Elefántcsonttorony

Gondolatok, érzések, történetek egy sterilszobából

39. Valami változik...

2017. április 21. 13:28 - revival34

Kellett nekem jártatni a számat?!?!

Idézem magamat:

„Azt hiszem kezdek unalmassá válni itt a blogon. Már jó ideje nincsenek hatalmas izgalmak, nagy döntések, feszült várakozás... Csak a csendesen stagnáló myeloma…”

„Azért nehéz, mert bármennyire is szeretnék fejleményekről beszámolni, nem tudok..., mert nincs semmi változás.”

„…mivel hosszú ideje nem tudok már izgalmaktól hemzsegő bejegyzéseket írni - ez van, ha az ember állapota stagnál…

Hhmmmm! Lehet, hogy kicsit felpiszkáltam a Sorsszövőket?!?!

Azt gondolhatták:

„Nem tudsz izgalmaktól hemzsegő bejegyzéseket írni? Hiányoznak a döntések és a feszült várakozás?  Hát akkor tessék te elégedetlen nőszemély, felrázzuk egy kicsit azokat az „unalmas” mindennapokat.”

Mesélek. Ám ahhoz, hogy a történet kerek legyen, vissza kell ugranom egy-két hetet az időben.

Április 4. kedd

Hematológia. Szokásos kontroll. Úgy tűnt minden rendben, bár a fehérvérsejtjeim azt súgták, hogy talán mégsem. Vicces, mert normál értéken voltak, ami alapvetően nagyon is örömteli dolog. Csakhogy! A kezelésem egyik velejárója volt, hogy picit lenyomta a fehérvérsejt számot. Ezért is szúrt szemet a szívmelengető normálérték, amit - őszintén szólva - évek óta nem láttam már a leletemen. Pont ezért volt nyugtalanító. Meg is jegyeztem a Dokinak, hogy mire véljem a dolgot, de ő (teljesen jogosan) azt mondta, hogy várjuk meg a többi leletet, hisz ennyiből még nem következtethetünk semmire. Általában másnapra elkészül az összes eredmény, így a kezelőorvosommal abban maradtunk, (amiben mindig is) ha gáz van, akkor keres majd, ha pedig továbbra is rendben találja a leleteimet, akkor júliusban találkozunk legközelebb. Úgy búcsúztam tőle, hogy bármennyire is kedvelem, július előtt nem szeretném viszontlátni.

Másnap reggel nyolc órakor csörög a telefonom. A kijelzőn vakító fehér fénnyel virít a Doktor neve.

Azt hiszem nem nehéz kitalálni, mi is hangzott el a telefonban.

Rosszabbodtak az értékeim, nem veszélyesen, de megugrotta azt a lélektani határt, amikor újra kell gondolnunk a dolgokat. Megnyugtatott, hogy remek ötletei vannak a további kezelésemet illetően. Megbeszéltük, hogy másnap reggel bemegyek és elmondja a lehetőségeket.

Úgy tűnik eddig bírta az Intron (eddigi kezelésem). Ami fantasztikus, mert közel sem volt biztos, hogy egyáltalán működni fog. (30% volt az esélye annak, hogy használni fog a szer.) Ahhoz képest nagyon szépen dolgozott és adott nekem másfél évnyi nyugalmas időszakot. Tisztában voltam vele, hogy egyszer eljön az a pillanat, amikor már nem úgy reagál rá a szervezetem, ahogy azt szeretnénk.

Nagyon hosszú lenne most leírni, hogy mi mindenről beszélgettünk csütörtök reggel. A lényeg az, hogy 4 lehetséges kezelési tervet rágtunk át közösen, mindegyiknek számba vettük előnyét – hátrányát. Elmondta, hogy ő melyiket preferálja jobban és miért. Azt mondta, hogy bármelyiket is választom, ő elfogadja a döntésemet és az általam választott úton megyünk tovább. Természetesen nem kellett ott meghoznom a döntést, kaptam egy kis időt arra, hogy átgondoljam a hallottakat.

Azért csak most mesélek erről, mert a szüleimnek mindenképp személyesen szerettem volna elmondani a dolgot. Ez a legnehezebb része. Közölni a rossz hírt azokkal, akiket szeretek és akik szeretnek. Szerettem volna ott lenni velük, megölelni, megnyugtatni őket, válaszolni minden kérdésükre. Ez nem az a téma, amit pár perc alatt „elhadarok” telefonon, majd leteszem, ők pedig ott maradnak az összes aggodalmukkal, bizonytalanságukkal és kérdéseikkel.

Következő héten hazautaztunk a tavaszi szünetre. A szüleim már nagyon vártak minket, örültek, hogy végre otthon vagyunk és persze teljesen nyugodtak voltak, mert ők úgy tudták minden rendben. Én pedig törhettem a fejem, hogy is tálaljak egy olyan „desszertet”, amit senki sem rendelt a finom vacsora után.  

Nekem nehéz volt elmondani, nekik nehéz volt végighallgatni, de rávilágítottam a dolog jó oldalára is és így sikerült elfogadniuk, hogy ami most történik az nem feltétlenül rossz (sőt, lehet, hogy nagyon is jó!), hanem egy új esély a gyógyulásra, mert én egyértelműen lehetőségként tekintek a most történtekre. Úgy érzem, hogy újra eljött a javulás időszaka!

Szóval ezért a késlekedés a blogon, de most végre eljutottam odáig, hogy leüljek és megírjam a történteket.

Az események azóta is pörögnek.

Hamarosan jövök a folytatással!

 

 

Szólj hozzá!

38. Tavasz, sok-sok lépcső és egy titok...

2017. március 24. 07:56 - revival34

Utolsó bejegyzésem óta (igaz jó rég volt már) visszavonhatatlanul megérkezett a tavasz. Madárcsicsergős, napsütéses, színes, illatos "szeretem" évszak! 

Igaz a hirtelen jött meleggel egyenlőre kicsit nehezen boldogul a szervezetem. Ennek egyik érezhető jele, hogy nehezebben birkózom meg a három és fél emeletnyi lépcsősorral, ami a lakásunkig vezet. Van ennek előnye is (ha úgy vesszük). Nem kell messze mennem, ha próbára akarom tenni az állóképességemet. Mások akár több száz kilométert is utaznak egy embert próbáló mászásért. Nekem elég a lépcsőházunk "kíméletlen" magasságait megmásznom (előfordul, hogy napi ötször is) és máris úgy érzem, hogy csúcsteljesítményt nyújtottam. Bár a cél elérésekor közel sincs meg az a katartikus élmény, mint egy gyönyörű hegycsúcs meghódításakor. Szóval a szív-tüdő rendszerem egyenlőre nem örül annyira a jó időnek, mint én, de majd megbarátkozik vele. Nincs más választása.

A "Hogy is állsz most a myelomával és a pulmonalis hypertoniával?" kérdésre sajnos nem tudok kielégítő választ adni azon egyszerű oknál fogva, hogy nagyon rég voltam már  kontroll vizsgálatokon. Hematológiára áprilisban, kardiológiára májusban kell mennem legközelebb. 

Éééééés... mivel hosszú ideje nem tudok már izgalmaktól hemzsegő bejegyzéseket írni - ez van, ha az ember állapota stagnál - ezért úgy döntöttem, hogy most elárulok egy titkot.

Nagy levegő... nagy levegő... nagy levegő...

Nem tudom, hogy tényleg megtegyem-e? Vagy inkább dédelgessem magamban még egy kicsit a dolgot?!?!

Mondjam, ne mondjam? Írjam, ne írjam?

Na jó, legyen! Egyszerűen csak leírom:

Elkezdtem dolgozni egy könyvön! (Sokan rágták ezért a fülemet, úgyhogy nekik üzenem, hogy végre valahára rászántam magam és belevágtam.)

Ááááááhhh, nagy titkot árultam most el! El sem hiszem, hogy megtettem!!!!!

Inkább megyek is, mert a végén még meggondolom magam és törlöm ezt a bejegyzést!

 

 

 

Szólj hozzá!

37. Táskámban a 2017-es naptár

2017. január 04. 10:50 - revival34

Egy felejthetetlen Karácsony és egy csendes Szilveszter után kivettem táskámból a 2016-os naptárat és bekészítettem egy vadonatúj, meseszép 2017-es feljegyzésekre váró könyvecskét. Néhány bejegyzéstől eltekintve még tisztán, hófehéren, ezernyi lehetőséget kínálva várakoznak benne a lapok. Türelmetlenek, alig várják, hogy teleírjam őket élményekkel, eseményekkel, programokkal... Nincs mitől tartaniuk, biztos vagyok benne, hogy egyre színesebb, zsúfoltabb lesz majd minden egyes oldal.

Hmmmm.... Miközben írom ezt a bejegyzést, zörög mellettem a rádió, ami ahelyett, hogy szívmelengető zenével kényeztetne, épp a 2017-re várható világvégéről elmélkedik. Nem hagyok senkit kétségek között, elárulom... szeptemberre jósolják... Ezt a hírt inkább nem kommentálnám, meghagyom mindenkinek a jogot, hogy eldöntse, miként kezeli ezt az információt. Egy biztos, én egyenlőre biztos nem vésem be az ártatlanul, csendesen megbúvó szeptemberi lapokra. Nem terhelem őket egy ilyen nyomasztó előjegyzéssel. :-)

A rádió már szeptemberről fecseg. Én nem szaladok ennyire előre. Január van. Tele vagyok/vagyunk tervekkel. Ígérem, hogy mesélek majd róluk, ha eljön az ideje.

Tudom, tudom... Csacsogok itt mindenről, csak arról nem, hogy mi van velem mostanság. Pedig igazándiból erről szólna ez a blog, nem pedig az én ilyen-olyan agymenéseimről.

Azért nehéz, mert bármennyire is szeretnék fejleményekről beszámolni, nem tudok..., mert nincs semmi változás. Ami tulajdonképpen jó hír, hisz nem romlik az állapotom. Javítanom kell magamat, mert múltkor volt egy pici visszacsúszás a rossz irányba, de ezzel nem foglalkozom. Nem azért, mert nemtörődöm, felelőtlen perszóna vagyok, hanem azért, mert nem volt olyan mértékű a rosszabbodás, amivel foglalkozni kellene. Nem adok teret a negatívságnak. Most megint stagnál, szóval nincs para. :-)

Lehet, hogy sokaknak nem tiszta a kép, hogy miért nincs javulás az állapotomban. Röviden elmondom miről is van szó. Jelenleg (transzplant óta) nem kapok aktív kezelést, hanem úgynevezett fenntartó kezelés alatt állok. A fenntartó kezelés célja az adott állapot megtartása, állapotromlás nélkül. Ez eddig tökéletesen működik. Szóval minden a tervek szerint halad. Addig, amíg nem muszáj nem piszkálnak kemoterápiával! Van még számos lehetőség, ami állapot javulást hozhatna nekem, de egyenlőre nem alkalmazzuk, mert az minden esetben durvább, megterhelőbb kezelés lenne a szervezetnek. Amíg nem muszáj, addig távol tartjuk ezeket a lehetőségeket, ha pedig szükség lenne valamiféle új beavatkozásra, akkor van még mihez nyúlni. 

Most csendes együttÉLÉS van a betegséggel. Nem véletlenül emeltem ki az ÉLÉS szót. Hisz ezen van a hangsúly! Élek! Jól vagyok.

Erős lélekkel, tele tervekkel, szokás szerint pozitívan tekintek előre és nem utolsó sorban élvezem a MOSTot!

Üdv 2017!!! :-) 

 

 

 

 

Szólj hozzá!

36. Tökéletlenség vagy tökéletesség?!?

2016. október 03. 14:50 - revival34

Azt hiszem kezdek unalmassá válni itt a blogon. Már jó ideje nincsenek hatalmas izgalmak, nagy döntések, feszült várakozás... Csak a csendesen stagnáló myeloma és a javulgató szívem. Ennyi. Nincsenek felkavaró fordulatok, sem örömkönnyek, sem izgalomtól összeszoruló gyomor. Őszintén? Nem is bánom. Egyetlen esetben cserélném el ezt az érzést. Akkor, ha váratlanul betoppanna az életembe a javulás. A jóféle izgalmakat nem utasítanám vissza. Akkor azt mondanám: Na jó! Nem bánom, legyen!... Nem vitatkoznék. :-) 

Persze nem vagyok elégedetlen. A jelen helyzettel sincs semmi baj. Ha ilyen fegyelmezetten tudja tartani magát a szervezetem, akkor az jó.

A napokban visszapörgettem magamban egy kicsit az eseményeket. Hihetetlen, de egy évvel ezelőtt telt le a transzplantáció utáni 100 nap. Már egy éve, hogy lazíthattam a "steril szabályokon". Ez idő tájt vált biztossá az is, hogy valóban komoly gond van a szívemmel. Nagy izgalmak voltak.

Mostanság sokkal csendesebb az élet (mármint, ami az egészségi állapotomat illeti).

A hajam szépen növöget, de a várakozásokkal ellentétben nem lett sem göndör (még csak hullámos sem), sem dúsabb. Még csak erősebb sem. Egyszerűen annyi változott, hogy gesztenyebarnaságomat őszen virító tincsek váltották fel. Hhmmm... Ez van. Ennél nagyobb bajom soha ne legyen. Bár örültem volna, ha legalább kicsit dúsabb lesz a hajkoronám, ha már bevállaltam egy kemós "hajápolást". Bizony, bizony. Komoly ígéreteket kaptam arra, hogy a betegségemet kiüti, a hajamat pedig szuper gyönyörűvé varázsolja a kezelés. Nem mondhattam nemet erre az ajánlatra. Hát mondanom sem kell, az ígéretekből nem lett semmi. Sem gyógyulás, sem csodás haj. Szóval ez a kemó olyan volt az én életemben, mint egy csodákat ígérő, sármos pasi, aki ugyan közölte előre, hogy nem lesz könnyű vele az elején, de mindenképp megéri kapcsolatba bonyolódnunk, mert aztán meseszép lesz minden. Belementem. Bonyolódtam. A nehézségeket meg is éltük együtt, de a várva várt csoda végül elmaradt.  

Az állapotom nem romlott, ami remek, persze jelentős javulás sem történt.

A szívem sokat javult, bár közel sem tökéletes.

Igen. A helyzet az, hogy még mindig beteg vagyok, a hajam továbbra is vacak és sok minden nem a terveim szerint alakul... Szóval a dolgok közel sem tökéletesek. Ha így nézzük, akkor nem is... De én soha nem így tekintek az életemre.

Én az előbb felsorolt mondatok első felére koncentrálok és arra, hogy még mindig itt vagyok...

...hogy kézen fogva sétálgatok a családommal a Balaton parton...

...hogy minden nap megpuszilhatom a fiam...

...hogy megölelhetem a férjem...

...hogy szerethetem a családom...

...hogy beszippanthatom az ősz illatát...

...hogy része lehetek a sok szépségnek...

...

...hogy ÉLEK!

És, hogy nem a terveim szerint alakulnak a dolgok? Semmi baj. Talán "valakinek" nagyobb tervei vannak velem. Talán Ő nagyobbat mert álmodni, mint én valaha is mertem volna. Az a "valaki" már tudja azt, amit én még nem. Egyszer majd összeáll a kép.

Vacak haj, betegségek, apró bosszúságok és tökéletlenségek...? Nem számít, mert én tényleg és őszintén hálás vagyok minden egyes napért, a megélt érzéseimért, élményeimért.

Ez a "tökéletlenség" ajándékoz meg engem a  tökéletességgel!

 

Szólj hozzá!

35. Nyárutó

2016. augusztus 26. 18:53 - revival34

Augusztus vége van. Olyan gyorsan elröppent ez a nyár. Az elmúlt hetek tele voltak jobbnál-jobb programokkal, élményekkel.  Lesz mit felidézni a hosszú, téli, tea szürcsölgetős estéken. De, hogy ne maradjanak ki az izgalmak sem, augusztus végére azért belehúztunk. Kristófom szerzett egy csúnya fejsérülést, ami nem festett túl jól, ezért a biztonság kedvéért megmutattuk a kezelő kórházában. El sem engedték, úgy látták jónak, ha kap egy kis trombocitát. Mindeközben én produkáltam egy fincsi kis övsömört, ami olyan pokoli fájdalmas, hogy arra nehéz szavakat találni. Átéltem már néhány kőkemény helyzetet, de az övsömör is listás lesz, az tuti. Komoly tűrőképességet igényel ennek a típusú fájdalomnak az elviselése. Ráadásul én fájdalomcsillapítókat sem szedek (csak, ha elengedhetetlen, mert nem tesz jót a vesémnek), szóval gyógyszerek nélkül, fogakat összeszorítva tűrtem a megpróbáltatásokat. Kristóf jól van, de az arca olyan, mintha zöld íjásznak sminkelte volna magát. Szegényem, még hosszú hetekig lesz kénytelen viselni ezt az álarcot. Én is alakulok, már sokat csökkent a fájdalom. A bőröm még cudarul néz ki, de majd idővel az is rendeződik. Lényeg a lényeg, elképesztően jó nyarunk volt. Pótoltuk a tavaly kimaradt élményeket. Tényleg olyan, mintha csak most kezdődött volna és szinte hihetetlen, hogy jövő héten már szeptember van. Újra becsengetnek, kezdődnek a tanulós hétköznapok. 

És azért röviden arról is, hogy is vagyok mostanában.

A szívem megint javult egy picit, ami nagyon biztató. Még nem akarom elkiabálni, de, ha továbbra is javulgat, akkor lehet megúszom az őszi katéterezést.

A myeloma továbbra is stagnál, nincs változás. Augusztus végén lesz újabb kontoll, majd elválik mit mutatnak a számok.

Pár nap és búcsút intünk a nyárnak, de sebaj, tárt karokkal várjuk a meseszép, színpompás őszt!

Viszlát nyár! Helló ősz!

Szólj hozzá!

34. Képeslap a Balatonról

2016. június 21. 08:49 - revival34

"Kedves Család! Kedves Barátok, Ismerősök és értem aggódók!

Június 11-én újjászülettem.

Lelkileg felemelő, testileg felkavaró élmény volt. Mindenképp meghatározó eseménye életemnek."

Ezekkel a sorokkal kezdődött a "képeslap" (23. blogbejegyzésem), amit egy aprócska steril szoba négy csupasz fala között írtam EGY ÉVVEL EZELŐTT.

Most, egy év elteltével nem is szólhatna másról ez az írás, mint "új életem" első születésnapjáról! Arról ,hogy miként ünnepeltük meg a nem mindennapi eseményt. :-) 

Töredelmesen be kell azonban vallanom, hogy most csupán arról tudnék hosszasan írni, hogy miként ünnepeltük volna....., ha el nem felejtettem volna.

Bizony eltelt az a bizonyos egy év... és én elfelejtettem a "szülinapomat"! Úgy "átsétáltunk" egyik napból a másikba, hogy észrevétlenül, mindenféle ünnep nélkül múlt el június 11- e.

Minden (legalábbis a legtöbb) transzplanton átesett ember életében fontos szerepe van a "második szülinapnak".

Amikor a képeslapot írtam, még azt hittem, hogy a mi életünkben is különösen fontos nap lesz majd minden elkövetkezendő év június havának 11. napja.

Akkor még teljes valómmal hittem, hogy "meggyógyultam". (Pontosabban (reálisan nézve) biztos voltam abban, hogy hosszú-hosszú évekre tünetmentes mielómás lettem a transzplantnak köszönhetően.) 

Ám az a tény, hogy a mielóma nem vette tudomásul az én újjászületésemet és vígan éldegél velem tovább látszólagos összhangban, azt eredményezte, hogy ez a nem mindennapi esemény olyan lett, mintha "meg sem történt volna". Persze megtörtént. Egyszerűen csak más lett a jelentősége. Mégsem kapott olyan fontos helyet az életünkben, mint, ahogy azt egy évvel ezelőtt gondoltam, ott, abban a bizonyos szobában. Nálunk az élet "mielómával" megy tovább. Egyenlőre legalább is...

Amit biztosan állíthatok az az, hogy már eltelt egy év és én még itt vagyok, jól vagyok és boldog vagyok... éééés ma nem egy steril szobából indulnak útjukra soraim, hanem a Balaton meseszép északi partjáról.

Sok-sok dolog van az életemben, amit ünnepelhetek. Úgy tűnik június 11-e nem került fel a családi naptár piros betűs ünnepei közé. De lesz majd egy másik nap, ami kiemelkedik a hétköznapok sorából és beírja magát a feledhetetlen, ünnepet érdemlő napok kitüntetett táborába. Ez, a most még csendesen, a többi között megbúvó nap lesz majd a gyógyulásom napja.

 

 

Szólj hozzá!

33. Csökkenő nyomás, növekvő öröm

2016. május 05. 16:53 - revival34

Pár nappal ezelőtt valaki finoman felhívta a figyelmemet arra a valóban nem elhanyagolható tényre, hogy márciusban írtam utoljára. Megnéztem...és tényleg! Most pedig már a májusi lapokat pörgetem a naptárban. Mentségemre legyen mondva, gyakorlatilag Húsvét óta ping-pongozunk a vírusokkal. Kristóf és én az egyik oldalon, apró, ám annál trükkösebb kórokozók a másikon. Mit ne mondjak kemény meccseket vívtunk, de most már, ha minden jól megy, talán lezárul a többkörös csatározás és az összesítésben mi győztünk! (Bár Kristóf még nem gyógyult meg tökéletesen a fülgyulladásból, de már szépen alakul.) Ennek köszönhetően csúsztatni kellett a kardiológiai kontrollt is, hisz esélyt sem láttam arra, hogy betegen végigcsináljam a terheléses vizsgálatokat. Április legvégére sikerült olyan állapotba hoznom magam, hogy meg tudtuk csinálni a teszteket. Ééééés...JAVULTAK az eredményeim. Sokat csökkent a nyomás (persze még jóval magasabb, mint kellene, de már csak fele annyi, mint volt) és a jobb kamra mérete. Jobb lett az oxigénfelvételem, ezáltal a terhelhetőségem. Bizony, bizony most már nem is volt annyira kibírhatatlan a bicikli+maszk kombó. Egyetlen érték nem akar moccanni egyenlőre, az a perctérfogat (egy perc alatt kilökött vér mennyisége). A Doktornő azt mondta, hogy nagyon szépek az eredmények. Nagyon bizakodó, hogy még a perctérfogat is elindul a jó irányba. Ősszel újabb szívkatéterezés vár rám, akkor megint pontos képet kapunk majd az állapotomról. Abban az esetben, ha addig sem javul a perctérfogatom, akkor kapok még egy gyógyszert kiegészítésként a jelenlegi mellé. Fél év, nagy idő! Addig még egyszer-kétszer úgyis elbeszélgetünk, a szívem meg én, hogy mit tudunk "mi ketten" tenni annak érdekében, hogy ő még hatékonyabban működhessen. Persze az eddigiekért is végtelenül hálás vagyok neki. Remek kis műszer. Hatalmasat alakított az elmúlt fél évben is. Száz szónak is egy a vége, van még fél évünk, hogy megmutassuk, igenis képesek vagyunk még tovább javítani az eredményeket. Ennyit a szívügyekről.

Hematológiára május végén kell mennem ellenőrzésre. Reményeim szerint legalább olyan boldogan jövök majd ki a kórházból, mint, ahogy azt egy hete a kardiológiáról tettem.

Holnap Anyák napi műsor lesz az iskolában. Zsepik már most betárazva a táskámba, mert az időjárás előrejelzéssel ellentétben, ami vagy bejön, vagy nem, itt 100%-os biztonsággal ki merem jelenteni, hogy holnap örömkönnyes délután várható!

Szólj hozzá!

32. Március van :-)

2016. március 23. 12:04 - revival34

Tavaszodik. Imádom. A simogató napsütés, az illatok, a virágok, a madarak, a fények és színek kavalkádja...

MÁRCIUS.

8 éve szívemnek az egyik legkedvesebb hónap. Kristóf ugyanis ezt a tavaszi hónapot választotta arra, hogy megörvendeztessen minket érkezésével. 

Hihetetlen, hogy már március van. Januárban írtam utoljára. Azt vettem észre, hogy egyre ritkábban járok "errefelé" (mármint a blogomon). Ez inkább jót jelent, mint rosszat. Jelen helyzetben azt, hogy nincs semmi említésre méltó az állapotommal kapcsolatban. Csendes lakótársként persze még nagyon is jelen van Mr. Mielóma és Miss Pulmonális Hipertónia, de mostanság egy szavam sem lehet rájuk. Szabálykövető, csendes albérlőkké váltak. Remélem ez a csendes állandóság egyszer csak annyira unalmassá és kényelmetlenné válik számukra, hogy szépen fogják magukat és minden "motyójukkal" együtt örökre "felszívódnak" majd.

Majd...majd....majd...

A "majd" helyett inkább arról, hogy mi is történt mostanában.

Természetesen volt nagy szülinapozás, Balaton parton kószálás, családozás, öröm, boldogság!

Aztán 19-én voltam egy - a MOHA (Magyar Onkohematológiai Betegekért Alapítvány) által szervezett - Nemzetközi Mielóma Információs Napon. Köszönet Kéri Ibolyának és az Alapítványnak a kiváló szervezésért! Remek nap volt, csupa érdekes előadással és hasznos információval. Többek között bepillantást nyerhettem a legújabb, nagyon ígéretes terápiás lehetőségek tárházába. Eddig is tisztában voltam vele, hogy számos kezelési alternatíva van még, ami esélyt adhat nekem a javulásra, gyógyulásra, ám ez a kör az innovatív szerekkel tovább bővül. Az előadók között volt kezelőorvosom, Dr. Mikala Gábor is, akit ünnepélyes keretek között beválasztottak az IMF (International Myeloma Foundation) nemzetközi mielóma munkacsoportjának orvosai közé. Fantasztikusan nagy tudású orvos és nem utolsósorban remek ember. Örülök, hogy Ő a kezelőorvosom.

Szóval minden napra jut valami márciusban is. Gyorsan repülnek a hetek. Épp csak most léptünk át azt a küszöböt, ami télből a tavaszba vezet, most pedig már a Húsvétra készülődünk.

Az Ünnep után (áprilisban) pedig újabb kontrollok várnak rám. Kontrollok, melyek megint árulkodnak egy kicsit arról, hogy is vagyok valójában. Vizsgálatok nélkül, mosolyogva csak annyit mondhatok: Köszönöm, JÓL VAGYOK!

 

 

 

 

Szólj hozzá!

31. Januári "mérleg"

2016. január 30. 17:50 - revival34

Úgy tűnik egyre ritkábban jutok a klaviatúra közelébe. Ez egyfelől jó, mert rengeteg olyan elfoglaltságom van, ami nem enged a gép elé ülni. Másfelől viszont ritkábban tudok hírt adni magamról, amiért sok-sok "orra koppintást" kapok. 

Na lássuk mit mutat a "mérleg" 2016 első hónapjában...

A hematológiai eredményem úgy tűnik javulgat. Hogy mennyire azt még titok övezi, ugyanis a múltkori kontrollon sikerült elkerülnünk egymást a Doktorral. (Kristófom a kontroll napjára pont megbetegedett, így késve tudtunk csak elindulni.) A laborvizsgálatokat megcsinálták és pár nap múlva az asszisztense (akit nagyon kedvelek!) hívott fel a Doki üzenetével, hogy jók az eredményeim, februárban lesz a következő kontroll. Földöntúli boldogság szállt rám a rövidke telefonbeszélgetés után, aztán kicsit később elgondolkoztam... Akkor ez most mit is jelent?!?! Stagnál??? Jobb egy picit????? Sokat javult???? Nem tudom...Mindenesetre bizakodom, hogy a februári hír még a  jobbnál is jobb lesz!

Kardiológia. Túl sok mindenről nem tudok beszámolni. Annyi biztos, hogy jobb a terhelhetőségem, mint volt, ezt alá is támasztotta a 6 perces járás teszt. Ez mindenképpen jó. Nagy, átfogó vizsgálat majd csak áprilisban lesz, akkor esedékes ugyanis az ultrahang vizsgálat, a "Darth" maszkos bringázás (spiroergometria) és persze az elmaradhatatlan járás teszt... Áprilisban pontosabb képet kapok majd az én kis szívem állapotáról. 

Mindennapok. Egyre tevékenyebbek, pörgősebbek a hétköznapok. Mindig van valami, ami újabb és újabb feladatot ad. Nem unatkozom. Kristóf túl van élete első iskolai félévén. Elmondhatatlanul büszke vagyok rá. Fantasztikusan teljesít minden szinten. Hálás vagyok azért, hogy én lehetek az anyukája. A sok öröm mellett volt egy nagy szívfájdalmunk. Karácsony óta nem sikerült hazautaznunk a Balatonhoz. Egészen mostanáig. Péntek este végre minden adott volt ahhoz, hogy autóba üljünk és útnak induljuk. Most pedig minden percét élvezzük az itthon töltött időnek. Mindenki boldog! Anya, Apa, Peti, Kristóf, cica, kutya és persze én is! :-)

Összegezve. Boldogság van. Pörgés van. Várakozás van... Veszettül várom a februári találkozót a hematológusommal és az áprilisi vizsgálatokat a kardiológián. 

Addig is élvezem tovább a színes hétköznapokat, és azt, hogy részese lehetek annak a csodának, amit úgy hívnak: ANYASÁG!

Szólj hozzá!

30. Hosszabb hallgatás után...

2015. december 16. 11:45 - revival34

Pörögnek a napok... Kristóf iskolai dolgai, adventi időszak, készülődés a Karácsonyra. Minden napom aktív, mozgalmas. És ez jó, nagyon élvezem. Szinte már-már elfelejti az ember, hogy bármi problémája is van. Hosszú hetek teltek el úgy, hogy a kórházak közelébe sem kellett mennem. Egészen múlt péntekig, akkor volt ugyanis az esedékes hematológiai kontrollom. Ma délelőtt kellett hívnom a kezelőorvosomat, hogy milyen lett az eredményem. A vonal másik végéről a következő hír érkezett: az előző értékhez képest nem változott a dolog, jelenleg stagnál a betegség. Szomorkodhatnék, hogy nem javult, de én inkább boldog vagyok attól a hírtől, hogy nem romlott. Hisz ettől a kezeléstől nem is várunk csodát, "csupán" annyit (azt, hogy csupán erősen idézőjelesen értem), hogy meg tudjam tartani ezt a szintet és ne romoljon az állapotom. Eddig ez működik, ami nagy dolog, hisz toxikus ártalom nélkül tudjuk mindezt megvalósítani. 

Most adventi hangulatban lubickolok. Ez az év egyik legjobb időszaka. Készülődés, várakozás... majd Karácsony Ünnepén együtt lenni a legnagyobb szeretetben és boldogságban azokkal, akik a legfontosabbak nekünk.

Aztán alig pár nap és jön 2016. Új év, új energiák, új kezdetek, új lehetőségek...

Épp pár nappal ezelőtt mondtam a férjemnek, hogy talán én vagyok a legboldogabb ember a Földön. Mostanában tényleg hatalmas béke és boldogság munkálkodik bennem. Talán az advent, talán más...a lényeg, hogy ez igazán lelket simogató érzés.

És ami kimaradt...

Arról nem írtam még, hogy elkezdték az újraoltásomat. Felmerülhet a kérdés, hogy milyen újraoltás... és miért is kell?!?!? A válasz pedig az, hogy a transzplantációt követően az addig megszerzett védettségek (átélt betegségek, védőoltásokkal megszerzett védelem) szépen törlődnek a rendszerből. Olyan, mintha soha nem kaptam volna oltásokat és nem éltem volna át a típusos betegségeket, mint pl. bárányhimlő és társai. Az immunrendszerem ezen része nagyjából olyan lehet, mint egy újszülött babáé, így most végig kell pörgetnünk újra a kötelező oltási sort és egyéb ajánlott oltásokat. Ez is "csak" egy újabb kis finomság a transzplantációt követő időszak szépségeiből.

 A januári kórházi beosztásom a következőképp néz ki: Január 14-én a Védőoltási Tanácsadóban az oltási sor következő oltásainak beadása, január 22-én hematológiai kontroll, és január 27-én kardiológiai ellenőrzés. Ennyit a januári kórházi programokról...nem szaladok ennyire előre. Most még december van, boldogság van, várakozás van...

 

2 komment