Elefántcsonttorony

Gondolatok, érzések, történetek egy sterilszobából

45. Ősz

2017. szeptember 07. 10:56 - revival34

Elröppent a nyár. A sulikban becsengettek, Kristóf is visszaült az iskolapadba én pedig rendületlenül járok kezelésről- kezelésre.

Az eredményeim szépen javulnak, ami jó hír, így könnyebb elfogadni az ezzel járó mellékhatásokat is. Nem panaszkodom, lehetne ennél sokkal rosszabb is. A szívem már egy kicsit megbékélt a mielóma elleni kezeléssel, persze közel sem tökéletes, de egy ici-pici javulás már ott is mutatkozik. Szóval akárhonnan is nézzük, a hangsúly a javuláson van, ami szuper! Lassan, de biztosan haladok a jó irányba. Hosszú még az út, de egyszer csak eljutok majd abba a kereszteződésbe, ahol hatalmas betűkkel ez lesz kiírva: GYÓGYULÁS.

Ez a hetem nagyon mókásan alakul. Konkrétan minden nap orvosnál vagyok valamiért. Van olyan nap, amikor kettőnél is jelenésem van. Nem is vitás, halmozom az élvezeteket.

Októbertől kicsit ritkul a kórházi megjelenéseim száma. A heti kettő kezelés, heti egyre csökken. Alig várom már. Biztosan könnyebb lesz majd. (Bízom benne, hogy a szívemnek is megkönnyebbülést hoz.) 

Őszintén? Örülök az ősznek. Nagyon szeretem. Alig várom a színeit, az illatait. Bocsi nyár, de az őszt jobban kedvelem.

Úgy érzem, hogy megint egy jobb időszak következik! :-) Remélem nem csal a megérzésem!

1 komment

44. Nyár

2017. július 17. 15:10 - revival34

Javában zajlik a nyár, de én sajnos nem lubickolok a Balatonban és nem túrázgatok a környező hegyekben sem. A nyári programom nagy részét most a kezelések adják, míg az élményeket annak közvetlen, vagy közvetett mellékhatásai szolgáltatják. Most éppen egy durva fertőzést próbálok antibiotikum "barátaimmal" karöltve legyűrni. A szívem sem az igazi, azt hiszem "berágott" az új mielóma ellenes kezelésre. Szóval most nem igazán partner, például ha lépcsőzni szeretnék, vagy bármi olyat csinálni, ami terheléssel jár. (Remélem hamarosan azért megbékél.)

Igaz, hogy a szívem még "morcos", de a hematológiai eredményeim viszont szépen javulnak! Lekopogom, de úgy tűnik, hogy jól működik az új kezelés.

A nyárra visszatérve... Már bevéstem pár jó programot a naptáramba, úgyhogy azért lesznek szuper, "mellékhatásmentes" élményeim is! :-) 

 

 

 

 

 

 

Szólj hozzá!

43. Úgy tűnik...

2017. május 26. 06:28 - revival34

Túl vagyok az első cikluson...

Jól bírtam. Ugyanúgy vezényeltem le a hétköznapokat mint máskor, de azért lássuk be, hogy ez egy "más" állapot. Nehéz lenne leírni, hogy milyen (mondhatnám, hogy ezt csak az tudja, aki átéli, de azt kívánom, hogy soha senkinek ne kelljen megélnie ezt!) egy biztos, nem teljesen önmaga ilyenkor az ember. "Kemoterápiás mámorban szédeleg" a kezelések alatt. A ciklus végére már igencsak megéreztem a hatásait. Keményen dolgozott a szervezetem. A rossz közérzet ellenére mégis az volt az érzésem, hogy ez így van jól. Azt gondoltam, hogy most pontosan ennek kell történnie. A szervezetem gőzerővel küzdött, dolgozott, égett, reszketett... Akármennyire helyénvalónak éreztem a történteket és a szívem mélyén nagyon is örültem a dolognak, mégis alig vártam a ciklus utáni egy hetes szünetet, hogy megpihenhessen egy kicsit a megterhelt, megfáradt testem. Van abban valami jó is, ha nagyon ramatyul van az ember, mégpedig az, hogy amikor jobban lesz, azt NAGYON tudja értékelni. Néhány "harcos" nap után jobb lett, könnyebb lett. Jobban lettem. Élveztem. Hálás voltam a megélt küzdésért és az azt követő kényeztető jobb közérzetért is. Nem adják ám csak úgy azt a gyógyulást, de nincs ezzel baj.

Az egy hét rengeteget számított. Jött a főnixmadár effektus, vagyis újra összeraktam magam.

Hétfőn elindult a második ciklus.

Tegnap (csütörtök, ami amúgy tervezett kezelési nap) hajnalban kaptam egy SMS-t a nővértől, hogy próbáljak meg minél előbb beérni reggel a kórházba, mert Doktor úr várni fog engem.

Huhhh. Most akkor mi van?!?! Nem tudtam mire vélni a dolgot. Mi vár rám?  Rossz hír, vagy jó hír? 

Egyre jobban kezelem ezeket a helyzeteket (is). Nincs már bennem félelem, stressz, aggodalom. Nem mondom, hogy nem cikáznak mindenféle gondolatok a fejemben, de nem uralkodnak, nem keltenek káoszt, nem zavarnak össze. Egyszerűen lejátszom a lehetséges verziókat, kicsit töprengek a lehetőségeken, de az a "rosszfajta", mardosó félelem már nincs jelen ezekben a pillanatokban. 

Bementünk a kórházba, Doktor úr még kért pár perc türelmet, így nem tudtam olvasni az arcáról. Vártam (nem sokat), majd miután befejezte azt a munkát, amiben benne volt, odafordult hozzám és közölte, hogy pazar a leletem! Amióta ismer engem, nem volt még egyszer sem ilyen jó az eredményem! Hatalmas javulás mutatkozik! Nincs meg még minden eredmény, de abból, amit lát, csak jót mondhat!

Elképesztő boldogság lengte át a szobát. Örömtáncot járt a lelkem, de az enyémmel együtt a Doktoré is. Ő is szívből, tényleg szívből örült velem. Elképesztő pillanat volt.

Nem akarom elkiabálni, de úgy tűnik, hogy MŰKÖDIK!!!

Szólj hozzá!

42. Elkezdődött...

2017. május 04. 10:15 - revival34

Május 2. 

Új kezelésem első napja. Nagyon vártam ezt a pillanatot. Reggel elvittük Kristófot a suliba és indultunk a kórházba. Fél kilenc körül már ott is voltunk. A kísérleti gyógyszerekkel történő kezelés nem az ambulancián/ nappali osztályon történik, hanem egy teljesen különálló kezelő van kialakítva erre a célra. Hatalmas előnye az ambulanciával szemben, hogy itt nincs sorban állás. Kicsit olyan ez, mintha kaptam volna egy VIP kártyát. :-) Amint megérkeztem, túlestem a szokásos vérvétel, vérnyomás, pulzus, hő ellenőrzésen. Majd ki kellett töltenem egy kérdőívet arról, hogyan is éreztem magam (egészségileg, lelkileg stb...) az elmúlt egy hét során. Mindez nem papír alapon történt, hanem tableten keresztül azonnal bekerültek a válaszaim a központi rendszerbe.

Miután végeztem a kérdőívvel, jöhetett az ismerkedés a csodaszerrel. Külön nekem sorszámozott fehér dobozok, melyek akár a gyógyulás kulcsát is jelenthetik, de az is elképzelhető, hogy csak annak álcájába burkolózva próbálják meg elhitetni velem, hogy ők a megoldás (placebo) a problémámra. Ezt a gyógyszert minden nap szednem kell. (Napi 8 szem az adagom.)

Emellett heti 4x kell steroidot szednem és heti 2x kapok célzott myeloma ellenes szert injekció formájában. (Ugyanezt kaptam az aktív kezelésem alatt is, még transzplant előtt. Használt ugyan, de nem olyan mértékben, ahogy azt mi szerettük volna.) 

Tehát így áll össze az új kezelésem, ami heti kétszeri kórházi megjelenést igényel: myeloma ellenes injekció + steroid + az új hatóanyag (vagy placebo?)

Már ez is bőven elég lenne, de persze szükség van egyéb gyógyszerekre is a kezelés miatt (pl. gyomorvédő, kálium, vírus ellenes gyógyszer). Szóval nem kevés mennyiséget kell beosztanom egy napra. Ott van még a szívgyógyszerem is... Komoly logisztikát igényel, mert nem mindegy, hogy mit, mivel és mikor. 

A gyógyszerszedésemről naponta naplót kell vezetnem (előre nyomtatott, szuperül megszerkesztett kis naptár), melyet minden ciklus végén le kell majd adnom, az üres gyógyszeres dobozokkal együtt. Nem úgy van ám, hogy ha kiürül, akkor a kukában landol. Itt minden apróságnak az előre megírt "forgatókönyv" szerint kell történnie.

Túl az első kezelésen, azt kell mondanom, hogy nem tudtam nem megérezni. Dolgozott bennem rendesen. (Remélem az új hatóanyag is!)  Újra meg kell szoknom, hogy kicsit más állapotba kerülök a gyógyszerektől. Egyenlőre semmi komoly, működnek a napok, ahogy eddig, csak el kell fogadnom, hogy bizony nem mindig úgy érzem magam, ahogy szeretném. De ez legyen a legkevesebb, hisz mindez a gyógyulásomért történik.

Május 3. Kardiológia

A kezelés utáni napon jelenésem volt a kardiológián (szokásos kontroll).

Mivel romlottak a hematológiai értékeim, érezhetően a terhelhetőségem is vele együtt romlott. Ez sajnos a szívem állapotán is megmutatkozik. Itt is rosszabbak lettek a leleteim. Várható volt, számítottam rá. Ha a kísérleti gyógyszerem mellett engedélyt kapok rá, akkor egy máik szívgyógyszer is bekapcsolódna a kezelésbe, de erről konzultálnom kell a hematológusommal. Ez van. Jól látható, hogy a két probléma teljesen együtt mozog, ha javul az egyik, javul a másik is és sajnos, ha romlás van, akkor mindkét vonalon az van. Bízom abban, hogy az új kezelés gyorsan jó irányba mozdít és akkor a szívem is megkönnyebbülhet megint. Erős, sokat megélt "motor", bízom benne, hogy ezt is átvészeli!

Éééés igen! Utolértem magam a történetben. Holnap ismét hematológia! Ezzel az e heti kórházlátogatásaim száma háromra emelkedik. Ez most egy ilyen időszak. Kórház-kórház-kórház. És, ha már kórház-kórház-kórház, akkor  javulás-javulás-GYÓGYULÁS! Nem igaz? :-)

2 komment

41. Az "öt próba"

2017. május 03. 18:39 - revival34

Annyira pörögnek az események, hogy csak címszavakban tudom leírni a közelmúlt történéseit, mert különben soha nem érek el a jelenig. 

Április 19. - Az "öt próba" napja:

1. Vér és vizeletvizsgálat

A vizsgálatot megelőző nap a 24 órás vizeletgyűjtés bűvkörében telt el. Másnap pedig megszámlálhatatlan mennyiségű csőbe csordogált bele az én drága vérem.

2. Csontvelővizsgálat

Elengedhetetlen része volt a kivizsgálásnak. Mondhatnám, hogy a szükséges rossz. Meg kell, hogy veregessem a vállam, mert ismét szisszenés nélkül tűrtem a nem mindennapi fájdalmat. Köszönet a Doktoromnak a profi mintavételért!

3. Röntgen felvételek

Mondhatom, nem spóroltak. Kaptam rendesen a röntgensugarakból. Konkrétan tetőtől talpig, minden egyes porcikámról készítettek felvételeket (több esetben két irányút), hosszú időt töltöttem bent, olyan volt mint egy profi fotózás, csak most nem a külsőmre, hanem a belsőmre voltak kíváncsiak. 

4. EKG

Volt benne egy pici eltérés, de nem tűnt vészesnek.

5. Szív Uh

Természetesen látszanak a PAH-os jelek, de a kezdetekhez képest javuló képet mutat, szóval elfogadható leletet produkáltam.

Egy nap alatt megvolt az összes vizsgálat. Izgatottan vártuk a visszajelzést a kórházból, ami nem is késlekedett. Sajnos nem a várva-várt mondat hangzott el a telefonban. Azért hívtak, hogy meg kell ismételnünk az EKG-t. Na ne?!?!? Nehogy ezen bukjon el a dolog. Másnap reggel bementem és addig dolgoztunk az ügyön, míg sikerült egy gyönyörű görbét produkálnom.

Az öt próba sikeres teljesítése után átléphettem végre az első kapun! Azaz bekerültem a programba.

Kitűzték az első kezelés időpontját : MÁJUS 2. 

Hurrá,hurrá, hurrá! Boldogan haladok tovább az ösvényen. 

Holnap tovább mesélek! (Lassan a jelenbe érek!)

 

 

 

 

 

Szólj hozzá!

40. A döntés

2017. április 28. 08:42 - revival34

(Ott tartottam, hogy vázoltam szüleimnek az új helyzetet.)

Április. 11.

A következő lépés az volt, hogy felhívtam a kezelőorvosomat és közöltem melyik lehetőség mellett tettem le a voksomat. Hamar döntöttem, nem rágódtam sokat. Tulajdonképp én már akkor tudtam melyikre esik majd a választásom, amikor vázolta a lehetőségeimet. Esetemben a négyből kettő nagyon jónak, kettő kevésbé jónak (de mindenképp lehetőségnek!) mondható alternatíva közül választhattam. Nem szeretnék belemenni a részletekbe, mert hosszadalmas lenne egytől-egyig leírni a kezelések előnyeit, hátrányait. A lényeg az, hogy végül a két jobb lehetőség közül bólintottam rá az egyikre. (Halkan megjegyezném, hogy a kezelőorvosom maximálisan egyetértett a választásommal.)

Szóval ott álltam egy kereszteződésben. Mögöttem egy hosszú, egyenes, már-már unalmas útszakasz, előttem pedig négy ismeretlen út, természetesen egyiknek sem látszik a vége. Enyém volt a döntés joga, hogy merre indulok tovább. Volt köztük szimpatikus, volt, amelyikre nem szívesen léptem volna és volt egy sejtelmes, még járatlannak tűnő ösvény is. Én ezt szemeltem ki magamnak.

No, de nem árulok tovább zsákbamacskát, a választásom egy kísérleti gyógyszerre esett. Abban az esetben, ha minden kritériumnak megfelelek és a kutatást vezetők (külföld) is rábólintanak, akkor egy nemzetközi klinikai vizsgálat keretein belül részese lehetek egy új generációs gyógyszer tesztelésének. Ezáltal egy olyan készítményhez juthatok hozzá, ami normál esetben még évekig nem lesz hozzáférhető a betegek számára.

Ez egy remek lehetőség, de nem olyan egyszerű a dolog, mint amilyennek elsőre látszik. A "belépőjegy" a programba egy nagy kivizsgálás. A friss leletek alapján külföldön döntenek arról, hogy bekerülhetek-e a vizsgálatba. Ééééés, ha az eredményeim alapján alkalmasnak találnak, akkor még mindig nem nyugodhatok meg teljesen, ugyanis van még egy csavar a dologban. A kutatásban résztvevők 2/3-a kapja csak az új hatóanyagot, 1/3-a pedig (kontroll csoport) placebot (hatóanyag nélküli gyógyszer) kap a kezelés során. A csoportba történő besorolást számítógép végzi és teljesen véletlenszerű. Mivel kettős vak vizsgálatról van szó, így sem az orvosom, sem én nem tudunk majd arról, hogy melyik csoportba kerültem. Izgalmas, nem is teljesen kockázatmentes vállalkozás, de, ha bejön, akkor hatalmasat nyerhetek vele. (A kezelésről később írok majd, de annyit elöljáróban, hogy kombinált kezelésről van szó, azaz az új készítmény mellett egyéb myeloma ellenes szert is kapnak a betegek, így a kontroll csoport tagjai sem maradnak teljesen gyógyszer nélkül.)

Elindultam egy ismeretlen úton. Az ösvény eleje pompázatos virágok illatával és látványával kényeztet. Meseszép, de sűrű a növényzet, nem látok sokat az előttem álló útból. Amit tudok, hogy már az elején egy kapuba "botlottam". Ahhoz, hogy átléphessek rajta ki kell állnom öt próbát. (Öt próba = nagy kivizsgálás) Mi vár még rám? Milyen kalandok és megpróbáltatások? Nem tudom, de az az érzésem, hogy izgalmas  "útinapló" kerekedik majd belőle!

Hamarosan jövök a folytatással.

 

 

 

Szólj hozzá!

39. Valami változik...

2017. április 21. 13:28 - revival34

Kellett nekem jártatni a számat?!?!

Idézem magamat:

„Azt hiszem kezdek unalmassá válni itt a blogon. Már jó ideje nincsenek hatalmas izgalmak, nagy döntések, feszült várakozás... Csak a csendesen stagnáló myeloma…”

„Azért nehéz, mert bármennyire is szeretnék fejleményekről beszámolni, nem tudok..., mert nincs semmi változás.”

„…mivel hosszú ideje nem tudok már izgalmaktól hemzsegő bejegyzéseket írni - ez van, ha az ember állapota stagnál…

Hhmmmm! Lehet, hogy kicsit felpiszkáltam a Sorsszövőket?!?!

Azt gondolhatták:

„Nem tudsz izgalmaktól hemzsegő bejegyzéseket írni? Hiányoznak a döntések és a feszült várakozás?  Hát akkor tessék te elégedetlen nőszemély, felrázzuk egy kicsit azokat az „unalmas” mindennapokat.”

Mesélek. Ám ahhoz, hogy a történet kerek legyen, vissza kell ugranom egy-két hetet az időben.

Április 4. kedd

Hematológia. Szokásos kontroll. Úgy tűnt minden rendben, bár a fehérvérsejtjeim azt súgták, hogy talán mégsem. Vicces, mert normál értéken voltak, ami alapvetően nagyon is örömteli dolog. Csakhogy! A kezelésem egyik velejárója volt, hogy picit lenyomta a fehérvérsejt számot. Ezért is szúrt szemet a szívmelengető normálérték, amit - őszintén szólva - évek óta nem láttam már a leletemen. Pont ezért volt nyugtalanító. Meg is jegyeztem a Dokinak, hogy mire véljem a dolgot, de ő (teljesen jogosan) azt mondta, hogy várjuk meg a többi leletet, hisz ennyiből még nem következtethetünk semmire. Általában másnapra elkészül az összes eredmény, így a kezelőorvosommal abban maradtunk, (amiben mindig is) ha gáz van, akkor keres majd, ha pedig továbbra is rendben találja a leleteimet, akkor júliusban találkozunk legközelebb. Úgy búcsúztam tőle, hogy bármennyire is kedvelem, július előtt nem szeretném viszontlátni.

Másnap reggel nyolc órakor csörög a telefonom. A kijelzőn vakító fehér fénnyel virít a Doktor neve.

Azt hiszem nem nehéz kitalálni, mi is hangzott el a telefonban.

Rosszabbodtak az értékeim, nem veszélyesen, de megugrotta azt a lélektani határt, amikor újra kell gondolnunk a dolgokat. Megnyugtatott, hogy remek ötletei vannak a további kezelésemet illetően. Megbeszéltük, hogy másnap reggel bemegyek és elmondja a lehetőségeket.

Úgy tűnik eddig bírta az Intron (eddigi kezelésem). Ami fantasztikus, mert közel sem volt biztos, hogy egyáltalán működni fog. (30% volt az esélye annak, hogy használni fog a szer.) Ahhoz képest nagyon szépen dolgozott és adott nekem másfél évnyi nyugalmas időszakot. Tisztában voltam vele, hogy egyszer eljön az a pillanat, amikor már nem úgy reagál rá a szervezetem, ahogy azt szeretnénk.

Nagyon hosszú lenne most leírni, hogy mi mindenről beszélgettünk csütörtök reggel. A lényeg az, hogy 4 lehetséges kezelési tervet rágtunk át közösen, mindegyiknek számba vettük előnyét – hátrányát. Elmondta, hogy ő melyiket preferálja jobban és miért. Azt mondta, hogy bármelyiket is választom, ő elfogadja a döntésemet és az általam választott úton megyünk tovább. Természetesen nem kellett ott meghoznom a döntést, kaptam egy kis időt arra, hogy átgondoljam a hallottakat.

Azért csak most mesélek erről, mert a szüleimnek mindenképp személyesen szerettem volna elmondani a dolgot. Ez a legnehezebb része. Közölni a rossz hírt azokkal, akiket szeretek és akik szeretnek. Szerettem volna ott lenni velük, megölelni, megnyugtatni őket, válaszolni minden kérdésükre. Ez nem az a téma, amit pár perc alatt „elhadarok” telefonon, majd leteszem, ők pedig ott maradnak az összes aggodalmukkal, bizonytalanságukkal és kérdéseikkel.

Következő héten hazautaztunk a tavaszi szünetre. A szüleim már nagyon vártak minket, örültek, hogy végre otthon vagyunk és persze teljesen nyugodtak voltak, mert ők úgy tudták minden rendben. Én pedig törhettem a fejem, hogy is tálaljak egy olyan „desszertet”, amit senki sem rendelt a finom vacsora után.  

Nekem nehéz volt elmondani, nekik nehéz volt végighallgatni, de rávilágítottam a dolog jó oldalára is és így sikerült elfogadniuk, hogy ami most történik az nem feltétlenül rossz (sőt, lehet, hogy nagyon is jó!), hanem egy új esély a gyógyulásra, mert én egyértelműen lehetőségként tekintek a most történtekre. Úgy érzem, hogy újra eljött a javulás időszaka!

Szóval ezért a késlekedés a blogon, de most végre eljutottam odáig, hogy leüljek és megírjam a történteket.

Az események azóta is pörögnek.

Hamarosan jövök a folytatással!

 

 

Szólj hozzá!

38. Tavasz, sok-sok lépcső és egy titok...

2017. március 24. 07:56 - revival34

Utolsó bejegyzésem óta (igaz jó rég volt már) visszavonhatatlanul megérkezett a tavasz. Madárcsicsergős, napsütéses, színes, illatos "szeretem" évszak! 

Igaz a hirtelen jött meleggel egyenlőre kicsit nehezen boldogul a szervezetem. Ennek egyik érezhető jele, hogy nehezebben birkózom meg a három és fél emeletnyi lépcsősorral, ami a lakásunkig vezet. Van ennek előnye is (ha úgy vesszük). Nem kell messze mennem, ha próbára akarom tenni az állóképességemet. Mások akár több száz kilométert is utaznak egy embert próbáló mászásért. Nekem elég a lépcsőházunk "kíméletlen" magasságait megmásznom (előfordul, hogy napi ötször is) és máris úgy érzem, hogy csúcsteljesítményt nyújtottam. Bár a cél elérésekor közel sincs meg az a katartikus élmény, mint egy gyönyörű hegycsúcs meghódításakor. Szóval a szív-tüdő rendszerem egyenlőre nem örül annyira a jó időnek, mint én, de majd megbarátkozik vele. Nincs más választása.

A "Hogy is állsz most a myelomával és a pulmonalis hypertoniával?" kérdésre sajnos nem tudok kielégítő választ adni azon egyszerű oknál fogva, hogy nagyon rég voltam már  kontroll vizsgálatokon. Hematológiára áprilisban, kardiológiára májusban kell mennem legközelebb. 

Éééééés... mivel hosszú ideje nem tudok már izgalmaktól hemzsegő bejegyzéseket írni - ez van, ha az ember állapota stagnál - ezért úgy döntöttem, hogy most elárulok egy titkot.

Nagy levegő... nagy levegő... nagy levegő...

Nem tudom, hogy tényleg megtegyem-e? Vagy inkább dédelgessem magamban még egy kicsit a dolgot?!?!

Mondjam, ne mondjam? Írjam, ne írjam?

Na jó, legyen! Egyszerűen csak leírom:

Elkezdtem dolgozni egy könyvön! (Sokan rágták ezért a fülemet, úgyhogy nekik üzenem, hogy végre valahára rászántam magam és belevágtam.)

Ááááááhhh, nagy titkot árultam most el! El sem hiszem, hogy megtettem!!!!!

Inkább megyek is, mert a végén még meggondolom magam és törlöm ezt a bejegyzést!

 

 

 

Szólj hozzá!

37. Táskámban a 2017-es naptár

2017. január 04. 10:50 - revival34

Egy felejthetetlen Karácsony és egy csendes Szilveszter után kivettem táskámból a 2016-os naptárat és bekészítettem egy vadonatúj, meseszép 2017-es feljegyzésekre váró könyvecskét. Néhány bejegyzéstől eltekintve még tisztán, hófehéren, ezernyi lehetőséget kínálva várakoznak benne a lapok. Türelmetlenek, alig várják, hogy teleírjam őket élményekkel, eseményekkel, programokkal... Nincs mitől tartaniuk, biztos vagyok benne, hogy egyre színesebb, zsúfoltabb lesz majd minden egyes oldal.

Hmmmm.... Miközben írom ezt a bejegyzést, zörög mellettem a rádió, ami ahelyett, hogy szívmelengető zenével kényeztetne, épp a 2017-re várható világvégéről elmélkedik. Nem hagyok senkit kétségek között, elárulom... szeptemberre jósolják... Ezt a hírt inkább nem kommentálnám, meghagyom mindenkinek a jogot, hogy eldöntse, miként kezeli ezt az információt. Egy biztos, én egyenlőre biztos nem vésem be az ártatlanul, csendesen megbúvó szeptemberi lapokra. Nem terhelem őket egy ilyen nyomasztó előjegyzéssel. :-)

A rádió már szeptemberről fecseg. Én nem szaladok ennyire előre. Január van. Tele vagyok/vagyunk tervekkel. Ígérem, hogy mesélek majd róluk, ha eljön az ideje.

Tudom, tudom... Csacsogok itt mindenről, csak arról nem, hogy mi van velem mostanság. Pedig igazándiból erről szólna ez a blog, nem pedig az én ilyen-olyan agymenéseimről.

Azért nehéz, mert bármennyire is szeretnék fejleményekről beszámolni, nem tudok..., mert nincs semmi változás. Ami tulajdonképpen jó hír, hisz nem romlik az állapotom. Javítanom kell magamat, mert múltkor volt egy pici visszacsúszás a rossz irányba, de ezzel nem foglalkozom. Nem azért, mert nemtörődöm, felelőtlen perszóna vagyok, hanem azért, mert nem volt olyan mértékű a rosszabbodás, amivel foglalkozni kellene. Nem adok teret a negatívságnak. Most megint stagnál, szóval nincs para. :-)

Lehet, hogy sokaknak nem tiszta a kép, hogy miért nincs javulás az állapotomban. Röviden elmondom miről is van szó. Jelenleg (transzplant óta) nem kapok aktív kezelést, hanem úgynevezett fenntartó kezelés alatt állok. A fenntartó kezelés célja az adott állapot megtartása, állapotromlás nélkül. Ez eddig tökéletesen működik. Szóval minden a tervek szerint halad. Addig, amíg nem muszáj nem piszkálnak kemoterápiával! Van még számos lehetőség, ami állapot javulást hozhatna nekem, de egyenlőre nem alkalmazzuk, mert az minden esetben durvább, megterhelőbb kezelés lenne a szervezetnek. Amíg nem muszáj, addig távol tartjuk ezeket a lehetőségeket, ha pedig szükség lenne valamiféle új beavatkozásra, akkor van még mihez nyúlni. 

Most csendes együttÉLÉS van a betegséggel. Nem véletlenül emeltem ki az ÉLÉS szót. Hisz ezen van a hangsúly! Élek! Jól vagyok.

Erős lélekkel, tele tervekkel, szokás szerint pozitívan tekintek előre és nem utolsó sorban élvezem a MOSTot!

Üdv 2017!!! :-) 

 

 

 

 

Szólj hozzá!

36. Tökéletlenség vagy tökéletesség?!?

2016. október 03. 14:50 - revival34

Azt hiszem kezdek unalmassá válni itt a blogon. Már jó ideje nincsenek hatalmas izgalmak, nagy döntések, feszült várakozás... Csak a csendesen stagnáló myeloma és a javulgató szívem. Ennyi. Nincsenek felkavaró fordulatok, sem örömkönnyek, sem izgalomtól összeszoruló gyomor. Őszintén? Nem is bánom. Egyetlen esetben cserélném el ezt az érzést. Akkor, ha váratlanul betoppanna az életembe a javulás. A jóféle izgalmakat nem utasítanám vissza. Akkor azt mondanám: Na jó! Nem bánom, legyen!... Nem vitatkoznék. :-) 

Persze nem vagyok elégedetlen. A jelen helyzettel sincs semmi baj. Ha ilyen fegyelmezetten tudja tartani magát a szervezetem, akkor az jó.

A napokban visszapörgettem magamban egy kicsit az eseményeket. Hihetetlen, de egy évvel ezelőtt telt le a transzplantáció utáni 100 nap. Már egy éve, hogy lazíthattam a "steril szabályokon". Ez idő tájt vált biztossá az is, hogy valóban komoly gond van a szívemmel. Nagy izgalmak voltak.

Mostanság sokkal csendesebb az élet (mármint, ami az egészségi állapotomat illeti).

A hajam szépen növöget, de a várakozásokkal ellentétben nem lett sem göndör (még csak hullámos sem), sem dúsabb. Még csak erősebb sem. Egyszerűen annyi változott, hogy gesztenyebarnaságomat őszen virító tincsek váltották fel. Hhmmm... Ez van. Ennél nagyobb bajom soha ne legyen. Bár örültem volna, ha legalább kicsit dúsabb lesz a hajkoronám, ha már bevállaltam egy kemós "hajápolást". Bizony, bizony. Komoly ígéreteket kaptam arra, hogy a betegségemet kiüti, a hajamat pedig szuper gyönyörűvé varázsolja a kezelés. Nem mondhattam nemet erre az ajánlatra. Hát mondanom sem kell, az ígéretekből nem lett semmi. Sem gyógyulás, sem csodás haj. Szóval ez a kemó olyan volt az én életemben, mint egy csodákat ígérő, sármos pasi, aki ugyan közölte előre, hogy nem lesz könnyű vele az elején, de mindenképp megéri kapcsolatba bonyolódnunk, mert aztán meseszép lesz minden. Belementem. Bonyolódtam. A nehézségeket meg is éltük együtt, de a várva várt csoda végül elmaradt.  

Az állapotom nem romlott, ami remek, persze jelentős javulás sem történt.

A szívem sokat javult, bár közel sem tökéletes.

Igen. A helyzet az, hogy még mindig beteg vagyok, a hajam továbbra is vacak és sok minden nem a terveim szerint alakul... Szóval a dolgok közel sem tökéletesek. Ha így nézzük, akkor nem is... De én soha nem így tekintek az életemre.

Én az előbb felsorolt mondatok első felére koncentrálok és arra, hogy még mindig itt vagyok...

...hogy kézen fogva sétálgatok a családommal a Balaton parton...

...hogy minden nap megpuszilhatom a fiam...

...hogy megölelhetem a férjem...

...hogy szerethetem a családom...

...hogy beszippanthatom az ősz illatát...

...hogy része lehetek a sok szépségnek...

...

...hogy ÉLEK!

És, hogy nem a terveim szerint alakulnak a dolgok? Semmi baj. Talán "valakinek" nagyobb tervei vannak velem. Talán Ő nagyobbat mert álmodni, mint én valaha is mertem volna. Az a "valaki" már tudja azt, amit én még nem. Egyszer majd összeáll a kép.

Vacak haj, betegségek, apró bosszúságok és tökéletlenségek...? Nem számít, mert én tényleg és őszintén hálás vagyok minden egyes napért, a megélt érzéseimért, élményeimért.

Ez a "tökéletlenség" ajándékoz meg engem a  tökéletességgel!

 

Szólj hozzá!