Május 2. 

Új kezelésem első napja. Nagyon vártam ezt a pillanatot. Reggel elvittük Kristófot a suliba és indultunk a kórházba. Fél kilenc körül már ott is voltunk. A kísérleti gyógyszerekkel történő kezelés nem az ambulancián/ nappali osztályon történik, hanem egy teljesen különálló kezelő van kialakítva erre a célra. Hatalmas előnye az ambulanciával szemben, hogy itt nincs sorban állás. Kicsit olyan ez, mintha kaptam volna egy VIP kártyát. :-) Amint megérkeztem, túlestem a szokásos vérvétel, vérnyomás, pulzus, hő ellenőrzésen. Majd ki kellett töltenem egy kérdőívet arról, hogyan is éreztem magam (egészségileg, lelkileg stb...) az elmúlt egy hét során. Mindez nem papír alapon történt, hanem tableten keresztül azonnal bekerültek a válaszaim a központi rendszerbe.

Miután végeztem a kérdőívvel, jöhetett az ismerkedés a csodaszerrel. Külön nekem sorszámozott fehér dobozok, melyek akár a gyógyulás kulcsát is jelenthetik, de az is elképzelhető, hogy csak annak álcájába burkolózva próbálják meg elhitetni velem, hogy ők a megoldás (placebo) a problémámra. Ezt a gyógyszert minden nap szednem kell. (Napi 8 szem az adagom.)

Emellett heti 4x kell steroidot szednem és heti 2x kapok célzott myeloma ellenes szert injekció formájában. (Ugyanezt kaptam az aktív kezelésem alatt is, még transzplant előtt. Használt ugyan, de nem olyan mértékben, ahogy azt mi szerettük volna.) 

Tehát így áll össze az új kezelésem, ami heti kétszeri kórházi megjelenést igényel: myeloma ellenes injekció + steroid + az új hatóanyag (vagy placebo?)

Már ez is bőven elég lenne, de persze szükség van egyéb gyógyszerekre is a kezelés miatt (pl. gyomorvédő, kálium, vírus ellenes gyógyszer). Szóval nem kevés mennyiséget kell beosztanom egy napra. Ott van még a szívgyógyszerem is... Komoly logisztikát igényel, mert nem mindegy, hogy mit, mivel és mikor. 

A gyógyszerszedésemről naponta naplót kell vezetnem (előre nyomtatott, szuperül megszerkesztett kis naptár), melyet minden ciklus végén le kell majd adnom, az üres gyógyszeres dobozokkal együtt. Nem úgy van ám, hogy ha kiürül, akkor a kukában landol. Itt minden apróságnak az előre megírt "forgatókönyv" szerint kell történnie.

Túl az első kezelésen, azt kell mondanom, hogy nem tudtam nem megérezni. Dolgozott bennem rendesen. (Remélem az új hatóanyag is!)  Újra meg kell szoknom, hogy kicsit más állapotba kerülök a gyógyszerektől. Egyenlőre semmi komoly, működnek a napok, ahogy eddig, csak el kell fogadnom, hogy bizony nem mindig úgy érzem magam, ahogy szeretném. De ez legyen a legkevesebb, hisz mindez a gyógyulásomért történik.

Május 3. Kardiológia

A kezelés utáni napon jelenésem volt a kardiológián (szokásos kontroll).

Mivel romlottak a hematológiai értékeim, érezhetően a terhelhetőségem is vele együtt romlott. Ez sajnos a szívem állapotán is megmutatkozik. Itt is rosszabbak lettek a leleteim. Várható volt, számítottam rá. Ha a kísérleti gyógyszerem mellett engedélyt kapok rá, akkor egy máik szívgyógyszer is bekapcsolódna a kezelésbe, de erről konzultálnom kell a hematológusommal. Ez van. Jól látható, hogy a két probléma teljesen együtt mozog, ha javul az egyik, javul a másik is és sajnos, ha romlás van, akkor mindkét vonalon az van. Bízom abban, hogy az új kezelés gyorsan jó irányba mozdít és akkor a szívem is megkönnyebbülhet megint. Erős, sokat megélt "motor", bízom benne, hogy ezt is átvészeli!

Éééés igen! Utolértem magam a történetben. Holnap ismét hematológia! Ezzel az e heti kórházlátogatásaim száma háromra emelkedik. Ez most egy ilyen időszak. Kórház-kórház-kórház. És, ha már kórház-kórház-kórház, akkor  javulás-javulás-GYÓGYULÁS! Nem igaz? :-)