2014. október 16-án kaptam meg a diagnózist: myeloma multiplex.

Majd 2694 napot kellett várnom arra, hogy a vérkép leletemen ezt a mondatot olvashassam:

„Immunfixációval monoklonális fehérje jelenléte nem mutatható ki.”

2694 nap. 384,86 hét.  88,5 hónap. 7,38 év. Ennyi idő kellett.

Mennyi minden történt ez idő alatt… Számtalan öröm, nehézség, változás, izgalom, kérdés, csoda...

Mérhetetlen, mégis visszafogott az örömöm. Talán még fel sem fogom… És persze jól tudom, hogy ez még nem a teljes gyógyulás, de már annak az előszobája.

Végre a gyógyulás házának vendége vagyok! <3

Utolsó bejegyzés: több mint nyolc hónapja 

Vérkép: szép (pontosítok: szép = az elmúlt közel hét év alatt még soha nem volt ennyire szép) 

Szív: mint korábban, nincs változás

Magánélet: rendben <3

Nyár: elvonulós

Terv: teljes gyógyulás

Myeloma… Még nyáron megígértem, hogy beszámolok majd az eredményeimről. Örömmel jelentem, hogy az új kezelés jól működik, a vérképem sokat javult az elmúlt hónapokban.

Vírus… Óvatos duhaj vagyok, így továbbra is önkéntes karanténban töltöm a mindennapokat.

Hétköznapok… Nem unatkozom egy percet sem, van teendőm bőven.

Ünnepek… Igazi adventi hangulatban vagyok, nagyon készülök a Karácsonyra. És bár az idei Ünnep abban más lesz hogy nem jön össze a nagycsalád, de abban biztosan nem változik, hogy ugyanaz a szeretet lengi majd körül, mint az előző évek Karácsonyait.

Kívánom, hogy mindenkinek meghitt, szép Karácsonya legyen!

Igen, ahogy az sejthető volt: kezelést váltottunk. Persze nem szabadultam olyan könnyen az előzőtől. Kellett egy záróvizsgálat, aminek kötelező velejárója a csontvelővizsgálat is. Uhh, az egyik kedvencem! (Gondolhatjátok…) És mivel ennyire oda vagyok érte, duplázhattam is. A csípőcsontom ugyanis úgy döntött, hogy elsőre csak folyékony mintát ad, csonthengert viszont nem, így kétszer kellett szúrni… Hát a kemény csajok már csak így tolják! Dupláznak a csontvelő biopsziából!

Két szúrás ide, két szúrás oda, sajnos az eredményem nem festett túl jó képet – jobbat vártunk – ezért a kezelőorvosom a korábban tervezett gyógyszeres kezelést kiegészítette egy immunterápiás kezeléssel. Biztos, ami biztos! Így most három szer - gyógyszeres kezelés, infúziós kezelés és az elmaradhatatlan szteroid – dolgozik azért, hogy ismét szebb eredményeket produkáljak majd!

Az új gyógyszerrel jól elvagyok, leszámítva azt, hogy durván álmosít, nincs vele probléma. Az immunterápia kezdete viszont nem volt semmi. Felkészítettek rá, hogy mire számítsak, így nem ért meglepetésként, de megélni azért mégiscsak izgalmas volt. (Az első adag beadása szinte mindenkinél reakciókkal jár. Aztán, ha lemegy az első, a többi már minden gond nélkül beadható.)

Szóval az első infúzió. Komoly előkészítés – szteroid, hányáscsillapító és egyéb finomságok – után, nagyon lassú cseppszám mellett indította el a nővér (a legszuperebb, akit ismerek) az infúziót. Az első perc simán ment. Aztán a második percben elkezdtem reakciózni. Kipirultam, elöntött a forróság, szapora lett a pulzusom, aztán jött a nehézlégzés… A nővér azonnal leállította az infúziót, beadta a megfelelő gyógyszereket és vártunk. Egyre jobban lettem, de akkor rám jött egy nagyon durva hidegrázás. Hőemelkedésem lett. Addig nem indítottuk újra a szert, amíg minden tünetem maradéktalanul meg nem szűnt. Amikor jól lettem, nagyon lassan újra csepegtetni kezdtük a csodás gyógyító nedűt. Akkor már jóval tovább bírtam. Kb. 45 percen át nem volt semmi gond, aztán újra jöttek a tünetek. Enyhébben, mint az elsőnél, de jöttek. Újra leálltunk és vártunk. Mikor teljesen rendeződtem indulhatott újra az infúzió. A harmadik indítás után már nem volt gond. Igaz 6 órába telt, de lecsöpögött az első adag. Megkönnyebbültem. Tudtam, ha ezen túl vagyok, a többi már simán megy majd. Ezer hála és köszönet a nővérnek - aki már három éve szívvel-lélekkel gondoskodik rólam -, hogy profin kezelte az izgalmas helyzeteket. Kilenc héten át hetente egy alakalommal kapom ezt a csodaszert (amit az első után tényleg tökéletesen tolerál a szervezetem), utána már csak két hetente, majd havonta. Eredményeket még nem tudok. Korai is lenne. De bízom a legjobbakban! Hiszem, hogy jól fog működni ez a hármas kombó.

És az „egyebekről” néhány szóban…

A lakást változatlanul imádjuk. Most csak kettecskén vagyunk itt a fiammal, mert a férjem már javában dolgozik a Balatonon. Máskor mi is a Balaton-parton töltjük a nyarat, de most a biztonság(om) kedvéért inkább maradtunk. A kezelés miatt a védekezőrendszerem szinte nulla és mint tudjuk a szívem és a tüdőm sem az igazi, így nem kockáztatom azt, hogy esetleg elkapjam azt a fránya vírust.

A régi lakásunk? Úgy tűnik megtalálta új lakóit. (De ezt még csak nagyon halkan mondom, nem szeretném elkiabálni a dolgot.)

Jelentkezem, ha tudok valamit az eredményeimről. Addig is élvezzétek a nyarat! Tudom, tudom, eddig igencsak esősre sikeredett (most is szakad, miközben írok), de majdcsak megérkezik az igazi nyár is!

A „sorsszövők” továbbra is nagyon mókás kedvükben vannak és minden igyekezetükkel azon vannak, hogy jól összekuszálják a terveinket. Hosszan nem részletezném, a lényeg annyi, hogy a lakásunkat még mindig nem sikerült eladni, ezért a másik megvételét „B” tervvel próbáltuk megoldani, aztán, mivel az sem működött, jött a „C” terv… Végül aztán sok-sok szervezés, izgalom és álmatlan éjszaka után a „D” tervvel sikerült. A „D” tervünkben minket SEGÍTŐKNEK ezúton is hatalmas hála és köszönet! Kezdődhetett az óriás pakolás, mindkét lakás takarítása és a költözés. Mit is mondhatnék? Mikor is költözzön egy immungyengített, szív-tüdőbeteg, ha nem a koronavírus járvány kellős közepén?!?! Újabb szervezés, logisztika, hogyan oldjuk meg a biztonságos átjutást „A-ból B-be”. Végül ez is sikerült. Jöhetett a kipakolás, rendezkedés… Mivel még nincsenek szekrényeink az új helyen, így sok minden van, amit nem tudunk kipakolni, de ez már tényleg a legkevesebb. Majd, ha lefut a vírusszezon, akkor szerzünk szekrényeket is.

Tényleg nehéz lenne visszaadni mindazt, amit az elmúlt hónapokban átéltünk. A lényeg, hogy eddig jól vettük az akadályokat… A még előttünk álló feladatokkal is biztosan megbirkózunk majd! Mint mindig mindennel!

Az új lakás? Nagyon-nagyon szeretjük. Minden nap hálát adunk azért, hogy itt élhetünk! A szívem is nyugodt dobogásával jelzi, hogy örül a földszinti lakásnak. Az önkéntes karantén miatt ugyan a környék felfedezése még várat magára, de ami késik, nem múlik!

És akkor pár sorban a myelomáról…

Szinte hihetetlen, de már három éve vagyok benne a kísérleti kezelésben, ami várakozáson felül működött nálam, de most mégis úgy tűnik eljött az ideje: váltanunk kell. A szívem miatt kb. másfél éve el kellett hagynunk az injekciós kezelést (a kísérleti szer és a steroid maradt). Azóta minden kontroll eredményem egy hajszálnyival rosszabb, de tényleg mindig csak egy hajszálnyival. Ha a nemrég levett vérképeredményem is romlást mutat, akkor már nem indítjuk el az újabb ciklust, hanem belevágunk egy új kezelésbe. Bármelyik nap jöhet a telefon az eredmény és a döntés hírével. Izgalmas napok! Ha őszinte akarok lenni, akkor azt kell mondanom, hogy a szívem mélyén már várom a váltást. Szuper volt ez a kezelés, adott nekem három, majdnem tünetmentes évet (!), de most már teret kell engedni egy új lehetőségnek!

Nem kérdés, ez most a nagy változások ideje!!! A vírus helyzet (és minden, amit magával hoz), az új lakás, az új kezelés… Most minden változik! Remélhetőleg csak a jó irányba!

Vigyázzatok magatokra nagyon! Én is igyekszem vigyázni magamra!

Jövőre jelentkezem...
Így búcsúztam az utolsó bejegyzésemben.
Nem gondoltam, hogy majdnem egy év eltelik majd az újabb bejelentkezésemig... Lassan megint itt a Karácsony. Ám addig még sokszor kel fel és nyugszik le a nap... Nekünk (nekem és kis családomnak) pedig rengeteg feladatunk van addig, köztük egy egészen extra is! Erről mindjárt írok, de előbb röviden az előzményekről, hogy érthető legyen az "extra feladat" oka.

A kísérleti (myeloma ellenes) kezelésem továbbra is zajlik. Ki fog kerekedni a szemetek (néha még az enyém is): már a 30. ciklusban járok. Szinte hihetetlen, de két és fél éve kezdtem el ennek a kezelésnek az első ciklusát. Azóta csupán annyi változás történt, hogy az egyik szert el kellett hagynunk, mert a szívem egyre rosszabbul tolerálta. Bizony a szívem nem az igazi... és, akkor el is érkeztem az extra feladat okához. A szívem nap, mint nap nemtetszését nyilvánítja ki a harmadik (lépcsőszámot tekintve inkább negyedik) emeletre való gyakori felgyaloglás miatt. Ezért komoly mérlegelés (és igen aktív lakáskeresés) után úgy döntöttünk, hogy költözünk.  Az élet persze megint tréfás kedvében volt és hosszú-hosszú sikertelen keresgélés után, amikor már szinte letettünk arról, hogy megtaláljuk a számunkra megfelelőt, mégis úgy alakult, hogy  rábukkantunk az ideálisra. Csendben jegyzem meg, szinte csoda, hogy egyáltalán sikerült ráakadnunk egyre. Nem, nem arról van szó, hogy magasak lennének az elvárásaink. (Az árak annál inkább!) Pusztán annyi volt a szempont, hogy földszintes legyen (vagy legyen lift az épületben) és, hogy az ára a mi szerényebb pénztárcánkhoz legyen szabva. Az, hogy földszintes (vagy liftes) legyen és még hellyel-közzel megfizethető is, szinte lehetetlen küldetésnek bizonyult azon a környéken, ahol élünk. (Nem tudom, hogy nézegettetek-e mostanában ingatlan árakat Buda vonzáskörzetében, de, ha igen, akkor értitek miről is beszélek.) Ám most végre találtunk egyet, ami ennek a néhány kritériumnak megfelelt. A lakásra azonban más is pályázott, így gyorsan kellett döntenünk. Vettünk egy nagy levegőt és léptünk. A baj csak az, hogy a lakásunkat - pontosan a sikertelen lakáskeresés miatt - nem mertük eddig eladni, hisz esélyt sem láttunk arra, hogy másikat találjunk. Szóval az extra feladat most az, hogy villám sebességgel találnunk kell valakit, aki beleszeret a lakásunkba (és persze meg is veszi). Bizony komoly időprés alatt vagyunk, ami nagyon nyomasztó lelkileg. Most szinte minden idegszálunk erre van kihegyezve. Meghatározza a mindennapjainkat. Egy biztos, hogy jó néhány nehéz és bizonytalanságban eltöltött hét áll még előttünk...

Ami jó, hogy ősz van. A természet tele színekkel és illatokkal. (Aki korábban olvasta a bejegyzéseket, jól tudja, hogy imádom az őszt.) Amikor már hangosabbak az idegsejtjeim jajkiáltásai, mint a gondolataim, akkor kimegyek a természetbe és belefeledkezem az avar illatú, színpompás erdők szépségébe. Aztán persze visszacsöppenek életünk aktuális valóságába - munka, háztartás, lecke számonkérés, lakáseladás, lakásvásárlás, ezer program - és "zizgek" tovább, ami persze pont így van jól, de azért jó néha megállni egy kicsit. Megállni és élvezni az ősz varázsát. Magamba szívni az illatos levegőt, hallgatni a szél vezénylete alatt megszólaló levelek lágy koncertjét. Megnyugtat. Ennél már csak az a jobb, amikor kisfiamat hallhatom gitározni. Na, az tényleg maga a csoda!

Bízom benne, hogy a november lesz az a hónap, amely meghozza a vevőnket és ezzel a lelki megnyugvásunkat.

A myeloma csendesen, háttérbe húzódva figyel. Most a szívem diktál. Azt dobogja, hogy új lakásba kell költöznünk...

Ígérem hamarosan jelentkezem! Remélem csak jó hírekkel! 

Ui.: Esetleg nem ismertek valakit, aki épp budaörsi lakást keres? ;-) :-) 

Egy hét és itt a Karácsony! Rohamléptekben halad az idő...

A napok sűrűek és pörgősek, amit persze egy cseppet sem bánok! Lelkileg jól vagyok, töltekezem innen-onnan... Például egy régen dédelgetett álmomat élem mostanság: gyászcsoportot vezetek, ami rengeteget ad. Hálás vagyok a velük együtt töltött időért, a kialakult bizalomért, a sok-sok szeretetért, ami ebben a kis csoportban működik. Sok-sok apró csoda jut minden napra, ami színessé teszi az amúgy monoton, munkás hétköznapokat.

Ahogy írtam is, lelkileg jól vagyok. Testileg már kevésbé. A kardiológián ismét nem kaptam jó híreket. Az eredményeim sajnos tovább romlottak, így mindenképp át kell gondolni, hogy folytatódjon-e a jelenlegi myeloma ellenes kezelésem, vagy próbáljunk meg átevezni egy másikra. Nagyon úgy tűnik, hogy a mostanit nem (egyre inkább nem) viseli jól a szív-tüdő rendszerem! Szóval lehet, hogy mégiscsak változások lesznek a közeljövőben?!? Konzultálok majd a hematológusommal és meglátjuk merre tovább! Lehet, hogy 2019 új utakat és lehetőségeket nyit meg előttem?

Az elefántcsonttorony találkozóról nem feledkeztem meg. Nagyon sokan (várakozáson felüli számban) jeleztétek nekem, hogy nagyon szívesen jönnétek. Elmondhatatlanul jól esett, köszönöm Nektek! A gond csak az, hogy az ország nagyon-nagyon különböző pontjairól érkeznétek, szóval még ötletelek, hogyan lehetne jól megszervezni a találkozót. 

Nagyon várom a Karácsonyt! Együtt ünnepelni a családdal, szeretetteljes, meghitt együttlétben, látni az ajándékbontást kísérő örömet és mosolyokat... ismét sok-sok töltekezés a lelkemnek! 

Szívem összes szeretetével kívánok mindenkinek áldott, békés Karácsonyt és nagyon boldog új évet!

Jövőre jelentkezem!

Négy éve ilyenkor kerestem a választ arra, miért nem vagyok jól? Négy éve ilyenkor orvosról orvosra, kivizsgálásról kivizsgálásra jártam, hogy kiderüljön mi is történik velem. Aztán október 15-én jött a telefon a pontos diagnózissal: Myeloma Multipex. (Ekkor még szó sem volt a Pulmonalis Hypertoniáról, pedig biztos vagyok benne, hogy ő is ott munkálkodott már bennem!!!) Bizony ennek már négy hosszú éve. Néha magam is meglepődöm. Azóta járom a nekem kijelölt utat, töretlen hittel és csakis pozitívan. Sokat tanultam ez idő alatt, sok jó embert ismertem meg. Ha győztesen kerülök ki (márpedig úgy fogok), akkor életem ezen (nem is olyan rövid) epizódját jó szívvel őrzöm majd! Tény, hogy sokat elvesz, de higgyétek el sokat is ad! Komoly tapasztalás ez az út! Talán ez az én Caminom! Őszintén mondom, nincs bennem semmi rossz érzés ezzel kapcsolatban. Elfogadtam és vállaltam ezt a feladatot... és igyekszem a lehető legjobban csinálni! 

Az előző bejegyzésemben említettem, hogy lehet lassan befejeződik a kísérleti kezelésem. Nos, azóta semmi hír ezzel kapcsolatban. Egy aprócska pillanatra felcsillant a remény, hogy megtudhatom végre a nagy titkot (placebo/hatóanyag), de ez úgy tűnik, még várat magára. Szóval bármennyire is szeretnék, most nem tudok friss ropogós hírekkel szolgálni.

Sokan kértétek tőlem, hogy ne csak a betegséggel kapcsolatos dolgokról írjak, hanem magamról, a hétköznapjaimról....mert kíváncsiak vagytok rá és örömmel olvasnátok. Arra gondoltam, ha lenne rá érdeklődés, akkor nagyon szívesen összehoznék egy "elefántcsonttorony" találkozót, ahol kötetlenül beszélgethetnénk (természetesen nem csak a betegségről). Én is nagyon szívesen találkoznék Veletek! 

Szóval akinek lenne kedve személyesen találkozni velem, az kérem jelezze  (akár itt kommentben, akár az elefántcsonttorony facebook oldalán). Ha valóban lenne igény egy ilyen összejövetelre, akkor én maximálisan nyitott vagyok rá! :-)

Szép őszi napokat mindenkinek! Mint tudjátok (hisz nem egyszer említettem) én imádom az őszt!

Ugye, ugye... mondtam én, hogy a szívem nincs a legjobb formában. Ezt bizony a kardiológusom is észrevette, ezért gyorsan elő is jegyzett egy jobb szívfél katéterezésre. Túl vagyok a beavatkozáson. (Szó szerint bekukkantottak a szívem mélyére!) A terhelhetőségem katasztrofális, de a katéterezés eredménye mégsem annyira aggasztó, mint, ahogy azt a tünetek alapján vártuk. Ennek fényében beigazolódni látszik az elméletem - és ezt a Doktornőm is alátámasztja - , hogy a mielóma ellenes kezelés zavar be a rendszerbe. Szóval, ha nem lenne kezelés (De van!), akkor sokkal-sokkal jobban lennék. 

Apropó kezelés. Lehet, hogy befejeződik a kísérleti gyógyszerprogram, amiben benne vagyok. Nagyon örülök ennek a hírnek. Hogy miért? Mert, így megtudom végre, hogy hatóanyagot kaptam-e, vagy placebot. Ha kiderül, hogy hatóanyagot kaptam és szeretném folytatni a kezelést, akkor méltányossági alapon tovább igényelhetem majd a gyógyszert. Ha pedig úgy döntök mégsem folytatom, akkor új vizekre evezünk és kipróbálok egy új kezelést, amit esetleg jobban tolerál majd a szívem. Jó érzés, hogy végre van valami támpont, amihez lehet tartani. Eddig csak csináltam, csináltam, ciklusról-ciklusra, úgy, hogy nem láttam a végét. Ez a hír most tényleg jót tett a lelkemnek. Lehet, hogy hamarosan változások jönnek?!?!?

Ám amíg kiderül, hogyan tovább, addig is jöhetnek a nyári kalandok!!!!

Nagyon-nagyon- nagyon rég jártam már erre! Őszintén szólva magam is meglepődtem, hogy már ennyi idő eltelt az utolsó bejegyzésem óta.

Ezért nem is szaporítom a szót, lássuk, mi újság van két öreg „cimborámmal” MM urasággal és PAH asszonysággal.

Igazándiból azért sem jelentkeztem eddig, mert nem volt különösebb mesélnivalóm. A kezelések zajlanak, már a 14. ciklust taposom, vagy ő tapos engem (ha-ha-ha), nem is tudom melyik a helytállóbb megfogalmazás. Az eredmények szépen javultak, most egy ideje (mióta ritkábbak a kórházi kezelések) stagnálnak. A szívem még mindig nem szereti ezt a helyzetet (a kezeléseket). Talán az a legnagyobb szívfájdalmam (esetemben nagyon is találó a szívfájdalom kifejezés), hogy nem tudok úgy végigsétálni a boltig, az iskoláig és nem tudok felmenni, úgy egy lépcsőn,  vagy domboldalon, hogy ne kelljen megküzdenem a levegőért. Ha nem lenne gond a szív-tüdő rendszeremmel, akkor mielóma ide vagy oda, a jelenlegi értékek mellett élnék, mint hal a vízben, de most inkább úgy élek, mint egy partra vetett hal, aki csak kapkod a levegő után! Ugye-ugye… Milyen könnyedén mondjuk azt, hogy olyan természetes, mint a levegővétel! Hát, nekem és sokaknak rajtam kívül nem is olyan természetes…

A napok szokás szerint rohannak, mindig van valami, nem mondhatnám, hogy unatkozom… :-) 

Most pótoltam a lemaradásom és igyekszem majd gyakrabban hírt adni magamról!