Elefántcsonttorony

Gondolatok, érzések, történetek egy sterilszobából

19. Borúra derű

2015. május 22. 13:51 - revival34

Péntek reggel. Szokásos koktél (kezelés) utáni "randevú" a Doktorral. A mai randi hangulata teljes mértékben igazodott a szürke, esős időjáráshoz. Sajnos mára még egy ici-pici  "jó hír morzsa" sem jutott. A helyzet az, hogy tervezetten változatlanul esélytelen a transzplantáció, marad a beugró szerep, ami lássuk be szintén nagy lutri. Persze egy lehetőség, de kiszámíthatatlan, vagy bejön, vagy nem. A kezelőorvosom elmondta, hogy ő már nem szeretne több kezelést adni nekem, csak akkor, ha nagyon muszáj. Megbeszéltük, hogy a konzultáció után megkeresem a transzplantációs koordinátort és megbeszélem vele a helyzetemet. Úgy talán kiderül, mennyi a reális esélye annak, hogy én belátható időn belül transzplantra kerülhetek. Abban az esetben, ha nincs rá esély, akkor el kell indítanunk a vidéki központba való áthelyezésem kérelmét. A kezelőorvosom is, és én is azon vagyunk, hogy minél előbb legyen meg az átültetés. De akárhonnan is nézem a dolgot ez így is - úgy is idő, idő, idő.... Én pedig nem szeretném húzni az időt.

Kerestük a koordinátort, aki pont ma nem volt bent a kórházban (GYES-en van, félállásban dolgozik), de sikerült megszereznünk a telefonszámát.

A kocsiban hazafele menet csak úgy kavarogtak bennünk a gondolatok. Mikor hazaértünk felhívtam a koordinátort. Nem vette fel. Fél óra múlva csörgött a telefon. Visszahívott. Egy tündéri kedves fiatal hölgy volt. Mondta, hogy pont ma akart hívni engem, hogy mindent megbeszéljünk, mert jövő héten számos vizsgálatra el kellene mennem és be kellene mennem egy megbeszélésre a transzplantációval kapcsolatban, mert én vagyok az egyetlen myelomás beteg, aki most tervezetten mehet átültetésre. 

Tessék?!?!?! Tervezetten? De hisz én beugrós vagyok, ma beszéltem a kezelőorvosommal....Nem akartam hinni a fülemnek. Tényleg bent vagyok? Biztos rólam van szó?

Aztán elmondta, hogy mivel ennyire fiatal vagyok és kisgyermekem van ezért a bizottság úgy döntött, hogy megkapom az engedélyt és a tervezett időben mehetek az átültetésre. (Ez annyira friss információ, hogy még az orvosom sem tudott róla.)

Hiába a borús idő, a lelkünkben felragyogott a nap.

Annyira boldog vagyok, hogy azt nem lehet szavakba foglalni. Olyan mint egy álom! Nem is lehetne ennél tökéletesebb. A szívem tele van hálával. Leírhatatlan érzés!

A jövő heti programom vizsgálat vizsgálat hátán. Alapos, mindenre kiterjedő kivizsgálás kell az átültetés előtt.

Szerdán lesz a megbeszélés, akkor biztosan minden kiderül. Talán az időpont is!

A sorsszövők nagyon nagyot alakítottak megint! Sok mindenkinek vagyok hálás a mai napon is!

Így jött a reggeli borúra DERŰ!

 

8 komment

A bejegyzés trackback címe:

https://elefantcsonttorony-steril.blog.hu/api/trackback/id/tr827482036

Kommentek:

A hozzászólások a vonatkozó jogszabályok  értelmében felhasználói tartalomnak minősülnek, értük a szolgáltatás technikai  üzemeltetője semmilyen felelősséget nem vállal, azokat nem ellenőrzi. Kifogás esetén forduljon a blog szerkesztőjéhez. Részletek a  Felhasználási feltételekben és az adatvédelmi tájékoztatóban.

trapline73 2015.05.22. 20:38:51

Nagyon-nagyon örülök!!És sok türelmet,kitartást kívánok!!!

revival34 2015.05.22. 23:08:43

Nagyon köszönöm! :-)

Sorstárs34 2015.05.27. 08:36:58

Kedves Zsuza! Először is nagyon sok kitartást és hosszan tartó lehető legteljesebb életet kívánok. Magam is hasonló helyzetben vagyok, tavaly szeptemberben derült ki a baj, október végen az onkológiai intézetben elkezdődtek a kezelések, május elején levették az őssejtet a Laszlo kórházban. Mindezek miatt is nagy érdeklődéssel követem blogját, sok hasznos információt találok benne. Én annyira nem sürgettem a transzplantációt, nincs is semmi konkrét ígéret. Most azon gondolkodom, hogy hogyan is szervezzük meg az itthoni dolgokat a transzplantáció után. Sterilszoba kialakítása, egyéb tárgyi feltételek, az ellátás személyi feltételei. Nejem itt van mellettem, de mi van, ha közben, ha csak átmenetileg is ő is lebetegedik. Gondolkodom azon, hogy az első időszakra egy szakápolót kellene szerződtetni. Kíváncsian várom további írásait és mégegyszer sok erőt kivanok.

revival34 2015.05.29. 18:27:14

Kedves Sorstárs34! Nagyon örülök levelének. Sajnálom, hogy Önnek is meg kell küzdenie ezzel a problémával. Örülök, ha tudok egy-egy apró információval segíteni és ha bármi kérdése van nyugodtan keressen meg, talán tudok segíteni, saját tapasztalatot megosztani. Tényleg nagyon szívesen teszem. Én is sok erőt és kitartást kívánok!!! Köszönöm, hogy megkeresett!!!

Sorstárs34 2015.06.03. 06:02:09

@revival34:
Kedves Rivival34! Köszönöm válaszát, és drukkolok, hogy a legutóbbi írása szerint hamarosan esedékes transzplantáció komplikáció mentesen valósuljon meg és hosszan tartó tünetmentes állapotot eredményezzen. Engem most leginkabb a transzplantáció utáni helyzet menedzelése izgat. Milyen feltételeket kell teremteni itthon, azt hiszem erre kellő időt kell biztosítani, ha már pontosan tudja az ember, hogy mikor mit is kell tenni, mit kell feltétlenül biztosítani. Ha ebben tudna bizonyos eligazítást adni sokat segítene. Persze a közelgő nagy menetere tekintettel gondolom kevesebb az ideje, csak ha belefér a sűrű programjába akkor foglalkozzon vele. Előre is köszönöm.

revival34 2015.06.04. 12:02:22

@Sorstárs34:
Kedves Sorstárs34! Szívesen írok a transzplantációt követő otthoni időszak feltételeiről. Először is kell majd egy saját szoba, amit egyedül Ön használ. Ebben a szobában csak a legszükségesebbek legyenek bent. Ágy, egy asztal, székkel és egy szekrény, vagy komód a ruháknak és egyéb dolgoknak. Nem lehet bent semmiféle porfogó (dísztárgyak, sok könyv...), nem lehet szobanövény, szőnyeg sem (nálam függöny sem lesz, az is fogja a port) . Ezt a szobát, ha szükséges, akkor frissen kell festeni, vagy tapétázni. A padló jól tisztítható legyen a mindennapos felmosás miatt. Ezt a szobát minden nap takarítani kell majd! A lakást is alaposan ki kell takarítani a hazaérkezés előtt (mint egy tavaszi nagytakarítás. Függönymosás, mindennek az alapos lemosása stb...) Hát ez a család feladata lesz majd! Az ágyneműt az első időszakban naponta cserélni kell (magas hőfokon mosni, és vasalni, ugyan ez igaz a törölközőkre is) Minden ruhát is alaposan át kell vasalni, még az alsóneműket is. A WC és fürdő takarítására nagy hangsúlyt kell fektetni a beteg érdekében. (A Wc-t és a tusolót minden használat előtt fertőtleníteni kell.) A másik nagyon fontos dolog a beteg étkezése. Minden nap frissen főzött ételt kell fogyasztania. (Lesz majd egy lista, amit adnak, hogy mit szabad és mit nem szabad enni ebben az időszakban. A kórházban töltött idő alatt egy dietetikus is megy, aki mindent elmond az étkezésről.)
Tehát a legfontosabb dolgok: a saját szoba kialakítása és napi takarítása, ágyneműk, törölközők, ruhák alapos mosása, vasalása, a mellékhelységek fertőtlenítése, és az ételek gondos elkészítése (megfelelő alapanyagokból és mindig jól megfőzve, vagy sütve.) A beteg közelében (lakásban) nem lehet háziállat.
Szerintem jól betartható, persze kicsit macerás és a körülöttünk tevékenykedő családtagnak sok feladatot ad, de kibírható a dolog. A kórházban mindent részletesen elmondanak majd, mindenben segítenek, minden kérdésre szívesen válaszolnak.
Remélem tudtam segíteni. Elnézést, kicsit ömlesztve írtam a dolgokat.
Biztosan minden rendben lesz, de az biztos, hogy a család segítsége és támogatása nélkül ezt az időszakot nehéz lenne megoldani.
Kitartást és minden jót kívánok!!!

Sorstárs34 2015.06.09. 15:57:07

@revival34:
Kedves Revival34!
Nagyon köszönöm válaszát, a reszletes tanácsokat. Próbálunk, egyelőre még csak fejben, felkészülni mi is. Egyelőre engem még nem biztatnak közeli behivással, így ennek megfelelően szervezzük az életünket.
Gondolom Önnek már élesbe fordulhattak a dolgok, drukkolok, hogy minden komplikációmentesen alakuljon. Sok erőt, mihamarabbi családi környezetbe való teljes értékű visszatérést/bekapcsolódást kívánok.

trapline73 2015.06.23. 16:56:31

Nálunk a férjem ment ezen keresztül.Szerencsére nyár közepén került haza,így a gyerekek "nyaraltak".Ismerősök és barátok segítettek,hogy így is csökkentsük a fertőzés veszélyét.Használtunk még szájmaszkot,eleinte sapkát és kesztyűt is.A kajában pedig mindent párolva,sütve.Semmi erjesztett és nyers.De mindent meg lehet szokni a cél érdekében!!