alkalmazni, de a várakozás ideje alatt muszáj szinten tartani az állapotomat, nem lehet engedni, hogy újra rosszabb értékekre csússzak vissza. A másik választható lehetőség, hogy egy vidéki Transzplantációs Központba (Pécs, Debrecen, Szeged) megyek átültetésre, mert ott belátható időn belül sorra kerülhetnék.

A helyzet a következő. Én testben és lélekben teljesen felkészültem a transzplantációra. A szervezetem a kezeléseknek köszönhetően előkészítve a nagy eseményre. Az őssejtjeim mínusz 170 fokon várják, hogy végre visszakerülhessenek oda, ahova tartoznak. Szóval minden készen áll, hogy a hatodik ciklus után belevághassak az átültetésbe. Tegnap gyors mérlegelést tartottam. Készültek a pro és kontra listák. Előkerült a térkép, a vidéki kórházak honlapjai… Nem töprengtem sokat, gyorsan megszületett a terv a fejemben. Az a legfontosabb, hogy minél előbb túlessek az átültetésen. Először is a kisfiam szeptemberben kezdi az első osztályt. Nagyon fontos, meghatározó időszak, semmiképp nem szeretnék lemaradni róla. (Sajnos a szeptember még a legjobb esetben is belecsúszik.) Másfelől minél később történne meg az átültetés, annál jobban belenyúlna a steril időszakom az őszi-téli vírusidőszakba, ami szintén nem szerencsés. És persze a feleslegesen (időhúzás miatti kezelések) kapott méregerős gyógyszerek sem hiányoznak a szervezetemnek.  Így tehát, ha belátható időn belül tudna fogadni egy vidéki (első körben mindenképp Pécs lenne a választottam) központ, akkor azonnal útra kelnék és belevágnék. A következő konzultáción mindent megbeszélek az orvosommal. Közösen biztosan meghozzuk majd a legjobb döntést. 

Hát itt tartunk most. Úgy tűnik minden alkalomra jut valami kis csavar, valami, amire nem számítok. De ettől szép az élet, hogy nem kiszámítható, nem igaz? Különben veszettül unalmasak lennének a mindennapok.