Elefántcsonttorony

Gondolatok, érzések, történetek egy sterilszobából

16. Egy pillanatra megfordult velem a világ...

2015. április 18. 06:34 - revival34

Tegnap reggel egy pillanatra megfordult velem a világ. Rá kellett döbbennem, hogy már másfél hónapja - persze én erről mit sem sejtettem - nem a jó irányba haladok. Másfél hónapja hátrafelé futok azon a bizonyos úton, ahol nagyon is előre kellene haladnom.

Tegnap reggel a szokásos kora reggeli kezelésre és kontroll vizsgálatra érkeztem a kórházba. A jókedvünk is a megszokott volt, mint mindig. Aztán megérkezett a vérképem, ami még nem rendeződött teljesen. (Bizonyos vörösvértest szám, fehérvérsejt szám, vagy trombocita szám alatt nem adható a kezelés.) Jött Iza (a kezelő nővérem), hogy szaladjak már le a Dokimhoz, mert nagyon alacsony a fehérvérsejt számom, ezért csak akkor adná be a szert, ha a Doktor is rábólint. Lesétáltunk az orvoshoz, pár perc múlva be is hívtak. A Doktor rögtön azzal kezdte, hogy nem tetszenek neki a leleteim. Én meg viccesen mondtam neki, hogy pont azért jöttem, mert nekünk sem tetszett a nappali kórházban... Erre ő azt mondta, hogy azzal nincs különösebb baj, nyugodtan mehet a kezelés, ő most másra gondol... és elkezdte:

"Úgy tűnik az őssejt gyűjtéskor adott erős kezelés...."

Na gondoltam, biztosan arra akar kilyukadni, hogy nagyon megviselte a szervezetemet és nehezen akar helyreállni a vérképem, más fel sem merült bennem..., de folytatta a mondatot:

"...SEMMIT SEM ÉRT! OLYAN VOLT MINT A HARMATOS RÓZSAVÍZ! Azt vártuk, hogy nagyon megüti majd a betegséget és szépen visszaszorítja, de nem történt semmi."

Huhhhh!! Hát ennek nagyon nem örülök! - mondtam. Pedig teljesen meg voltam győződve róla, hogy a nagy dózisú kemoterápia (az átlagos adag dupláját kaptam), erősen megtépázta a kis rosszaságokat.

Aztán még félig viccesen hozzátette:

"Pedig a haját jól elvitte."

"A betegséget is vihette volna" - válaszoltam egy félmosoly kíséretében.

Aztán bátorkodtam megkérdezni, hogy ez akkor most mit is jelent pontosan. Stagnál a betegség, vagy esetleg romlott az eddigiekhez képest?

A válasz sajnos az volt, hogy romlott. (Ennek az az oka, hogy a nagy dózisú kemoterápia ugyebár nem használt, a másik kezelés, amit ciklusokban kapok ezen időszak alatt szünetelt, szóval a szervezetemnek volt másfél hónapja arra, hogy újra rosszalkodhasson.)

Az hiszem az orvos is hasonlóan döbbenten állt az eset előtt mint én, de megnyugtatott, hogy most rendbe hozzuk és szépen újra helyrebillentjük a dolgot.

Hát őszintén?!?! Nem számítottam erre a fincsi kis hírre kora reggel. De ez van, az  ember nem kaphat mindig jó híreket, nem igaz? Benne van a pakliban, hogy vannak hullámvölgyek a folyamat során. Naivság lenne azt gondolni, hogy mindig minden a legnagyobb rendben alakul egy ilyen helyzetben. Egy csatát most elveszítettem, de a háborút biztosan én nyerem majd!

Szokásos kezelésnek indult, nem szokványos konzultációval folytatódott és kemos szúrással zárult a reggel.

Igen...egy pillanatra megfordult velem a világ, de csak egy pillanatra. Aztán megráztam magam, a jövőre gondoltam és szépen visszaállítottam világom forgását a helyes irányba. Most megint minden rendben. A következő ellenőrző vizsgálat már jobb képet mutat majd.

Ui.: Eszembe jutott Dumbledore professzor és a Bogoly Berti féle minden ízű drazsé. (Harry Potter) Tegnap reggel azt hiszem nekem is egy nagyon rossz ízű drazsét sikerült kihalásznom a cukros zacsiból..., talán a következővel nagyobb szerencsém lesz majd. :-)

 

2 komment

15. Második felvonás

2015. április 10. 13:16 - revival34

Mögöttem egy gyönyörű, családdal eltöltött Húsvét élménye, előttem a további kezelések...

Egy kisebb szünet után ismét felgördült a függöny, elkezdődött a második felvonás! (Mondhatnám azt is: The Show must go on!)  Ma kezdődött el az ötödik ciklus. Vérképem még keményen őrzi az őssejt gyűjtés nyomait, de ez természetes. Azért egy ilyen beavatkozás komolyan igénybe veszi és megterheli a szervezetet, idő kell neki, hogy újra "felépítse" magát.

A tervek szerint még lesz egy (a hatodik) ciklus és utána következhet a transzplantáció. Napról napra közelebb kerülök a "nagy naphoz", ahhoz a bizonyos naphoz, ami hosszú időre elválaszt majd a kisfiamtól és a családomtól. Persze ez egyben azt is jelenti, hogy esélyt kapok egy hosszabb, tünetmentes időszakra, ez a nap közelebb visz a gyógyulásomhoz. Tudom, hogy ebből az időszakból is kihozzuk majd a legjobbat és a legtöbbet, amit csak lehet... de túlságosan előreszaladtam, messze még a finálé.

Töretlen lendülettel és továbbra is csak a legjobbakat szem előtt tartva nézek előre... A jövőbe! :-) 

2 komment

14. Haj-baj

2015. március 31. 11:05 - revival34

Egy újabb történet. Hajvágásom vidám története. Az eset pontosan egy hete történt, azon a napon, amikor hazamehettem a kórházból. Alig vártam már a hajnyírógép berregését, azt, hogy megszabadulhassak végre a hajamtól. Hogy miért? Mert a kórházban töltött utolsó három nap nem csak az őssejt gyűjtésről és a várakozásról szólt, hanem a durva hajhullásról is. Egyik reggel, miután megmostam a hajam, azt vettem észre, hogy a hajszálaim tömegestől hagyták el az addig megszokott és jól bevált helyüket és kerültek a lefolyóba, a fésűfogak közé és a padlóra. Elképesztő volt. Egészen eddig azt gondoltam, hogy nagyon kevés hajam van (tényleg vékony szálú a hajam, semmiképp nem egy dús hajkorona benyomását kelti még legjobb formájában sem), de most arra kellett rájönnöm, hogy tévedtem, mert hiába hullott úgy, mint monszun idején az eső, a hajamon alig-alig látszott meg a változás. Ám azt az érzést, hogy mindenhol hajszálak sokasága hever és valahányszor a hajamhoz érek egy hatalmas kupac a kezemben marad és a ruháim tele vannak hosszú hajszálakkal, nehéz volt elviselni. Szóval nem is volt kérdés számomra, hogy eljött az ideje annak a bizonyos hajvágásnak.  Férjem volt a mesterfodrász, a fiam a fotós én pedig a „modell”. Hatalmasakat nevettünk a hajszobrászkodás alatt, nagyon jó móka volt. Az eredmény egész jól sikerült. Senki nem borult ki a látványtól, mindenki meglepően jól fogadta az eddigitől merőben eltérő, új „frizurát”. Azóta egy hét telt el. Azt kell, hogy mondjam, egyáltalán nem zavar a dolog. Legtöbbször eszembe sem jut, hogy más vagyok, mint eddig (leginkább csak akkor, ha sapka nélkül kilépek a levegőre és akkor azonnal fázni kezd a fejem). Persze nem is lettem más, ugyan az vagyok, aki voltam. Én is és családom is elfogadja az új helyzetet, így nem nehéz tükörbe néznem. Sőt!

Ja és nem feledkezhetek meg a kemoterápia mellékhatásai és a szervezetem között zajló izgalmas meccsről. Az eddigi állás 1:0 volt a szervezetem javára. Most pontosítanom kell. Igaz, hogy a hajamat önszántamból vágattam le és az is tény, hogy ránézésre legalább fele megmaradt a hajamnak, szóval nem veszítettem el, de egye kukac legyen egy jó napja a kemoterápiának is. Sportszerű vagyok, így az állás most 1:1.

Szólj hozzá!

13. A kórházból jelentem... (4. rész)

2015. március 24. 17:36 - revival34

Kedd délelőtt. Izgatottan várom A HÍRT. Minden egyes ajtónyitáskor azt remélem, hogy valaki azt mondja, megvan az eredmény, sikeres volt az őssejt gyűjtés, mehetek haza. Ám egyenlőre még nincs eredmény... Hogy gyorsabban teljenek a várakozás elviselhetetlenül hosszú percei, mesélek kicsit az elmúlt napok eseményeiről…

A csontjaim (csontvelő) aktív munkába fogtak, a sejtek gyönyörűen sokasodtak, mi sem bizonyította ezt jobban, mint az erős csontfájdalmak (és persze a vérképek is).  Furcsa, amikor az ember úgy várja a fájdalmat, mint valami különleges ajándékot és amikor valóban nagyon fáj, akkor is boldog és hálás, mert tudja, hogy ez most jó célt szolgál. Minden komoly fájdalom után elismerően dicsértem meg a szervezetemet, hálás voltam, hogy ilyen szépen dolgozik.

Vasárnap reggel épp a reggelimhez készülődtem, amikor mosolyogva jött be a nővér és azt mondta, hogy nagyon jó a sejtszámom, várnak a ferezisen. Gyorsan összekaptam magam, csináltam egy szendvicset, a nővértől megkaptam a szükséges papírokat és már indultam is (a ferezis egy másik épületben van). Nagy boldogan hívtam a férjemet, hogy jöhet, mert gyűjtünk. Leértem, gyorsan ettem pár falatot, elintéztük a papírokat és jött az előkészítés. Vérnyomásmérés, mindkét karomba „beszerelvényezték” a szükséges csöveket, vért vettek, majd elindították a gépet, mely erőteljes duruzsolásával adta tudtomra, hogy most értem dolgozik. (Röviden. A bal karomból kivezetik a vért, ami a gépbe fut, ott a gép centrifugál, leválogatja a szükséges sejteket, külön gyűjti, majd a vért visszaküldi a jobb vénámon át a keringésbe.) A férjem csak később jöhetett be, amikor túl voltunk az előkészítésen. Következett a majdnem öt órás vasárnapi móka. A társaság remek volt, egy kedves doktornő egy jófej, ügyeskezű nővér, imádott férjem és jómagam. Remek kis napnak ígérkezett.  „Kezek nélkül”, szinte mozdulatlanul nem mindig a legkényelmesebb a hosszú órák alatt, de a férjem kezem helyett kezem volt és miközben jókat beszélgettünk, a gép rendületlenül dolgozott, centrifugázott, válogatott, gyűjtött, aztán egyszer csak... Végzett. Ismét vérkép kontroll és vérnyomásmérés. Végül minden tű és cső lekerült rólam. Jól éreztem magam, így nem vártuk meg a betegszállítókat (az én kérésemre), hanem visszasétáltunk az osztályra.

Hétfő délelőtt. Izgatott várakozás, több okból is. Egyfelől Kristóf is kontrollra ment a kezelőkórházába, másfelől vártam a gyűjtés eredményéről szóló jó híreket. Mivel férjem Kristófot vitte orvoshoz, anyukám jött be hozzám, hogy legyen ma is segítségem, ha esetleg újra mennem kell. Megérkezett anya, épp csak letette a kabátját, amikor jött a főnővér a hírrel: „Sajnos kevés lett a tegnapi gyűjtés, ezért ma is nagyon nagy szeretettel várják a ferezisen.” A menet ugyanaz, mint tegnap, csak a kísérőm más. Nem szaporítom a szót, az előkészítés után ismét ott ültem a szuperszékben, karjaimból csövek futnak ki-be a gépbe. A mai program hat órás kényeztetést ígért. Anyával is végig beszélgettünk és persze ő is lelkiismeretesen helyettesítette az én erősen lefoglalt karjaimat. A program végére a fiúk is befutottak. Komoly kis rajongótábor gyűlt össze a székem körül. Mire mindennel végeztünk, megérkeztek értem a betegszállítók, hogy visszavigyenek az osztályra. Én ma is jól voltam, de azt mondták, hogy két ferezis az mégiscsak két ferezis, szóval inkább ne sétálgassak, biztosabb ha nem saját lábon megyek. A betegszállítók felajánlották, hogy a család is jöhet az autóval, mindannyian beférünk. Az öreg furgon döcögősen haladt a kórház épületei közötti kis utakon. Teljesen olyan élmény volt, mintha egy kalandtúrán zötykölődtünk volna. Azon nevettünk, hogy ez a mi szafarink. Kristóf is olyan jókat döcögött, hogy élmény volt hallgatni. Bizony, bizony, ezek vagyunk mi. Mindenben megtaláljuk a lehetőséget, a jót, azt amitől jó kedvünk lesz, azt amitől valami szebb lesz. Így lehet egy egyszerű betegszállításból is emlékezetes, mosolyfakasztó családi kaland. Szóval a nagy „szafari túra” végeztével visszatértünk az osztályra, ismét a szobámban voltunk. Megölelgettük egymást és a családom elindult haza.

Kedd délelőtt… még mindig izgatottan várom A HÍRT… és csak arra tudok gondolni, hogy a jó hír várat magára!

Időközben megérkezett az ebéd is…. de még mindig semmi….

Aztán egyszer csak nyílik az ajtó, megérkezik a zárójelentésem, melyben az áll:

„transzplantációhoz elegendő mennyiségű CD 34+ sejtet fagyasztottunk.”

 IGEN!!!! Sejtjeim bezacskózva és lefagyasztva. Túl vagyok a sikeres őssejt gyűjtésen, végre hazamehetek!!!!

Szólj hozzá!

12. A kórházból jelentem... (3. rész)

2015. március 19. 17:32 - revival34

Ami a „szendvics napok” csendes (sokszor unalmas) nyugalmát felrázta, az a sejtszám esés volt. (Az esés törvényszerű, nullára fut a fehérvérsejtek száma, majd elindul az emelkedés.) Röviden: nulla fehérvérsejt egyenlő nulla védekezés. Amint eltűntek a sejtek, megjelentek a „rendzavarók”. Így van ez, amikor az ember őrző-védő szolgálatának teljes állománya kivonul egy időre. Amint nem volt aki féken tartsa őket, előbújtak rejtekükből a kis sunyik. Így történt, hogy az alsó állkapcsom alatti nyirokterületen az egyik nyirokcsomó nagyon beduzzadt, begyulladt. Fájdalmas volt, de látványnak sem volt utolsó. A bal arcfelem továbbra is én voltam, no de a jobb, ahol a gyulladás volt, háááát az leginkább egy ínséges időkre készülődő, minden falatot a kis pofazacskójába tömködő mókusé volt. Aztán másnapra a manduláimat is elérte valamiféle fertőzés, melyhez kedélyesen csatlakozott a hőemelkedés is, mint egy lovagias kísérő. A testem olyan volt, mint egy ház, amit a szülők elutazásuk idejére a gyerekekre bíztak, akik többet engedtek meg maguknak a „szabadságuk” idején és kicsit felborították a rendet. Ez a mélypont (a sejtek mélypontja, nem az enyém) 3 napig tartott.

Aztán….

Ma, amikor felébredtem sokkal jobban éreztem magam. (Mókuspofi már csak alig-alig látszik, a torkom is javulóban és láztalan vagyok.) Hűha, gondoltam, talán már vannak sejtjeim.

Délelőtt megjelent a nővér, vérvételhez szükséges eszközökkel felszerelkezve. Azt mondta vért kell vennünk. Nem is értettem (hisz hajnalban vettek). Egy pillanatra átsuhant a gondolataimon, hogy lehet a hajnali vérkép valami eltérést mutatott (pl. gyulladás) és most azért vizsgálódnak tovább, de hamar kiderült, hogy az újabb vérvétel oka egy nagyon is örömteli dolog, mégpedig az, hogy megindultak a sejtek.

Erre vártunk!!! Végre! Amint megindulnak a sejtek, attól kezdve árgus szemekkel figyelik annak a sejtnek (CD34+ őssejt) a mennyiségét, ami a gyűjtéshez kell. Ezért kellett a vérminta, hogy meglessék az őssejtek számát az emelkedés első napján, és ettől kezdve persze minden nap a megfelelő sejtszám eléréséig.

Folyt. köv. 

8 komment

11. A kórházból jelentem... (2. rész)

2015. március 15. 06:33 - revival34

Hajnali öt óra van. (Minden nap ilyen korán ébredek itt. Fél hat körül már vérvétel van, szóval azt hiszem a belső órám beállt erre az időpontra.) Március 15. Ma hét éves a kisfiam. Szívszorongató érzés, hogy nem tölthetem vele a napot, hogy nem látom ébredéskor a gyönyörű arcát... Jól tudtam, hogy nem leszek otthon ezen a napon, ezért kicsit megvicceltük a naptárat és "előre toltuk" 15-ét. Múlt héten úgy ünnepeltünk, mintha aznap lett volna a nagy nap. Reggeltől estig Kristóf és a szülinap körül forgott minden. Fontos és boldog nap volt mindhármunknak.

Tegnap este, mikor telefonon beszélgettünk, kérdeztem tőle, hogy várja-e a nagy szülinapozást a családdal, várja-e a torát, az ajándékokat? Erre ő azt válaszolta, hogy "Legeslegjobban azt várom, hogy holnap végre láthassalak téged."  Valami különlegesen csodás érzést költöztetett a szívembe (megint). Igen, ma ő is bejön a kórházba. Alig várom, hogy megöleljem, megpusziljam és elmondjam neki, hogy ő a legnagyobb és legszebb ajándék az életemben! (És persze itt is várja egy apró meglepetés.) Aztán nekik irány a szülinapozás, ma is lesz torta, lufi, ajándék és minden, ami kell. Remélem nagyon boldog lesz!

Hogy beszéljek egy kicsit a kórházi dolgokról is, íme egy rövidke összefoglaló az aktuális helyzetről.

Ma sem mondhatok mást, csak azt, hogy jól vagyok. Jelenleg még a csontjaim is köszönik szépen remekül vannak, nem éreznek fájdalmat.

A sejtnövelő kezelés negyedik napja a mai. Minden reggel és este kapok egy-egy sejtnövelő injekciót vállba. A hatása úgy mutatkozik meg, hogy egy kezdeti kiugrás után folyamatosan esik a sejtszám, leesik nullára, majd újra elkezd növekedni. Az első kiugrás gyűjtés szempontjából még nem számít, mert várjuk a második, nagyobb emelkedést. Amikor tökéletes az érték, akkor gyorsan irány a ferezis, mert nem túl hosszú az az idő, amikor lehet (és akkor kell is) gyűjteni. Utána megint esik az érték, gyűjtésre alkalmatlanná válik.

Szóval ezek amolyan "szendvics" napok. Olyan, mint, amikor két szelet kenyér között csupa finomság van egymásra halmozva, csak itt most kenyér helyett a reggeli és esti mini történés (injekciók) közötti időszakot kell megtöltenem "finomságokkal". (Hozzávalóim listája a teljesség igénye nélkül: távbeszélgetések a családdal, férjem látogatásai, könyvek, filmek, írás...) 

 Így telnek most a napok. Semmi nagy felhajtás és csinnadratta, csak csendes várakozás a megfelelő sejtszámra.

Szólj hozzá!

10. A kórházból jelentem... (1.rész)

2015. március 11. 17:34 - revival34

Kemoterápia

Hétfő.

Korai ébredés, készülődés és egy könnyű reggeli elfogyasztása után felébresztettem Kristófot, mert határozott kérése volt, hogy szeretne még reggel találkozni velem, mielőtt elindulunk. Tündérien aludt, finoman megsimogattam, szólítottam. Épp, hogy csak megébredt és már küldte is a puszikat, a legédesebb hangzású „Szeretlek anya” kíséretében. Nincs ennél szebb érzés a világon. Mondtam, hogy pihenjen vissza nyugodtan, mert nagyon korán van még. Küldött még egy puszit, visszadőlt az ágyba és aludt tovább. Aztán elköszöntem anyukámtól is, (míg én kórházban leszek, ő tartja a frontot a háztartásban, segít a fiúknak) akinek tekintetében ott bujkált a féltő aggodalom, de annál több biztatás és szeretet. Megvolt a szokásos reggeli autózás, amit úgy szeretek. A mai különösen szép volt, tele szeretettel teli meghitt pillanatokkal. Megérkeztünk, én bejelentkeztem az osztályon. Picit várnunk kellett (korán érkeztünk), aztán szólt a főnővér: „Rendben van Edit, beköltözhet a 340-es szobába.”

340-es. Már előre mosolyogtam, mert tudtam, hogy megint egyágyas szobát kaptam. Bizony! Pedig most szinte biztos voltam benne, - mivel semmi nem indokolta az egyágyas elhelyezést - hogy többágyasba kerülök. Berendezkedtünk, kipakoltam a legfontosabbakat a táskámból. Elköszöntem a férjemtől, aki persze nehezen hagyott itt, de őt legalább minden nap láthatom majd az itt töltött idő alatt.

Ezen a napon még semmi különös nem történt. Volt egy alapos fizikális vizsgálat és vérvétel számos vérvizsgálathoz. Kaptam branült, majd egy fiziológiás sóoldatos infúzióval átmosták a keringésem. Egyszóval felkészítettek a másnapra.

Kedd.

A reggeli vizit és vizsgálat után, mivel minden rendben volt, elkezdődhetett a kezelés. Az orvosok elmondták, hogy az, amit kapok egy nagy dózisú kemoterápia lesz. Előfordulhat hányás (a hányáscsillapítók ellenére is), émelygés, rossz közérzet. Ezzel kb. 3 napig kell számolni. Nagyon ritka eset az, amikor a beteg csak nagyon enyhén, vagy egyáltalán nem tapasztalja ezeket a tüneteket. Persze jól tudom mivel is jár ez, de én úgy készítettem fel magam erre a történetre (is), hogy minden rendben lesz velem és minden gondolatommal azon voltam, hogy ez így is legyen.

Vesevédő infúzióval indult a program (vesevédőt 4 óránként kapok a következő 24 órában), majd egy hányáscsillapító befecskendezése (branülbe) után a nővér már csavarta is az infúziós szerelék végét a branülöm végéhez. Kemoterápiás infúzió a szerelék egyik végén, én a másikon. Csak arra gondoltam, hogy mellékhatások nélkül gyógyít engem a szer. Minden negatív gondolat és érzés kizárva, ez nem az a buli, ahova ők is hivatalosak. A nővér ennyit mondott kedvesen, együttérzéssel a hangjában: „Hát ez jó nagy adag. Ez nem lesz kellemes. Ez ütni fog.” Mire én: „Remélem nem csak engem, hanem a betegséget is!” Jót nevettünk. Kicsit több, mint három órán át csöpögött a „nedű”, ami arra hivatott, hogy kisöpörje a túlbuzgó, ám rosszul dolgozó „munkásokat” a szervezetemből. Milyen volt? Kicsit kótyagos voltam, éreztem, hogy valami dolgozik bennem, de ez az érzés már az előző kezelések miatt ismerős volt.

Kettő körül megérkezett az újabb vesevédő, majd következett 2 liter fiziológiás sóoldat, hogy alaposan átmossák a keringést. Ez után egy újabb adag hányáscsillapító.

Eltelt a nap, eltelt az éjszaka. Rosszullétem és az abból kerekedő kis történet a mai nap leírásából biztosan kimarad, mert nem volt ilyen. Nem mondom, hogy nem éreztem magamban a szert. Néha-néha émelyegtem és nem esett jól ételekre gondolni, de ezt leszámítva semmi probléma nem volt. Szóval a Szervezetem – Mellékhatások meccs eredménye eddig 1-0.

Szerda.

Az éjszakai után jött a hajnali vesevédő. Hat óra. Meglepően jól vagyok. Ennek örömére elmentem tusolni, majd visszafeküdtem az ágyba és olvastam. Reggel hétkor jött a nővér újabb két liter fiz sóval. A szervezet hidrálása nagyon fontos ilyenkor. Tíz órakor megkaptam az utolsó vesevédőmet. Amint lecsöpög a második liter sóoldat is, akkor a mai programnak vége. Holnap pedig kezdődhet a sejtnövelés!

Szólj hozzá!

9. Jelen

2015. március 08. 16:04 - revival34

Gondosan vasalt pizsamák, tusfürdő, fogkefe, evőeszközök, orvosi papírok és még jó pár dolog sorakozik a kanapén. Utazótáskám "tátott szájjal" figyel és csak arra vár, hogy újra tele lehessen és utazhasson. Nem érti, miért kell ennyi pizsama... Hol az útikönyv, a napszemüveg, a fényképezőgép?!?!?... Annyira szeretne végre újra utazni, világot látni. Megsúgtam neki, hogy én is szívesen utaznék végre, de most egyenlőre nem utazunk túl messzire és ráadásul ismerős helyre megyünk. Annyit azért elárultam neki, hogy az utazás célja viszont elég extrém, nem mindennapi dolog, ugyanis őssejt gyűjtésre megyünk. Szóval ne legyen elégedetlen, hanem örüljön, hogy elkísérhet engem erre a különleges kalandra. Míg gondolatban lefolytattam ezt a kedélyes kis párbeszédet a táskámmal, be is fejeztem a pakolást. Behúztam a zippzárt. Nehéz a szívem, mert a magányos kis kalandom nem jelent mást, mint másfél - két hetet a családom, a fiam nélkül, de örülök is, mert a kezelés fontos állomáshoz érkezett. A terápia része ugyanis az autológ csontvelői őssejt transzplantáció (csontvelő átültetés). Ez azt jelenti, hogy saját őssejtjeimet kapom vissza, nem idegen donortól (allogén) származó sejteket. Ahhoz, hogy megkaphassam saját sejtjeimet az első lépés az, hogy egy előkészítő kezelés (kemoterápia és sejtnövelő injekció sorozat) után - melynek lényege, hogy a csontvelőből nagy számban kerüljenek ki őssejtek a vérkeringésbe -  a plazmaferezishez hasonló eljárással egy gép leválogatja a vérből a szükséges sejteket és azokat eltárolják az átültetés napjáig. Ez az őssejt gyűjtés. Na ez az az extrém kaland amire én ingyen jegyet nyertem. Holnap reggel jelenésem van a hematológiai osztályon. És elkezdődik...

Amit az őssejt gyűjtés kapcsán ígérnek... Kemény kemoterápia, rosszullét, erős csontfájdalmak (attól, ahogy az őssejtek kikerülnek a csontvelőből a keringésbe) és nagy valószínűséggel a haj elvesztése.

Na igen a haj!  Nagy dilemma volt nekem, hogy most kórházba vonulásom előtt letoljuk-e nullás géppel, vagy sem. Mert ki akarja látni a haját csomókban kihullani?!?! Akkor már sokkal inkább egy jópofa hajszobrászkodás családi körben, sok nevetéssel... De mindenki (szakemberek) azt mondta, hogy egyenlőre ne vágassam le, mert most még lehet, hogy megmarad és akkor pár hónapig még saját hajkoronát viselhetek. (Átültetéskor, nincs vagy-vagy, akkor biztosan kihullik.) Egy szó, mint száz, végül is maradt a hajam és majd meglátjuk... Meglátjuk.

Gyönyörű napsütéses idő, egész nap a kisfiam kacagása és szeretete ölel körül, anyukám isteni főztje az asztalon, a férjem keze a kezemet fogja... Ismét egy szép nap, tele szeretettel.

Szólj hozzá!

8. Ciklusról ciklusra

2015. március 06. 18:17 - revival34

December, január, február... Második, harmadik, negyedik ciklus...

Végre a tervek szerint ambulánsan. Ez annyit tesz, hogy a kezelési napokon reggel bemegyek az úgynevezett Nappali Kórházba, megkapom a kezelést, majd az orvosommal való konzultáció után mehetek is haza. Remek rendszer, alig zavar csak bele a hétköznapjainkba. Talán furcsán hangzik, de szeretem ezeket a reggeleket (persze nem azért, mert kezelést kapok... azért ennyire még én sem vagyok lelkes). Hajnalban kelünk, a város ilyenkor még nyugodt és csendes, a kórházig jókat beszélgetünk a férjemmel az autóban. (Kisfiúnkra ilyenkor az egyik nagyi vigyáz.) Szeretem a nappali kórház hangulatát. Mindenki csupa mosoly, sok a nevetés. Belehuppanok a távirányítós bőr fekvőfotelbe és már jön is az én kezelő nővérem (egy adott beteget, mindig ugyanaz a nővér lát el), akivel megbeszéljük ki, hogy van éppen. Gyors vérvétel, és ha minden rendben, akkor jöhet az infúzió és az injekció. Aztán kisebb-nagyobb várakozás után bejutok a kezelőorvosomhoz, mindent megbeszélünk, egyeztetjük a következő időpontot és már meg is vagyok. Legtöbbször már kilenc óra előtt el is indulunk hazafelé.

(Mit is jelent egy ciklus? Egy ciklus 4 kezelésből áll (injekció + infúzió) + az otthon minden nap beszedendő tablettákból. A ciklus után mindig van kb. másfél hét szünet, majd jön a következő ciklus.)

Az első (intenzív) ciklus után az értékeim rengeteget javultak. Úgy tűnik jól reagálok a kezelésre. Ez megnyugtató.

A  második ciklust ennek örömére lassabbra vettük (heti 1x négy héten át). Az értékeim - igaz kisebb mértékben, mint az első után - tovább javultak.

A harmadik ciklus alatt is minden rendben zajlott, bár a ciklus végén a lépcsőházunkban sikerült egy ájulást produkálnom a második és harmadik emelet közötti fordulóban. Váratlan volt, nem gondoltam, hogy az ájulás még, mint lehetőség ott lebeg valahol, de ezek szerint ezzel továbbra is számolnom kell. Ezért a férjem megalkotta a "lépcsőház szabályt", melynek betartása kizárólag rám vonatkozik. Csak úgy jöhetek fel a lépcsőn, hogy minden fordulóban meg kell állnom és pihennem kell egy kicsit. Ez a szabály a mai napig él, betartatása szigorú ellenőrzés alatt történik. :-)

A harmadik és negyedik ciklus között a vírusok okoztak egy kis zűrt a családban. Kisfiam kórházba került (csillapíthatatlan láz és kruppos köhögés miatt). Mivel én is és férjem is az influenza örömeit élveztük, így egyikünk sem lehetett bent vele folyamatosan a kórházban. Anyukám volt vele, mi pedig délelőtt és délután is mentünk, hogy vele  lehessünk. Annak ellenére, hogy nem voltunk jól, ki sem bírtam volna, ha nem lehetek mellette. Kristóf egyre jobban lett (már otthon volt) én viszont egyre rosszabbul. Aztán eljött a nap, hogy nem tudtam felkelni az ágyból. Olyan gyenge voltam, hogy nem mertem kimenni a mosdóba sem. Nem volt más lehetőség, ügyeletet kellett hívnunk. Alacsony vérnyomás, rossz oxigénszaturáció, tüdőgyulladás gyanú. MEGINT! Egy felmosó rúdból és egy vállfából rögtönzött infúziós állványról lógott a vénámba vezetett infúzió, közben vártuk a mentőt. A fiúk pakolták a csomagomat, kisfiam felnőtteket megszégyenítően rakta össze a szükséges dolgokat. Megjöttek a mentők, és amíg átültem az ágyról a hordágyra majdnem sikerült elveszítenem az eszméletem, de komoly koncentrációval és tudatos légzéssel megúsztam a dolgot. Egy hetet töltöttem a már jól ismert "wellness részlegen" (ismét egyágyas szobában a tüdőgyulladás miatt.) A történet hasonló az előzőhöz, úgyhogy most nem is bonyolódnék bele. A lényeg, hogy hamar rendbe jöttem, így egy hét múlva hazaengedtek. Indulhatott a negyedik ciklus.

A negyedik ismét egy intenzív ciklus volt (heti 2x két héten át). Pont a születésnapomra esett az egyik kezelés. Jót nevettünk a férjemmel azon, hogy jól indítom a napot, már korán reggel "benyomom" a szülinapi kemo-koktélomat. Mit is mondhatnék, élni tudni kell! Az intenzív terápia megtette hatását. Az utolsó kezelés után eltelt jó pár nap, mire újra embernek éreztem magam. Remélem az a kevés "hívatlan vendégem", aki még van/volt, szintén hasonlóan rosszul érezte magát és végleg lemondott arról, hogy a csontvelőmben vendégeskedjen. Friss eredményeket még nem tudok, de remélem, hogy minden  a legjobbak szerint alakul.

Összességében a kezeléseket jól viselem. Persze ez nem jelenti azt, hogy nem érzi meg a szervezetem, de akkor is azt kell mondanom, hogy minden a tervek szerint halad. Én is és a vérképem is katonásan viseljük a megpróbáltatásokat. A másik dicséret a családomat illeti, akik remekül helytállnak mellettem ebben az időszakban (is).

Most március van. Jól vagyok. Nagyon is jól. Boldog vagyok, mert rengeteg rosszul működő sejttel kevesebb lettem, de annál több csodás dologgal gazdagodtam! Sokkal-sokkal több jó dolgot tudok minden egyes nap a képzeletbeli "pozitív dolgok listámra" írni, míg csak kevéskét a "rossz dolgok listára".  Az élet szép, minden nap hálás vagyok azért, hogy ez az én életem.

Ui.: Valami még eszembe jutott, elmesélem, mert szívemnek kedves...

A kezelés miatt minden nap vérhígító injekciót kell kapnom. Ezt a bőr alá kell befecskendezni (hasba). Azt találtam ki még a kezdetekkor, hogy ezt a feladatot a férjemnek ajándékozom. Aztán ebből a kis feladatból komoly családi program kerekedett. A szertartás a következőképp néz ki. Mindent előkészítünk, megjelenik Kristóf, hogy majd ő fújja a fertőtlenítőt a bőrömre, aztán jön a férjem nagy pillanata, a szúrás. (Hónapok óta adja és jól adja, de még mindig képes izgulni beadás előtt.) Szóval ez a kis injekciózás komoly családi eseménnyé nőtte ki magát nálunk. Minden este kötelező program mindhármunknak. :-) Imádom a családom!

 

 

2 komment

7. Wellness kicsit másképp

2015. március 03. 12:03 - revival34

A mentők egyenesen a ferezisre vittek, mert ott már délben meg kellett volna jelennem. (A reggeli vérválasztás értelemszerűen elmaradt, hisz még a Honvéd Kórház megfigyelőjében őriztek javában.) A plazmaferezis annyit jelent, hogy egy speciális gépen keresztül megtisztítják a vért a felesleges fehérjéktől (a túlszaporodott plazmasejtek által termelt káros ellenanyagok sokasága, ami felhalmozódott a véremben). Az egyik karon kivezetik a vért, át a gépen, ami leválogatja a fehérjéket, a másik karon pedig a megtisztított vér visszajut a keringésbe. Körülbelül négy órát töltöttem a gépen, de mikor végeztünk az összfehérjék száma normál értékre csökkent. Fantasztikus tudomány ez! Még mindig tilos volt a felállás, a vérnyomásom 80/60 körül mocorgott. Mondanom sem kell, ismét előjött a mosdó problematika és persze ennek megoldására előkerült egy ágytál...A végeredmény egyértelmű. Maradt a kínos tartogatás. Mikor megvoltunk mindennel, feltoltak a hematológiai osztályra. Először egy többágyas szobába kerültem, megvizsgáltak, megcsinálták a vérválasztást. ÉS! este megkaptam az első kemotárápiás tablettámat. Kis zöld, ártalmatlannak tűnő kapszula. Jól megnézegettem, barátságot kötöttem vele, elhatároztam, hogy mindenféle mellékhatás nélkül segíteni fog nekem. Elkezdődött a terápia! Kicsit váratlanul, nem úgy, ahogy terveztük, de elkezdődött. Éjszaka megérkezett a vér, akkor 2 egységet kaptam (másnap még két egységet), hogy jobban legyek. Aztán átkerültem egy egyágyas szobába, hisz tüdőgyulladással nem maradhattam a többi, szintén legyengült beteg között.

Enyém a 341. szoba. Egyágyas, külön fürdőszobás, teraszos (persze nem mehettem ki) lakosztály. Igaz, nem egy  öt csillagos hotel prémium kategóriás szobája, hanem egy hematológiai osztály elkülönítője, de nem akadok fenn ilyen apró részleteken. Két hét teljes ellátás következett, kötelezően választható szolgáltatásokkal. Akárhogy is nézem, ez wellness a javából, csak kicsit másképp. Itt  a lávaköves masszázs és a csokoládépakolás helyett az igényeimre kialakított programcsomag a  következőkből állt... minden hajnalban vérvétel, gyógyszerek reggel, délben, este, napközben különböző infúziók, antibiotikum intravénásan, esténként pedig az elmaradhatatlan vérhígító injekció a hasba. Mindez megspékelve az első kemoterápiás ciklussal. (Kombinált kemoterápiás kezelés, mely célzott kemotárápiás injekcióból, intravénás streroidból és kemoterápiás tablettából áll.) Hát kell ennél több? Egy szavam sem lehet. Kinek kell a Spa, ha ilyen személyre szabott kényeztetésben részesülhetek.

Viccet félretéve, muszáj leírnom, hogy az osztályon dolgozók egytől-egyig fantasztikusak. A nővérek szívvel-lélekkel dolgoznak a betegekért, csakúgy, mint az orvosok. Köszönet nekik mindenért!

A bent töltött két hét alatt sokszor gyenge voltam. A vérnyomásom olykor 75/50 körül volt, ami annyit jelentett, hogy még az ágyból való felülés is komoly feladat volt. Az ízérzékelésem eltűnt, minden rossz ízű volt, felismerhetetlenek lettek a jól ismert, kedvenc ízek is. A hasfalam olyan volt a sok szúrástól, - a vérhígító, kemoterápiás injekció és  a kezelés miatt kialakult alacsony trombocitaszám miatt - mint egy batikolt anyagdarab. Az izmaim jócskán megcsappantak, persze a puha "mamipocakom" véletlenül sem lett kisebb. De mindez nem is lett volna gond, ha ez az egész nem jár együtt azzal a komoly mellékhatással, hogy két hetet ki kellett hagynom a fiam életéből. Ez volt az egyetlen dolog, amit nagyon nehezen viseltem.

Míg én a kórházban lábadoztam az albérlők végre valahára elköltöztek (hihetetlen koszt hagyva maguk után), így a család bevethette magát a lakásrendezésbe. Festést követően napokon át minden energiájukat beleadva sikálták, súrolták, szépítgették a lakást, hogy újra otthonos és lakható legyen. A családomról még biztosan sokszor fogok írni, mert fantasztikusak. És ezt most mindenféle elfogultság nélkül mondom. Tényleg különleges család a miénk. Már többször bizonyítottunk, hogy a legnehezebb helyzetekben is az egymás iránti szeretetünkkel és összefogásunkkal bármire képesek vagyunk.

Eljött november 17. Vége a kényszer wellnessnek. Alig vártam, hogy hazaérjünk. A lépcsőházban azonban az én "izomvesztett" lábaim cserbenhagytak és nem kívántak felvinni a harmadik emeletre, így az én drága férjem a hátán cipelt fel az ajtónkig.

Túl az első cikluson, gyógyult tüdővel, gyenge lábakkal, boldog szívvel lépem át (régi - új) lakásunk küszöbét, ahol a legfinomabb csimpaszkodó kezek ölelése fogadott. A kisfiam szeretve ölelő karjai. Tökéletes boldogság. Végre otthon vagyok! Azokkal, akik a legfontosabbak nekem!

Szólj hozzá!
süti beállítások módosítása