Elefántcsonttorony

Gondolatok, érzések, történetek egy sterilszobából

36. Tökéletlenség vagy tökéletesség?!?

2016. október 03. 14:50 - revival34

Azt hiszem kezdek unalmassá válni itt a blogon. Már jó ideje nincsenek hatalmas izgalmak, nagy döntések, feszült várakozás... Csak a csendesen stagnáló myeloma és a javulgató szívem. Ennyi. Nincsenek felkavaró fordulatok, sem örömkönnyek, sem izgalomtól összeszoruló gyomor. Őszintén? Nem is bánom. Egyetlen esetben cserélném el ezt az érzést. Akkor, ha váratlanul betoppanna az életembe a javulás. A jóféle izgalmakat nem utasítanám vissza. Akkor azt mondanám: Na jó! Nem bánom, legyen!... Nem vitatkoznék. :-) 

Persze nem vagyok elégedetlen. A jelen helyzettel sincs semmi baj. Ha ilyen fegyelmezetten tudja tartani magát a szervezetem, akkor az jó.

A napokban visszapörgettem magamban egy kicsit az eseményeket. Hihetetlen, de egy évvel ezelőtt telt le a transzplantáció utáni 100 nap. Már egy éve, hogy lazíthattam a "steril szabályokon". Ez idő tájt vált biztossá az is, hogy valóban komoly gond van a szívemmel. Nagy izgalmak voltak.

Mostanság sokkal csendesebb az élet (mármint, ami az egészségi állapotomat illeti).

A hajam szépen növöget, de a várakozásokkal ellentétben nem lett sem göndör (még csak hullámos sem), sem dúsabb. Még csak erősebb sem. Egyszerűen annyi változott, hogy gesztenyebarnaságomat őszen virító tincsek váltották fel. Hhmmm... Ez van. Ennél nagyobb bajom soha ne legyen. Bár örültem volna, ha legalább kicsit dúsabb lesz a hajkoronám, ha már bevállaltam egy kemós "hajápolást". Bizony, bizony. Komoly ígéreteket kaptam arra, hogy a betegségemet kiüti, a hajamat pedig szuper gyönyörűvé varázsolja a kezelés. Nem mondhattam nemet erre az ajánlatra. Hát mondanom sem kell, az ígéretekből nem lett semmi. Sem gyógyulás, sem csodás haj. Szóval ez a kemó olyan volt az én életemben, mint egy csodákat ígérő, sármos pasi, aki ugyan közölte előre, hogy nem lesz könnyű vele az elején, de mindenképp megéri kapcsolatba bonyolódnunk, mert aztán meseszép lesz minden. Belementem. Bonyolódtam. A nehézségeket meg is éltük együtt, de a várva várt csoda végül elmaradt.  

Az állapotom nem romlott, ami remek, persze jelentős javulás sem történt.

A szívem sokat javult, bár közel sem tökéletes.

Igen. A helyzet az, hogy még mindig beteg vagyok, a hajam továbbra is vacak és sok minden nem a terveim szerint alakul... Szóval a dolgok közel sem tökéletesek. Ha így nézzük, akkor nem is... De én soha nem így tekintek az életemre.

Én az előbb felsorolt mondatok első felére koncentrálok és arra, hogy még mindig itt vagyok...

...hogy kézen fogva sétálgatok a családommal a Balaton parton...

...hogy minden nap megpuszilhatom a fiam...

...hogy megölelhetem a férjem...

...hogy szerethetem a családom...

...hogy beszippanthatom az ősz illatát...

...hogy része lehetek a sok szépségnek...

...

...hogy ÉLEK!

És, hogy nem a terveim szerint alakulnak a dolgok? Semmi baj. Talán "valakinek" nagyobb tervei vannak velem. Talán Ő nagyobbat mert álmodni, mint én valaha is mertem volna. Az a "valaki" már tudja azt, amit én még nem. Egyszer majd összeáll a kép.

Vacak haj, betegségek, apró bosszúságok és tökéletlenségek...? Nem számít, mert én tényleg és őszintén hálás vagyok minden egyes napért, a megélt érzéseimért, élményeimért.

Ez a "tökéletlenség" ajándékoz meg engem a  tökéletességgel!

 

Szólj hozzá!

35. Nyárutó

2016. augusztus 26. 18:53 - revival34

Augusztus vége van. Olyan gyorsan elröppent ez a nyár. Az elmúlt hetek tele voltak jobbnál-jobb programokkal, élményekkel.  Lesz mit felidézni a hosszú, téli, tea szürcsölgetős estéken. De, hogy ne maradjanak ki az izgalmak sem, augusztus végére azért belehúztunk. Kristófom szerzett egy csúnya fejsérülést, ami nem festett túl jól, ezért a biztonság kedvéért megmutattuk a kezelő kórházában. El sem engedték, úgy látták jónak, ha kap egy kis trombocitát. Mindeközben én produkáltam egy fincsi kis övsömört, ami olyan pokoli fájdalmas, hogy arra nehéz szavakat találni. Átéltem már néhány kőkemény helyzetet, de az övsömör is listás lesz, az tuti. Komoly tűrőképességet igényel ennek a típusú fájdalomnak az elviselése. Ráadásul én fájdalomcsillapítókat sem szedek (csak, ha elengedhetetlen, mert nem tesz jót a vesémnek), szóval gyógyszerek nélkül, fogakat összeszorítva tűrtem a megpróbáltatásokat. Kristóf jól van, de az arca olyan, mintha zöld íjásznak sminkelte volna magát. Szegényem, még hosszú hetekig lesz kénytelen viselni ezt az álarcot. Én is alakulok, már sokat csökkent a fájdalom. A bőröm még cudarul néz ki, de majd idővel az is rendeződik. Lényeg a lényeg, elképesztően jó nyarunk volt. Pótoltuk a tavaly kimaradt élményeket. Tényleg olyan, mintha csak most kezdődött volna és szinte hihetetlen, hogy jövő héten már szeptember van. Újra becsengetnek, kezdődnek a tanulós hétköznapok. 

És azért röviden arról is, hogy is vagyok mostanában.

A szívem megint javult egy picit, ami nagyon biztató. Még nem akarom elkiabálni, de, ha továbbra is javulgat, akkor lehet megúszom az őszi katéterezést.

A myeloma továbbra is stagnál, nincs változás. Augusztus végén lesz újabb kontoll, majd elválik mit mutatnak a számok.

Pár nap és búcsút intünk a nyárnak, de sebaj, tárt karokkal várjuk a meseszép, színpompás őszt!

Viszlát nyár! Helló ősz!

Szólj hozzá!

34. Képeslap a Balatonról

2016. június 21. 08:49 - revival34

"Kedves Család! Kedves Barátok, Ismerősök és értem aggódók!

Június 11-én újjászülettem.

Lelkileg felemelő, testileg felkavaró élmény volt. Mindenképp meghatározó eseménye életemnek."

Ezekkel a sorokkal kezdődött a "képeslap" (23. blogbejegyzésem), amit egy aprócska steril szoba négy csupasz fala között írtam EGY ÉVVEL EZELŐTT.

Most, egy év elteltével nem is szólhatna másról ez az írás, mint "új életem" első születésnapjáról! Arról ,hogy miként ünnepeltük meg a nem mindennapi eseményt. :-) 

Töredelmesen be kell azonban vallanom, hogy most csupán arról tudnék hosszasan írni, hogy miként ünnepeltük volna....., ha el nem felejtettem volna.

Bizony eltelt az a bizonyos egy év... és én elfelejtettem a "szülinapomat"! Úgy "átsétáltunk" egyik napból a másikba, hogy észrevétlenül, mindenféle ünnep nélkül múlt el június 11- e.

Minden (legalábbis a legtöbb) transzplanton átesett ember életében fontos szerepe van a "második szülinapnak".

Amikor a képeslapot írtam, még azt hittem, hogy a mi életünkben is különösen fontos nap lesz majd minden elkövetkezendő év június havának 11. napja.

Akkor még teljes valómmal hittem, hogy "meggyógyultam". (Pontosabban (reálisan nézve) biztos voltam abban, hogy hosszú-hosszú évekre tünetmentes mielómás lettem a transzplantnak köszönhetően.) 

Ám az a tény, hogy a mielóma nem vette tudomásul az én újjászületésemet és vígan éldegél velem tovább látszólagos összhangban, azt eredményezte, hogy ez a nem mindennapi esemény olyan lett, mintha "meg sem történt volna". Persze megtörtént. Egyszerűen csak más lett a jelentősége. Mégsem kapott olyan fontos helyet az életünkben, mint, ahogy azt egy évvel ezelőtt gondoltam, ott, abban a bizonyos szobában. Nálunk az élet "mielómával" megy tovább. Egyenlőre legalább is...

Amit biztosan állíthatok az az, hogy már eltelt egy év és én még itt vagyok, jól vagyok és boldog vagyok... éééés ma nem egy steril szobából indulnak útjukra soraim, hanem a Balaton meseszép északi partjáról.

Sok-sok dolog van az életemben, amit ünnepelhetek. Úgy tűnik június 11-e nem került fel a családi naptár piros betűs ünnepei közé. De lesz majd egy másik nap, ami kiemelkedik a hétköznapok sorából és beírja magát a feledhetetlen, ünnepet érdemlő napok kitüntetett táborába. Ez, a most még csendesen, a többi között megbúvó nap lesz majd a gyógyulásom napja.

 

 

Szólj hozzá!

33. Csökkenő nyomás, növekvő öröm

2016. május 05. 16:53 - revival34

Pár nappal ezelőtt valaki finoman felhívta a figyelmemet arra a valóban nem elhanyagolható tényre, hogy márciusban írtam utoljára. Megnéztem...és tényleg! Most pedig már a májusi lapokat pörgetem a naptárban. Mentségemre legyen mondva, gyakorlatilag Húsvét óta ping-pongozunk a vírusokkal. Kristóf és én az egyik oldalon, apró, ám annál trükkösebb kórokozók a másikon. Mit ne mondjak kemény meccseket vívtunk, de most már, ha minden jól megy, talán lezárul a többkörös csatározás és az összesítésben mi győztünk! (Bár Kristóf még nem gyógyult meg tökéletesen a fülgyulladásból, de már szépen alakul.) Ennek köszönhetően csúsztatni kellett a kardiológiai kontrollt is, hisz esélyt sem láttam arra, hogy betegen végigcsináljam a terheléses vizsgálatokat. Április legvégére sikerült olyan állapotba hoznom magam, hogy meg tudtuk csinálni a teszteket. Ééééés...JAVULTAK az eredményeim. Sokat csökkent a nyomás (persze még jóval magasabb, mint kellene, de már csak fele annyi, mint volt) és a jobb kamra mérete. Jobb lett az oxigénfelvételem, ezáltal a terhelhetőségem. Bizony, bizony most már nem is volt annyira kibírhatatlan a bicikli+maszk kombó. Egyetlen érték nem akar moccanni egyenlőre, az a perctérfogat (egy perc alatt kilökött vér mennyisége). A Doktornő azt mondta, hogy nagyon szépek az eredmények. Nagyon bizakodó, hogy még a perctérfogat is elindul a jó irányba. Ősszel újabb szívkatéterezés vár rám, akkor megint pontos képet kapunk majd az állapotomról. Abban az esetben, ha addig sem javul a perctérfogatom, akkor kapok még egy gyógyszert kiegészítésként a jelenlegi mellé. Fél év, nagy idő! Addig még egyszer-kétszer úgyis elbeszélgetünk, a szívem meg én, hogy mit tudunk "mi ketten" tenni annak érdekében, hogy ő még hatékonyabban működhessen. Persze az eddigiekért is végtelenül hálás vagyok neki. Remek kis műszer. Hatalmasat alakított az elmúlt fél évben is. Száz szónak is egy a vége, van még fél évünk, hogy megmutassuk, igenis képesek vagyunk még tovább javítani az eredményeket. Ennyit a szívügyekről.

Hematológiára május végén kell mennem ellenőrzésre. Reményeim szerint legalább olyan boldogan jövök majd ki a kórházból, mint, ahogy azt egy hete a kardiológiáról tettem.

Holnap Anyák napi műsor lesz az iskolában. Zsepik már most betárazva a táskámba, mert az időjárás előrejelzéssel ellentétben, ami vagy bejön, vagy nem, itt 100%-os biztonsággal ki merem jelenteni, hogy holnap örömkönnyes délután várható!

Szólj hozzá!

32. Március van :-)

2016. március 23. 12:04 - revival34

Tavaszodik. Imádom. A simogató napsütés, az illatok, a virágok, a madarak, a fények és színek kavalkádja...

MÁRCIUS.

8 éve szívemnek az egyik legkedvesebb hónap. Kristóf ugyanis ezt a tavaszi hónapot választotta arra, hogy megörvendeztessen minket érkezésével. 

Hihetetlen, hogy már március van. Januárban írtam utoljára. Azt vettem észre, hogy egyre ritkábban járok "errefelé" (mármint a blogomon). Ez inkább jót jelent, mint rosszat. Jelen helyzetben azt, hogy nincs semmi említésre méltó az állapotommal kapcsolatban. Csendes lakótársként persze még nagyon is jelen van Mr. Mielóma és Miss Pulmonális Hipertónia, de mostanság egy szavam sem lehet rájuk. Szabálykövető, csendes albérlőkké váltak. Remélem ez a csendes állandóság egyszer csak annyira unalmassá és kényelmetlenné válik számukra, hogy szépen fogják magukat és minden "motyójukkal" együtt örökre "felszívódnak" majd.

Majd...majd....majd...

A "majd" helyett inkább arról, hogy mi is történt mostanában.

Természetesen volt nagy szülinapozás, Balaton parton kószálás, családozás, öröm, boldogság!

Aztán 19-én voltam egy - a MOHA (Magyar Onkohematológiai Betegekért Alapítvány) által szervezett - Nemzetközi Mielóma Információs Napon. Köszönet Kéri Ibolyának és az Alapítványnak a kiváló szervezésért! Remek nap volt, csupa érdekes előadással és hasznos információval. Többek között bepillantást nyerhettem a legújabb, nagyon ígéretes terápiás lehetőségek tárházába. Eddig is tisztában voltam vele, hogy számos kezelési alternatíva van még, ami esélyt adhat nekem a javulásra, gyógyulásra, ám ez a kör az innovatív szerekkel tovább bővül. Az előadók között volt kezelőorvosom, Dr. Mikala Gábor is, akit ünnepélyes keretek között beválasztottak az IMF (International Myeloma Foundation) nemzetközi mielóma munkacsoportjának orvosai közé. Fantasztikusan nagy tudású orvos és nem utolsósorban remek ember. Örülök, hogy Ő a kezelőorvosom.

Szóval minden napra jut valami márciusban is. Gyorsan repülnek a hetek. Épp csak most léptünk át azt a küszöböt, ami télből a tavaszba vezet, most pedig már a Húsvétra készülődünk.

Az Ünnep után (áprilisban) pedig újabb kontrollok várnak rám. Kontrollok, melyek megint árulkodnak egy kicsit arról, hogy is vagyok valójában. Vizsgálatok nélkül, mosolyogva csak annyit mondhatok: Köszönöm, JÓL VAGYOK!

 

 

 

 

Szólj hozzá!

31. Januári "mérleg"

2016. január 30. 17:50 - revival34

Úgy tűnik egyre ritkábban jutok a klaviatúra közelébe. Ez egyfelől jó, mert rengeteg olyan elfoglaltságom van, ami nem enged a gép elé ülni. Másfelől viszont ritkábban tudok hírt adni magamról, amiért sok-sok "orra koppintást" kapok. 

Na lássuk mit mutat a "mérleg" 2016 első hónapjában...

A hematológiai eredményem úgy tűnik javulgat. Hogy mennyire azt még titok övezi, ugyanis a múltkori kontrollon sikerült elkerülnünk egymást a Doktorral. (Kristófom a kontroll napjára pont megbetegedett, így késve tudtunk csak elindulni.) A laborvizsgálatokat megcsinálták és pár nap múlva az asszisztense (akit nagyon kedvelek!) hívott fel a Doki üzenetével, hogy jók az eredményeim, februárban lesz a következő kontroll. Földöntúli boldogság szállt rám a rövidke telefonbeszélgetés után, aztán kicsit később elgondolkoztam... Akkor ez most mit is jelent?!?! Stagnál??? Jobb egy picit????? Sokat javult???? Nem tudom...Mindenesetre bizakodom, hogy a februári hír még a  jobbnál is jobb lesz!

Kardiológia. Túl sok mindenről nem tudok beszámolni. Annyi biztos, hogy jobb a terhelhetőségem, mint volt, ezt alá is támasztotta a 6 perces járás teszt. Ez mindenképpen jó. Nagy, átfogó vizsgálat majd csak áprilisban lesz, akkor esedékes ugyanis az ultrahang vizsgálat, a "Darth" maszkos bringázás (spiroergometria) és persze az elmaradhatatlan járás teszt... Áprilisban pontosabb képet kapok majd az én kis szívem állapotáról. 

Mindennapok. Egyre tevékenyebbek, pörgősebbek a hétköznapok. Mindig van valami, ami újabb és újabb feladatot ad. Nem unatkozom. Kristóf túl van élete első iskolai félévén. Elmondhatatlanul büszke vagyok rá. Fantasztikusan teljesít minden szinten. Hálás vagyok azért, hogy én lehetek az anyukája. A sok öröm mellett volt egy nagy szívfájdalmunk. Karácsony óta nem sikerült hazautaznunk a Balatonhoz. Egészen mostanáig. Péntek este végre minden adott volt ahhoz, hogy autóba üljünk és útnak induljuk. Most pedig minden percét élvezzük az itthon töltött időnek. Mindenki boldog! Anya, Apa, Peti, Kristóf, cica, kutya és persze én is! :-)

Összegezve. Boldogság van. Pörgés van. Várakozás van... Veszettül várom a februári találkozót a hematológusommal és az áprilisi vizsgálatokat a kardiológián. 

Addig is élvezem tovább a színes hétköznapokat, és azt, hogy részese lehetek annak a csodának, amit úgy hívnak: ANYASÁG!

Szólj hozzá!

30. Hosszabb hallgatás után...

2015. december 16. 11:45 - revival34

Pörögnek a napok... Kristóf iskolai dolgai, adventi időszak, készülődés a Karácsonyra. Minden napom aktív, mozgalmas. És ez jó, nagyon élvezem. Szinte már-már elfelejti az ember, hogy bármi problémája is van. Hosszú hetek teltek el úgy, hogy a kórházak közelébe sem kellett mennem. Egészen múlt péntekig, akkor volt ugyanis az esedékes hematológiai kontrollom. Ma délelőtt kellett hívnom a kezelőorvosomat, hogy milyen lett az eredményem. A vonal másik végéről a következő hír érkezett: az előző értékhez képest nem változott a dolog, jelenleg stagnál a betegség. Szomorkodhatnék, hogy nem javult, de én inkább boldog vagyok attól a hírtől, hogy nem romlott. Hisz ettől a kezeléstől nem is várunk csodát, "csupán" annyit (azt, hogy csupán erősen idézőjelesen értem), hogy meg tudjam tartani ezt a szintet és ne romoljon az állapotom. Eddig ez működik, ami nagy dolog, hisz toxikus ártalom nélkül tudjuk mindezt megvalósítani. 

Most adventi hangulatban lubickolok. Ez az év egyik legjobb időszaka. Készülődés, várakozás... majd Karácsony Ünnepén együtt lenni a legnagyobb szeretetben és boldogságban azokkal, akik a legfontosabbak nekünk.

Aztán alig pár nap és jön 2016. Új év, új energiák, új kezdetek, új lehetőségek...

Épp pár nappal ezelőtt mondtam a férjemnek, hogy talán én vagyok a legboldogabb ember a Földön. Mostanában tényleg hatalmas béke és boldogság munkálkodik bennem. Talán az advent, talán más...a lényeg, hogy ez igazán lelket simogató érzés.

És ami kimaradt...

Arról nem írtam még, hogy elkezdték az újraoltásomat. Felmerülhet a kérdés, hogy milyen újraoltás... és miért is kell?!?!? A válasz pedig az, hogy a transzplantációt követően az addig megszerzett védettségek (átélt betegségek, védőoltásokkal megszerzett védelem) szépen törlődnek a rendszerből. Olyan, mintha soha nem kaptam volna oltásokat és nem éltem volna át a típusos betegségeket, mint pl. bárányhimlő és társai. Az immunrendszerem ezen része nagyjából olyan lehet, mint egy újszülött babáé, így most végig kell pörgetnünk újra a kötelező oltási sort és egyéb ajánlott oltásokat. Ez is "csak" egy újabb kis finomság a transzplantációt követő időszak szépségeiből.

 A januári kórházi beosztásom a következőképp néz ki: Január 14-én a Védőoltási Tanácsadóban az oltási sor következő oltásainak beadása, január 22-én hematológiai kontroll, és január 27-én kardiológiai ellenőrzés. Ennyit a januári kórházi programokról...nem szaladok ennyire előre. Most még december van, boldogság van, várakozás van...

 

2 komment

29. Jó hír, jó hír éééés jó hír!

2015. november 06. 11:52 - revival34

Az elmúlt hét az őszi szünet és a kontrollok jegyében telt. Volt kikapcsolódás, családozás, őszi Balaton, Kőtenger...és voltak a kontrollok. 

Szerda. Kardiológiai kontroll. Volt egy újabb 6 perces járás teszt, ami múltkor is meglepően jóra sikeredett, de most 200 méterrel javítottam az előző eredményemen. Az ultrahangos képek is csupa jót "meséltek". A jobb kamra mérete már most kisebb lett, minden érték javult kicsit. A korábbi kifulladásoknak és légszomjnak mostanra nyoma sincs. Doktornő őszinte örömmel mondta, hogy nagyon szépek a leletek, már most szemmel látható a javulás, pedig a gyógyszernek kb. hat hónap kell, mire teljesen kifejti a hatását. Mondanom sem kell, hogy repdesve jöttem ki a kórház kapuján. (A Doktornő, ahogy azt írtam is már nagyon lelkiismeretes és alapos, ezért elküldött engem még egy komplex légzésfunkciós vizsgálatra, hogy a tüdőm állapotáról is még teljesebb képet kapjunk.) 

Péntek. Hematológiai kontroll. A vérképem rendben (persze nem tökéletes, de a myeloma jelenléte és a kezelés mellett kiváló!), az orvosom és én is elégedettek voltunk azzal, amit a papíron láttunk. Persze a fontos, informatív értékek még várattak magukra. Megbeszéltük, hogy szerdán felhívom és akkor már meg tudja mondani, hogyan is állunk most a myelomával. Most izgalommal és várakozással kevert örömmel hagytuk el a kórház épületét, hisz a lényeg még homályban csücsült öt napig.

E hét hétfő. Légzésfunkciós vizsgálat a Korányiban. (A kórház idilli környezetben, Budakeszi és Budapest határában, a hegyen, fák gyűrűjében rejtőzködik.) Miután megcsinálták a teszteket, bementünk a Doktorhoz konzultációra. Hosszasan csak nézte a leleteimet, nem mondott semmit, rengeteget kérdezett, végignézte az előző papírjaimat... Kezdtem kicsit aggódni. Lehet, hogy van valami?!?! Megint??? Végül nem bírtam már és rákérdeztem. Az orvos elmosolyodott és közölte, hogy semmi olyan, amiért aggódnom kellene. Huhhh! Nagy kő esett le a szívemről. Látható ugyan egy-két apró eltérés, de az teljes mértékben a pulmonális hypertónia számlájára írható. Így a pár perces aggodalom után teljes megnyugvással sétáltunk ki a szép őszi parkon át az autónkig. 

Eddig csupa-csupa jó hír. Háromból kettőt már kipipálhatok. Már csak a telefonbeszélgetés volt hátra...

Eljött a szerda reggel. A szokásos reggeli rutin. Korai kelés, gyerkőc ébresztgetése, reggeli, tízórai csomagolás, készülődés....indulás a suliba.

Aztán hazaértünk. Telefon a kezemben, a telefonkönyvből kikerestem a Doktor számát. Nagy levegő... és tárcsáztam. Kicsengett. Második csengetésre fel is vette. Gyors bemutatkozás és máris a lényegre tértünk. A Doktor hangja, mint mindig most is jókedvű. Azt mondta, hogy emlékei szerint minden a legnagyobb rendben, de megnézi nekem a pontos számokat. Nagy volt az öröm! Nem hogy stagnál (aminek szintén nagyon örülnénk), hanem megint kicsikét javult az értékem!!!!! Használ a kezelés, csökken a myeloma ártó hatása!

Éééééés igen, háromból három!!!!! Végre eljött ez a pillanat is! Minden oldalról jó hírt kaptam!

Elmondani nem, csak érezni lehet azt a boldogságot, ami most átjár engem!

Imádom az őszt, hálás vagyok a jó hírekért, a javulásért, azért, hogy csodás napokat töltöttünk együtt a családommal az őszi szünetben! Remek hetek ezek! Nem is kívánhatnék ennél többet!

 

4 komment

28. Szívügyek

2015. október 13. 18:32 - revival34

A 100 napos extra odafigyelős, óvatos, maszkos-kesztyűs "steril" időszak után azonnal éles bevetésre küldtek. Öt ágyas szoba, közös fürdő-wc, kórházi kaja, invazív beavatkozások... Egy pillanatra elgondolkodtam... Biztosan ez az ami most kell nekem?!?! Aztán vettem egy mély lélegzetet és belevágtam. Kedd reggel befeküdtem a kardiológiai kivizsgálásra. Pontosabban feküdtem volna, de délután háromig nem volt szabad ágy. Na nem baj, nem unatkoztam, addig elmentem egy-két vizsgálatra és az első konzultációra a Doktornőhöz. Mire mindezt lezongoráztam már várt rám egy ágy az osztályon. Másnap délelőtt a terheléses vizsgálatok voltak porondon. Volt egy 6 perces járás teszt, majd egy kis pihenés után következett az ergospirometria (terheléses EKG+ légzésfunkció vizsgálat). Ez nem jelent mást minthogy kidekorálnak mint egy karácsonyfát és biciklire ültetnek. A dekoráció rengeteg EKG elektródából, egy vérnyomásmérőből, egy fülre csíptetett pulzoximéterből, egy "Darth Vader" maszkból (vastag, fekete gumi maszk naggggyon szorosan rápasszintva az arcra) állt. Így terhelés közben folyamatosan tudják monitorizálni a szívműködést, a pulzust, oxigénszintet, vérnyomást, légzésfunkciót. A végén ezen adatok együttes kiértékelése ad egy képet a beteg aktuális állapotáról, terhelhetőségéről. Ám a délelőtti karácsonyfa jelmezes buli semmi nem volt a délutáni programhoz képest. A meghívó szívkatéterezésre és szívizom biopsiára (mintavétel a szívizom szövetéből) szólt. Maga a beavatkozás, bármily furcsán hangzik, de hatalmas élmény volt. Egy elképesztően szuper Doktor csinálta a katéterezést. Csak ámultam és bámultam az emberségén és a profizmusán. Ott feküdtem egy űrbázis jellegű műtőben, éberen, beszélgetve valakivel, aki épp a jobb szívkamrám mélyén barangolt egy apró nyomásmérő műszerrel. Mondhatom, hogy még senki nem látott ilyen mélyen a szívembe. A Doktor szó szerint elvitt egy darabot (biopsia) belőle. A végén meg is köszöntem az élményt. A vizsgálat utóhatása sokkal kellemetlenebb, amikor is 6 órán át mozdulatlanul kell feküdni, mert az ember combhajlatában ott a nyomókötés és a vérzés elkerülése érdekében tilos mozdítani a lábat. Ezt úgy szívesen kihagyná az ember, de ez van, ez ezzel jár. Késő estére túl voltam a dolgon, újra lábra állhattam és végre elmehettem mosdóba, mert a 6 órás várakozást a hólyagom viselte a legnehezebben. 

Azt hittem ennyi lesz, de a Doktornő este szólt, hogy szeretne elvégezni még egy vizsgálatot. Csak körvonalazta a vizsgálat lényegét, pontosan nem tudtam mi vár rám. Másnap délelőtt jött a nővér, odaadta a papírokat és mondta, hogy menjek le a negyedikre az őrzőbe. Őrző?!?!? Kezdett gyanússá válni a dolog. Bizony, nem értettem félre, ott vártak az intenzív osztály őrzőjében. Az orvos elmondta, hogy egy centrális vénán keresztül bevezetnek egy katétert és ismételten nyomásértékeket mérnek majd. Először simán, majd egy gyógyszer (vazodilatátor=értágító) belélegzése után ismét megnézik a nyomásértékeket. Szaporíthatnám a szót, de nem teszem. A lényeg, hogy egy újabb katéterezés következett, igaz most a jobb kulcscsont alatti vénámból vezették be a műszert. Jobb kamrai nyomásmérés, majd egy szörnyű maszkon keresztüli gyógyszer belélegzés közben a katéter ide-oda tologatásával méregetések sorozata következett. Levezetésként megvártuk míg kiürül a gyógyszer a szervezetemből és újra mértünk. Ez a kis "vizsgálatocska" majdnem négy órát vett igénybe. 

3 és fél nap, sok-sok vizsgálat (EKG-k, ultrahangok, terheléses tesztek, katéterezések, röntgenek...) után diagnózissal a zsebemben hagytam el a kórházat péntek délelőtt.

Ja igen, a diagnózis! Az lett, amire számítottunk. Pulmonális (artériás) hypertónia. És szinte biztos, hogy idiopathiás, azaz ismeretlen eredetű. Jelenleg középsúlyos a helyzet. Kaptam egy gyógyszert, és majd meglátjuk működik-e?

Hálával tartozom a Doktornőnek, mert nagyon magas szakmai tudással és nagy alapossággal járta körül az esetemet. Semmit nem bízott a véletlenre.

Ha a statisztikát nézem, akkor egy évvel ezelőtt nulla volt az ismert, diagnosztizált betegségeim száma. Mára ez a szám kettőre változott. Kettő betegség, ami elvileg (a tudomány mai állása szerint), hangsúlyozom elvileg nem gyógyítható. Azt, hogy melyik volt előbb, nem lehet tudni. Ez olyan tyúk meg a tojás esete. Egyenlőre egymástól függetlenként mutatják egymást, mint két nagy egyéniség. Meglátjuk...

Ilyenek az én szívügyeim mostanság. Zűrösnek zűrösek, de nem a szerelmi viharoktól.

Október végén kardiológiai és hematológiai kontroll.

Szóval a történet folytatódik...

 

 

 

Szólj hozzá!

27. pont, pont, pont

2015. szeptember 25. 11:14 - revival34

Azt kell mondanom, hogy még mindig az ember tervez pont pont pont fázisban vagyok.

A helyzet nemhogy alakulna, inkább egyre csak bonyolódik és bonyolódik.

Múlt pénteken voltam kontrollon. A vérképem egészen elfogadható. Az immunerősítő injekció kicsit piszkálgatja ugyan, de a Doktor szerint ez még bőven belefér. Szóval ezt kipipálhatom, ezen nem kell aggódnom. 

Arról, hogy a myeloma épp hogy érzi magát odabent, sajnos nem tudok semmit. Az volt a megállapodásunk a Doktorral, hogy csak abban az esetben telefonál nekem, ha rosszabb lett az értékem, mert akkor minél előbb újabb kezelést kell kezdenünk. Abban az esetben, ha stagnál, vagy javult, akkor nagyon örülünk és nem szól nekem, elegendő lesz október végén mennem egy újabb kontroll vizsgálatra. Hát?!?!? Eddig még nem hívott! Ám, mint kiderült (teljesen véletlenül) egész héten nincs bent a kórházban egy konferencia miatt. Szóval... Most vagy az van, hogy már pénteken megnézte a leleteimet és nem hívott, mert minden rendben, VAGY ha pénteken még nem készült el a lelet, akkor csak a következő hétfőn nézi majd meg és, ha gáz van még megcsörrenhet a telefonom... Bízom az első lehetőségben!

... és a másik dolog ...

Tegnap (csütörtökön) kellett mennem kardiológiai kivizsgálásra. (Még transzplant előtt derült ki, hogy valami nagyon nincs rendben a szívemnél, de az átültetés miatt eltoltuk a kivizsgálást.)

Nem lettem boldogabb a hírek hallatán. A lényeg, hogy az ultrahang alapján és az eddigi leleteim alapján úgy tűnik, hogy elsődleges pulmonális hypertóniám van. (Ez a kisvérkört /szív-tüdő keringés/ érintő probléma. A jobb szívkamrában extrém magas a nyomás.) Ez egy nagyon-nagyon ritka állapot (Magyarországon kb. 100 ilyen eset ismert) és nagyon rossz prognózisú. Most még rengeteg vizsgálat kell, hogy a pontos és végleges diagnózist fel tudják állítani.

Nem ezt a hírt vártam (bár sejthető volt az előzmények fényében). Úgy tűnik nekem nem elég egy gyógyíthatatlan betegség, muszáj volt beszereznem még egyet. Ez azért durva! És ráadásul mindent megbonyolít. A kezeléseket, a hétköznapjainkat...

Például, már most a legelején... Elvileg be kell feküdnöm a kórházba kivizsgálásra. Tényleg?!?!? De hisz még csak most másztam ki a saját "steril" világomból, erre rögtön feküdjek be egy többágyas, közös fürdős-wc-s szobába?!?! Az étkezésemmel kapcsolatban is rengeteg megkötés van még. Mit fogok én ott enni?!?! Az egyik vizsgálat a szívkatéterezés lenne. Kérdezem én, hogy transzplant után, nyamvadt immunrendszerrel szabad nekem ilyet?!?!? Mert szerintem baromi nagy a fertőzésveszély! És ezek még csak az első kérdések. Mennyi lesz még. Szóval az én szívecském most komolyan megbonyolítja a dolgokat. Biztosan befolyásolja majd a további kezeléseket is. Azt, hogy mit szabad és mit nem. Mennyire leszek terhelhető a kemoterápiával?... és még sorolhatnám... Szóval lesz mit megbeszélnem (most már!) az orvosaimmal.

Huhhh. Újabb megoldandó feladat. Ebből a helyzetből kimászni, na az lesz ám a nem mindennapi. DE! Megcsinálom! Ez nem is kérdés.

És, hogy jó dolgokról is meséljek... mert jó dolgok mindig vannak...

Kristóf imádja a sulit és nagyon jól megy neki. Eddig még (gyorsan le is kopogom) megúsztuk sérülés nélkül. Nagyon nagy dolog az, hogy ő közösségbe jár ilyen (gyakorlatilag nem létező) trombocitaszámmal. 

És rossz hírek ide, vagy oda, de tegnap volt a 10. házassági évfordulónk, amit annak rendje és módja szerint (igaz csak nagyon szerényen) meg is ünnepeltünk. Volt nagy pezsgős koccintás (igaz csak gyerekpezsgős, azon egyszerű okokból, hogy Peti vezet, Kristóf kiskorú én pedig gyógyszereket szedek...) és szív alakú csoki majszolgatás. Szerelem, ölelés, nevetés... Szóval üzenem neked drága "rossz hír", ebbe a különleges ünnepbe még te sem tudtál belerondítani.

Új fordulatok, új feladatok, újabb cél! 

Csak azt tudom mondani magamnak: Hajrá! Hajrá! Hajrá!!!

 

 

 

 

2 komment
süti beállítások módosítása