Éjfél után pár perccel, persze nem saját lábon, hanem 4 keréken (hordágyon) gurultam be a sürgősségire. Igaz, hogy épp életem legrosszabb formájában voltam, de az élmény még így is meghatározó volt. A betegfelvételre a legkülönbözőbb esetek érkeztek percről percre (őrjöngő pszichiátriai beteg, törések, vérzések, balesetesek, stb...). Itt mindenki a helyén volt, maximális volt a profizmus. Én is szinte azonnal bekerültem egy automatizált, dupla szárnyú fémajtón át egy hatalmas, nem túl világos vizsgálóba, ahol egy fiatal doktornő és egy ápoló várt. Részletes anamnezis után jött a kivizsgálás. 120-as pulzussal, 69-es hemoglobinnal és 85-ös oxigénszaturációval, tüdőgyulladás gyanúval úgy döntöttek, hogy azonnal oxigénre tesznek. Amint rám tették az oxigénmaszkot a lélegzetvétel újra könnyebbé vált. Akkor döbbentem rá, hogy egészen addig minden egyes lélegzetvételért meg kellett küzdenem. Az alacsony oxigénszaturáció miatt artériás vérvételt is csináltak (vérgázok miatt). Artériás vérvétel? Ne próbáljátok ki. Míg bőszen keresgélnek a szövetek és erek közt a tűvel, hát az embernek biztosan nem a természetes mosolya ül ki az arcára. Harmadik próbálkozásra sikerült eltalálni (nem könnyű szúrni, mélyen fekszik az ér). Mivel ájuláskor beütöttem a fejem sürgősségi koponya CT kellett. Úton a CT felé még egy mellkas röntgent is megejtettünk a tüdőgyulladás gyanú miatt. Míg ide-oda toltak a kórházban, közben a férjem, sógorom és "majdnem" sógornőm kitartóan vártak rám. Aztán felvettek az intenzív megfigyelőbe, ahol enyém lett a nyolcas ágy. Ámulatom itt tovább nőtt, a nővérek egytől egyig remekül teljesítettek. Körülöttem eszméletlenek, belső vérzésekkel bent fekvők, súlyosabbnál, súlyosabb esetek. Az ott dolgozók szakmailag és emberileg is nagyon rendben voltak. Engem is monitorra kapcsoltak, rám kötötték az infúziót, próbáltak életet lehelni belém. A fiatalokat hazaküldtem, hogy aludjanak egy kicsit, a férjem pedig kitartóan vigyázott rám. (Hol a folyosón várakozott, hol bejött hozzám...). Teltek az órák és nekem már egyre jobban kellett volna mosdóba mennem. Egyre és egyre jobban.....és egyre jobban.... Felkelésről persze szó sem lehetett. Ezért előkerült a bűvös ágytál. Én és egy ágytál plusz vízszintes testhelyzet egyenlő lehetetlen küldetés. Nem ment. Vártam, tartogattam és próbáltam kicsikarni egy rövidke felkelést, szigorúan csak a mosdóig. Persze nem lehetett. Az órák lassan teltek. Nem tudtam aludni, csak figyeltem az osztály életét, történéseit. Hajnalodott. Hat óra körül megjelent az ágyam mellett egy ismerős arc. Mosolyogva közölte, hogy dolgozott együtt a férjemmel a Rupert sürgősségi mentőhajón és most ő az osztályos orvos, megvizsgál, megírja a papírjaimat és elintézi, hogy délelőtt átszállítsanak a kezelőkórházamba. Mosolyogva arra gondoltam, hogy a sors megint nagyon helyesen intézi a dolgaimat, elképesztő, hogy pont ma van beosztva egy ismerős orvos! Szívmelengető, megnyugtató érzés volt. Reggel még egyszer élvezhettem az artériás vérvétel nyújtotta örömöket, de hálával tartozom a nővérnek, aki elsőre megtalálta a rejtőzködő eret. És még valamiért hálával tartozom neki. Megkegyelmezett és titokban kicsempészett a mosdóba. Hihetetlen megkönnyebbülés volt. Megtörtént az összes vizsgálat, elkészült a zárójelentésem, megjöttek a mentők. Én ismét hordágyra kerültem, majd a mentőbe és elindultunk a kezelőkórházamba, ahol már vártak rám. Így kerültem kórházból kórházba.

2014 november eleje...

A bizonytalan napokat megkoronáztam egy jó kis betegséggel. Lázas voltam, köhögtem és elmondhatatlanul gyenge voltam. Bőrszínem egy frissen meszelt fallal is simán versenyre kelt volna. Komoly gondot jelentet minden egyes felállás. Hétvégén elmentem ügyeletre, ahol azt mondták, hogy vírusfertőzésem van. Hétfőn felhívtam a kezelőorvost - mert másnap (kedden) indult volna a kezelésem -, hogy beteg lettem és így gondolom jobb, ha nem állunk neki a kemoterápiának. (Aminek persze amúgy sem álltam volna neki, hisz orvost szerettem volna váltani.) Ezzel egyetértett az orvos és mondta, amint jól leszek jelentkezzek. Aztán én gyorsan előhozakodtam azzal, hogy szeretném elkérni a papírjaimat (eddig ugyanis még semmilyen papírt és leletet nem kaptam a kezembe), mert konzultálnék egy másik orvossal is az állapotomról. Hááát! Ezt nagyon nem fogadta jól. Ám akárhogy is fogadta, a terv az volt, hogy másnap felkerekedünk, elhozzuk a papírjaimat és átmegyünk a másik kórházba, hogy találkozzunk a választott orvossal, akit végre sikerült elérni és várt minket a keddi rendelésére.

Kedd reggel. Helyzet? Árnyéka vagyok önmagamnak. Terv: Indulás Budapestre, papírokat megszerezni, új dokit megismerni, kezelésemet biztos alapokra helyezni.

A reggeli tusolás és az öltözködés extra energiáimba kerültek. A család aggódott, hogy bírom majd a napot. Azt hiszem szörnyű látvány lehettem, az aggódó szempárok legalábbis erre engedtek következtetni. Két órás autózás. A férjem ment fel a papírjaimért a kórházba, mert én fizikálisan sem és lelkileg sem voltam olyan állapotban, hogy ezt bevállaljam. Igazándiból nagyon is megviselt az, hogy valaki, aki maximálisan mellettem állt, alaposan kivizsgált, felállította a diagnózist és nem betegként, hanem emberként, anyaként tekintett rám, annak a valakinek nemet mondok, úgymond ok nélkül. Ezt nehezen tettem helyre a lelkemben. De tudomásul kellett vennem, hogy itt most rólam van szó, a saját érdekeimet kell néznem, nem aggódhatok más érzései miatt. (Na ez az ami nem igazán megy nekem, önmagam előtérbe helyezése. De ez most tényleg egy olyan helyzet amikor muszáj kiállnom önmagamért.)

Még dél sem volt és mi már papírokkal a kezünkben indultunk el a másik kórházba. Az orvos előre jelezte, hogy hatalmas a tömeg, minimum 3-4 órás várakozásra számítsunk, ha megérkezünk. Így is lett. Négy órán át ültünk a váróban, mire végre sorra kerültünk. De megérte várni. Megismertük Mikala Doktort. Az első pillanattól kezdve tudtuk, hogy jó helyen vagyunk. Mindent megbeszéltünk. Átbeszéltük a betegségemet, a kezelés menetét és az aktuális állapotomat is. A vérképem katasztrófa. Vörösvértestek csak mutatóban lézengtek a véremben (hemoglobin értékem is nagyon alacsony volt), a fehérjék viszont tolongtak, ami nagyon megnehezítette a keringésemet. (Azt mondták, olyan sűrű a vérem mint a méz, ami keményen terheli a keringést.) Szóval megbeszéltük, hogy másnap reggel bemegyek vérválasztásra, hogy transzfúziót kapjak és plazmaferezisre, hogy megtisztítsák a véremet a rengeteg fehérjétől. Kaptam antibiotikumot is, mert a légúti fertőzésem sem festett túl jól. Végeztünk. Megnyugodtam, mert végre biztos volt a helyem, Mikala Doktor vállalta az esetemet. Elindultunk férjem öccséhez (mivel a saját lakásunkba még nem tudtunk menni), hogy ott aludjunk egy éjszakát és másnap reggel onnan mentünk volna vissza a kórházba. Ez volt a terv! De, mint tudjuk ember tervez....

Hosszú és fárasztó nap volt. Nem voltam túl jól. Esete 11 körül úgy döntöttem, hogy bepróbálkozom egy tusolással, hátha jobban leszek. Ledlámpás tusrózsából locsoltam magamra a kéken, pirosan, zölden váltakozó vízsugarat. Pár perc fényterápiás kényeztetés a zuhany alatt... Kiléptem a kabinból, hogy megtörölközzek és akkor éreztem, hogy valami nincs rendben. Nagyon meleg volt, óriási pára, alig kaptam levegőt... Gyorsan lehajtottam a wc deszkát, leültem. Zsibbadtam tetőtől talpig. Szerettem volna szólni a férjemnek, de csak a szándék született meg...

... "Nyugi, minden oké"...Hallottam a férjem hangját. Tisztul a kép. A földön fekszem. Fáj a fejem. Na neee, megint elájultam. És pár másodpercre rá jött a másik nagy felismerés. Anyaszült meztelenül heverek a földön, miközben sógorom emeli magasba a lábaimat. Leírhatatlan élmény, amikor kedvenc sógorod lakásában váratlanul, öntudatlanságból eszmélve a legkiszolgáltatottabb helyzetben találod magad. Nem is megyek bele, hogy milyen érzések és gondolatok jártak akkor a fejemben. Egy biztos ezt a jelenetet szívesen megspóroltam volna mindannyiunk érdekében. A mentők már úton voltak. Kértem a férjemet, hogy azonnal öltöztessen fel, mert így azért mégsem maradhatok. Úgy gondoltam a mentősöket már nem fogom megjutalmazni az extra látvánnyal. A "magamutogatásból" bőven elég volt mára. Megérkeztek a mentősök. Várakozásomnak megfelelően lazák és jó fejek voltak. Vérnyomásmérés, oxigénszaturáció ellenőrzése, fejsérülésem vizsgálata.... Pillanatok alatt a fürdőszoba lett a lakás központi helye. Mindenki sürgött, forgott, segített. (Hálás vagyok sógoromnak és barátnőjének, mert nagyon jól kezelték a helyzetet, és tündériek voltak.)  Aztán a vizsgálat után hordágyra fel, mentőautóba be és indulás a Honvéd Kórház Sürgősségi Osztályára!

A diagnózis tiszta volt és világos. Ám számos kérdés felmerült. Emlékszem, ahogy ültem férjemmel a hatalmas cseresznyefánk alatt, a délutáni napfényben és arról beszélgettünk, hogy most megint minden megváltozik. Például nem volt kérdés, hogy vissza kell költöznünk a Balaton parti nyugalomból a városi lakásunkba, hisz a következő hónapok a gyakori kórházlátogatásról szólnak majd. És persze ezt az egész új helyzetet meg kellett beszélnünk családunk legfontosabb tagjával, a kisfiúnkkal is. Ő már harcedzett betegség és kórház fronton, szóval nem esett kétségbe azon, hogy mostantól anya is kezelésekre jár majd, úgy, ahogy ő is teszi már évek óta. Azt viszont nehezebben fogadta, hogy költözni fogunk. Mert ő nem akarta otthagyni mamát, papát, a kutyát és a cicát. Összeült a családi kupaktanács, mindent alaposan átbeszéltünk és ő elfogadta a helyzetet. A kisfiam a legkülönlegesebb ember, akivel valaha is találkoztam. Minden nap hálás vagyok azért, hogy én lehetek az anyukája!

Aztán a költözés mellett ott volt a másik nagy kérdés, hogy biztosan a legjobb helyen vagyok, mármint, ami az orvost illeti? Az aktuális kezelőorvosommal sem szakmailag, sem emberileg nem volt gondom, sőt, de azért csak ott motoszkál az ember fejében, ha már kap egy ilyen remek ajándékcsomagot az élettől, hogy megtalálja a legmegfelelőbb szakembert. Utánajártunk ki a legjobb, ha myelomáról van szó. Megkérdeztem kisfiam kezelőorvosát (kiváló gyermekhematológus, akiben maximálisan megbízunk), hogy ő kit javasolna. Ő (és minden más forrás is) egyértelműen egy orvost javasolt, aki kétségkívül a legjobb ezen a területen. Hát jó, akkor vágjunk bele és keressük meg a legjobb orvost! Hamar kiderült, hogy ez nem is lesz olyan egyszerű, mert épp azokban a napokban a doktor nem tartózkodott Magyarországon. Ám az idő szorított, az aktuális orvosom már kitűzte a kezelésem első napját. Ezekben a napokban sok volt a kérdés és minden bizonytalan volt.

Sürgősen költöznünk kellett volna, de a lakásunkban még albérlők laktak, a választott orvosom elérhetetlen, a kezelés kezdete a másik dokival a nyakamon... Egyenlőre se lakás se új orvos.... Pedig nekünk sürgősen kell a lakás!... és nekem kell a legjobb orvos!!!

...Várakozás, sebgyógyulás. Így telnek a biopsziát követő napok. A fejemben már csak két diagnózis játszik. Az egyik egy barátibb verzió, a másik már közel sem annyira. Aztán pár nap elteltével ismét megcsörren a telefon. A kijelzőn ott figyel a kezelőorvos telefonszáma. Nagy levegő és fogadom a hívást. Pár percet beszélünk, egyeztetünk egy konzultációs időpontot, majd leteszem a telefont...

A diagnózis: Myeloma multiplex. Mondanom sem kell, hogy a rosszabb verziót húztam a kalapból. Mi is az a myeloma? (Tényleg csak pár szóban.) A myeloma a csontvelő plazmasejtjeinek rosszindulatú túlszaporodása. A tudomány mai állása szerint gyógyíthatatlan, a kezelésekkel, csak időt nyerhet az ember, ki többet, ki kevesebbet. A tudomány és én most nagyon nem értünk egyet!!! Annyit még hozzátennék, hogy kevés embert érint a dolog, szóval nem egy gyakori megbetegedésről van szó, és általában az idősebb, 60 feletti korosztály érintett. Hát én vagyok azon (nagyon-nagyon) kevesek egyike, akinek ezt sikerült 33 évesen begyűjtenie. Szinte kivételes. Hát most mondjam azt, hogy nem is én lennék. :-)

És most ki kell ábrándítsak mindenkit. Nem, nem volt kiborulás, nagyjelenet, összezuhanás. Egy dolog volt kezdetektől: Az elfogadás!

Az esetek nagy többségében, ha valaki kap egy ilyen diagnózist, akkor végigmegy a gyász öt szakaszán (ami egy természetes reakció). Mert egy ilyen krízisállapot (amikor közlik valakivel, hogy rákos) megélése hasonló a gyászhoz. (Gyász szakaszai: tagadás, düh, depresszió, alkudozás, elfogadás). Én megspóroltam magamnak a nehéz részeket és rögtön az elfogadás szakaszába csüccsentem be, a többi szakasz túl sok időt és energiát emésztene fel.

Hogy miért így éltem/élem meg? Egyfelől azért, mert alapvetően ilyen a hozzáállásom a dolgokhoz. Azt hiszem, hogy kellő érzelmi intelligenciával rendelkezem ahhoz, hogy megfelelően kezeljem a helyzeteket. Másfelől az élet már annyi nehéz élethelyzetet gördített az életünkbe, hogy olyan kérdések és érzések, hogy "jaj ez miért pont velem történik", vagy "ez nem igaz, ez nem lehet igaz..." , vagy "dühös vagyok mindenre és mindenkire..." és ehhez hasonlók, már nem játszanak nálam. Aki elveszítette a fiatal, életerős, életvidám 30 éves bátyját egy autóbalesetben, majd a makk egészséges kisfiáról 2 évesen kiderül, hogy kialakult egy súlyos vérképzőszervi betegsége (ITP, erről majd később írok) egy vírusfertőzés vagy oltási szövődmény hozadékaként, amit a kezdeti biztató eredmények után a mai napig nem sikerült meggyógyítani, az a valaki már nem tesz fel ilyen kérdéseket. Higgyétek el, hogy a legnehezebb helyzetekben is meg lehet látni a jót, meg lehet élni a boldog pillanatokat, észre lehet venni a szépet. Én már csak tudom. Tapasztalatból.

Szóval, fontos, hogy tudjátok, jól vagyok. Nem törtem meg, nem estem kétségbe, nem zuhantam depresszióba. Az élethez változatlanul kellő mennyiségű humorral, megfelelő öniróniával és abszolút pozitívan állok hozzá! Fontos, hogy tudjátok, mert rengeteg aggódó levelet kapok, mióta elkezdtem írni a blogot. Szóval csak semmi aggódás, TÉNYLEG JÓL VAGYOK!!!!!

Kicsit visszaugrom az időben...

2014 ősz. Valami nincs rendben. Érzem. Az érzés nem új, már jó ideje jelen volt az életemben, de valami mégis megváltozott, rosszabb lett. Mindig extra fáradt voltam, úgy éreztem mindenhez többszörös energiára van szükségem, hogy megcsináljam. Persze tettem a dolgom, ugyanúgy mint máskor. A fáradtságot is az elmúlt évek számlájára írtam, nem lett volna meglepő, ha az előző évek dolgai adódtak volna össze és így csattantak volna rajtam. (Majd erről is mesélek, mert van mit....történetünk cifrább, mint az első látásra tűnik.) De titkon, legbelül mégis érzi az ember, hogy itt valami többről van szó. És eljött az az idő, amikor nem tudtam úgy felmenni egy lépcsőn, hogy ne legyen légszomjam, gyakran ájulás közeli állapotba kerültem. Elég volt. Úgy döntöttem utána járok. Szeptemberben kértem egy  laborbeutalót és még számos vizsgálatra elmentem, hogy megkeressem, hol is van a hiba. A vizsgálati eredmények, mind negatívak voltak. Aztán megérkezett a laboreredményem. Hááát! Mint egy augusztusi csillaghullás. Úgy éreztem magam, mintha egy jó kis csillaglesen ülnék a szabad ég alatt. A rengeteg csillag között azt kellett keresnem, hogy mi az, ami esetleg rendben van. Nem nagyon akadt olyan érték. Egészségügyi főiskolát végeztem, tisztában voltam azzal, hogy nagy a baj, de, hogy mi, az az első eredményből még nem volt kivehető. Nem volt teljes a kép. Újabb vizsgálatok, várakozás. Aztán megcsörrent a telefonom. Hívott a kezelőorvos, hogy mindenképp csontvelőbiopsziát kell csinálni, mert olyan magas az összfehérje értékem, hogy ennek utána kell járnunk. Ok. Akkor már körvonalazódott bennem a lehetséges diagnózisok listája. Szűkült a kör. Október 15. Megvolt a biopszia. Szisszenés nélkül csináltam végig, Nem vagyok az a nyámnyila csaj, szóval elég magas a tűréshatár nálam, de ezt senkinek nem kívánom, komolyan. Semmivel sem összehasonlítható, leírhatatlan érzés, ahogy a biopszás tű végigfúrja magát a csípőcsontodban, majd az sem kellemes, amikor leszívnak egy jó kis adagot a csontvelőből. A végén azért kíváncsiságból megnéztem mit is "operáltak" ki belőlem. :-) Minden rendben volt, leszámítva azt, hogy extrán anémiás voltam és az összefehérjém az egekben volt. Ezekhez adódott még a csontvelőbiopszia utóhatása (gyógyszerek: kábító fájdalomcsillapító és lidokain). És ezek így hárman karöltve megleptek engem, de nagyon. A vizsgálat után, mivel minden rendben volt (gondoltam én) nagy hévvel indultam meg felfelé a kocsinkhoz, de csak fél útig jutottam. Meg kellett állnom, levert a víz, zsibbadtam tetőtől talpig, remegtem...aztán se kép se hang. A következő, amire emlékszem, hogy azon gondolkozom, hogy a férjem biztos elment a kocsiért, hogy ne kelljen felgyalogolnom. Aztán elkezdtek beszűrődni a tudatomba a körülöttem lévő zajok. Mentőt hívtak, emberek körülöttem, én meg a földön, férjem mellettem. (A férjem is meg van fertőződve mentésüggyel, szóval most is toppon volt, mindenben segített. Jó, hogy ott volt mellettem, mert így az első pillanattól kezdve biztonságban voltam. <3 ) Nem éreztem hideget, fájdalmat, semmit. Mosolyogtam és visszatértem. Kiderült, hogy elájultam. A kórházból már kint is volt egy csapat, infúziót kötöttek, elláttak, közben megérkezett a mentő is, de rájuk már nem volt szükség. Életem első ájulása. Azt tudni kell rólam, hogy soha nem voltam beteges, új szerep ez most nekem. Nem volt rossz élmény, tényleg. Inkább izgalmas. Figyeltem, hogy dolgoznak az orvosok, ápolók... Közel áll hozzám ez a világ, nem rettent meg, ha kórházról, vagy orvosokról van szó. Visszavittek az osztályra, szóval még pár órát elidőztem a kórházban, majd újult erővel elindultunk másodszor is a kocsihoz és némi csontvelővel és egy kis csonthengerrel kevesebbel a testemben hazafelé vettük az irányt!!!!

Először is...egyáltalán nem volt tervben, hogy valaha blogot indítok majd. Tényleg. És, ha már blog, akkor biztos nem ilyen témában nyomkodnám a klaviatúrát. Másodszor...egyenlőre fogalmam sincs, hogy kell blogot szerkeszteni. Harmadszor...(ha már úgy hozta az élet, hogy mégis blogot indítok) későbbi időpontra terveztem az indulást. Az első blog bejegyzésemet az én kis elefántcsonttornyomban hívtam volna életre. DE! Nagyon úgy tűnik, hogy eredeti tervemhez képest előbb bele kell fognom. Ezt nem én mondom, ezt mások mondják. Sokan. Egyre többen. Azt mondják, hogy erről már rég írnom kellene. Tény, hogy egy ideje már nyakig benne ülök abban a bizonyos valamiben. Valamiben, amiről úgy tűnik nektek is időről időre beszámolok majd.

Szóval először, másodszor, harmadszor...nagyon úgy tűnik, hogy megszületett az első bejegyzés!

Egy bejegyzés, amit nem terveztem, mégis életre kelt.